ステロイドな日々

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×1錠の16mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 0:30 〜 8:00食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 特になし新…

ムーンフェイス比較

ステロイド服用、4ヶ月になります下の写真は、ステロイド服用2ヶ月経った頃ムーンフェイス出始めの頃変化してる…いろいろな人に太った?って言われるようになった…_| ̄|○仕方ない

今日から16mg&今までのまとめ

通院し、血液検査の結果、デスモグレイン3が130から110に下がっていたため、プレドニゾロンが18mgから16mgに下がりました来月また血液検査結果次第で15mgに減らして、様子見と、言われましたここからが、長い!尋常性天疱瘡になった人が、ブログが途中で終わ…

子どもの不安

いやあ…バタバタしましたというのも、娘さまが、実家での夏休みから帰ってきてからというもの、保育園に行けなくなってしまったのです!理由は、「ママがいい。」どのくらいのことかと言いますと"保育園に着いてからも30分ほど大泣きの娘さまを説得し、やっ…

先生いわく

糖尿病と骨粗しょう症と、胃あとは精神的なこと食欲の増加に伴う体重増加に、気をつけよ、とのこと今回の検査は、血液検査に併せて、採尿検査もすることになりました骨粗しょう症については、整形外科だけど、昨夜、3時まで寝られず、頭痛がしたため、受診…

気になる

糖尿病とか、ステロイド服用による他の病気のリスクについて、他の患者さん、病院ではどうしてるんだろう今のかかりつけの先生は、私が言わなきゃだろうな…骨粗しょう症と、糖尿病、他は何があるかな…気になる…

やっと精算 入院のあれこれ

4月初めに申請した難病医療受給者証。5月に、申請結果が分からないまま入院。7月終わりに(やっと)申請通過、証書などが届きました。申請時に軽症だったため、通るか分からないと誰かに言われ、ビビってました(が、大方の皆さんには大丈夫と言われていたの…

バタバタ

夏休みを取って、実家に1週間ほど帰省する予定ですがそのためにバタバタしています病院でも、難病医療受給者証の手続きがあったり、それに付随していろいろ申請があったり仕事も休むためにやっつけようとしてバタバタ…だいじょうぶか。仕事先の人にも、また…

指定難病受給者証が届きました!

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×3錠の18mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 01:00〜8:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 舌全体の違…

落ち込んでしまっています…

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×3錠の18mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 01:30〜8:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 舌全体の違…

皮膚の調子が悪いです

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 23:30〜8:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 舌全体の違和感ほぼなし 歯磨きで歯…

これから漢方…?

A病院の治療に併せて、漢方の先生に診てもらおうかを迷っている診てもらいたい漢方の先生が、難病の人はみているらしいダメ元でお願いしてみようかな…目力先生の漢方が、効いているというのもあるし、泌尿器科で出してもらった漢方も効いた気がするしもとも…

ステロイド20mg続行

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 23:30〜6:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 舌全体の違和感ほぼなし 歯磨きで歯…

ルナルナ

やる気が出ないやばいイライラする吹き出物もできた などと思っていたら、生理が近いようです女性で、メンタル左右される人、多いのではないでしょうか?の、わりに、毎回、毎月、生理のこと忘れちゃうんですけど、スマホに変えて、ルナルナのアプリいれたら…

ステロイド服用2ヶ月経過

ステロイド服用して2ヶ月が経過しましたプレドニゾロンを30mgを11日間25mgを23日間22.5mgを14日間20mgを12日間内服しての現在。ムーンフェイスが出てきました。かわいいスタンプが押してあることには、触れないで下さい…技術の限界_| ̄|○そして分かりにくい…

マスクエチケットについて。ネット世界の超端っこで、お願いをさけぶ。

"マスクをせずに咳をする"これをした時に、それを、本当に怖い、と思う人が周りにいるかもしれません。まずは私がそう。そして例えば、妊婦さん、高齢の方、病気治療中の方…つまりは、風邪も命取りになる、と思ってる人達にとって、マスクをせずに咳をする人…

天疱瘡先生に学ぶ 生き方

だれかの言葉や、行動に、「 わー うれしいな 」と、思ったら「わたしは、こんなふうに思ってます。うれしいです。ありがとう。」と、伝えたいなと思いました。と、いうのもイライラしてしまったり、怖くなったり、悲しくなったりそういうのと、反対にある時…

日常が日常になってきた感

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠 疲れ対策に十全大補湯3包睡眠 → 23:30〜7:30 11:30〜13:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない) 天疱瘡症状 → 舌全…

ステロイド減量 20mgに

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 23:00 〜 5:00食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない) 天疱瘡症状 → 舌全体の違和感ほぼなし 歯磨きで歯茎か…

ついに言われちまった

ここ最近ずっと考えてたことがあってそれは、今の私の目に見えない辛さをどう周りに伝えたらいいかってことでした一番は、疲れやすいこと大げさに言いたくないでも、できれば分かって欲しい身体の変化、ダルさ、きつさ誰に何と言ったらいいのか、考えどころ…

休みは休まなければならない

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の22.5mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 22:30 〜 8:30 11:30〜14:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝: 豚汁・焼き鮭・ご飯・プルー…

ステロイド内服による体調の変化

ステロイド、プレドニゾロンを30mgを11日間25mgを23日間22.5mgを8日目内服しての現在。私が感じるからだの変化をまとめます気のせいかもしれないこともありますが…疲れやすい忘れっぽい。大事なことも、ぽーんと忘れてしまったりする精神がたかぶりやすい。…

外食が二食

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の22.5mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 0:30 〜 7:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝:ぞうすい プルーンヨーグルト 昼: 外食野菜ラ…

ステロイド内服1ヶ月 デスモグレイン値減少

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の22.5mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 0:30 〜 6:00 16:30〜17:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝:ご飯・スープ・おひたし 昼:や…

ステロイド25mgから22.5mgになって

2日目ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の22.5mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 2:30 〜 8:00 14:30〜16:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝:サンドイッチ 昼:ひじき…

6月5日 イライラしていた

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の22.5mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 0:00 〜 3:00 6:00 〜 7:00 9:30〜10:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝:しゅうまい・しら…

口の中以外の症状について

尋常性天疱瘡の粘膜優位タイプの私主な症状は、口の中に現れていますが、その他の症状について書きます。ヘソの中→水疱ができ、ただれた。痛くて痒くて辛かった。当時はカンジダと診断され、薬をぬったりしていたら、口の中の症状の改善とともによくなった。…

A病院 皮膚科受診 ステロイド22.5mgに減量

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×5錠の25mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 22:30 〜 4:30 6:30 〜 8:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝:しゅうまい・しらすと豆腐と小松菜…

ごめんね、ムスメさま

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×5錠の25mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 22:30 〜 2:30 6:30 〜 8:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝:カレーライス・しらすと豆腐のせサ…

ステロイドを飲み忘れた

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×5錠の25mg (16時頃服用)予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠 (16時頃服用)痛み・炎症止め → なしうがい薬なしで水うがい睡眠 → 22:30 〜 5:00食事 → ほぼ普通 (固くない熱く…