また3年あいてしまった、、そしてもうステロイド飲んでません
2023年のいつからかは忘れてしまいましたが(多分12月)ステロイド卒業しました。
(体重は増えて59キロですけど…ムーンフェイスなくても二重顎ですけど…)
花粉症を発端にして、毎日アレルギー薬を飲まないと湿疹ができるようになってしまったので、アレルギーの薬は年中毎日飲んでますが、仕事も新しく始めて元気でした。でした…。
約1カ月前に、誤って高所から落ちて全身骨折するまでは…。
頭蓋骨もヒビ入って、一時はHCU入り…。
命の危険も伝えられて、本当にビックリ出来事でした。
現在は家に介助ベッド入れて安静状態。仕事も休むしかなく…。
このまま仕事辞めちゃおうかなとも思ったりしましたが、前回のブログ読み直して、ちゃんと働こうと思いました。
とりあえず、この怪我を治してからですが…。
首や背中、肋骨に腰も折れてて、何にもできません。ただ、手足は無事だったので、歩けるし物も持てます。
こう書くと、本当にラッキーなんだなと思います。
私って、ラッキーすぎる。
仕事も保険が効くと思うし、会社の人も優しい。
こんなにラッキーでありがたいことはない。
このブログは、天疱瘡でステロイドを飲み始めた時に、先の情報がなくて不安だったから、同じ立場の人の何か役に立てたら…と思って始めたのに、すっかり「忙しい」と更新できずにいました。
私は、2015年に病名「尋常性天疱瘡の粘膜優位タイプ」が分かり、ゴールデンウィークに病状悪化から、緊急入院となり、ステロイド投薬を始めました。幸運なことに、その後は少しずつでしたが、減薬し、数値もずっと落ち着いていました。
それで約8年後、ステロイドをやめることができ、今はステロイドなしで生活できています。
ただ、これは私が珍しく発症が早かったこと(当時30代)と、経過が良かったことが大きいみたいなので、みなさんに当てはまるかは分かりません。
ただ、ステロイドを飲むのにめちゃくちゃ抵抗があって、入院するまで抵抗してしまったのですが、命を救ってもらって本当にありがたい薬だと、今は思っています。
そして、天疱瘡になって一番大きく変わったのは、「自分に無理をさせない」という意識が芽生えたことです。
「ちゃんとやらないといけない」「がんばらないといけない」と、思いすぎていました。
今でも、そういった気持ちがなくなってはいませんが、発症前よりずっと「私を休ませられるのは私しかいない」という気持ちも大きくなりました。
移住しちゃおっかなー仕事もやめて。
本当はハーブとか育てて、それをお茶にして人に振る舞って、占いとかしたい。山か海の近くで。
でも、頭部挫傷で、嗅覚神経が傷ついて匂いが分からなくなっちゃったから、ハーブティーは無理かな…。(脳の神経の中で、嗅覚神経が一番傷つきやすいそうです。豆知識！)
いろんな思想があって、いろんな生き方があって、本当にどうやって生きたら良いかなんて分からなくて。
何をしたいのかも、本当は分からない。
美味しいもの食べるのが好きだったけど、匂いが分からなくなって、味も分からなくなったし。
こう書くと暗いけど、実際は人にも恵まれていて、大変ラッキーです。
ただ、今は何をしたいのか、どうやって今後生きれば良いのかが分からないだけ。
ほぼ寝たきりで、家事も出来ずに家族の負担を増やして、心苦しいという感じです。
でも、落ちた後に死ななくて良かった！
死んでてもおかしくない高さと落ち方だったから。
さすがにあれで死んだら、家族にも申し訳ない。
っていうか、窪塚洋介さんって7階？くらいから落ちたんですよね。
今回私は1階分だけど死にかけたから、本当に窪塚洋介さんが死ななくて良かった！
唯一無二の役者さんだし、なんか好きだから。
USJのCM良い感じ！
死んで良かった人なんていないよね。
病気も事故も、何か良いきっかけにして、もっと自由にたのしく、人のためになるように生きたいな。
本当の意味で、どれも出来たらいいな。
最近、小林正観さんという人の本の抜粋がインスタで流れて来て。下記、抜粋します。
＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃
「不平不満・愚痴・泣き言・悪口・文句」
この５つを口にしないように戒める。
人間は、「自分の発した言葉」で自分の人生をつくっています。「私」の周囲の環境や、自分が立たされた状況は、すべて「自分の発した言葉」によって形成されていきます。
ですから、朝から晩まで、「嬉しい、楽しい、幸せ、愛している、大好き、ありがとう、ツイてる」と言い続けると、この言葉をまた言いたくなる現象や出来事に囲まれます。
反対に、「不平不満・愚痴・泣き言・悪口・文句」を口にしていると、「ツイていない人生」を送ることになります。
＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃＃
これは引き寄せとかじゃなくて、捉え方の問題ということみたいです。(同じ出来事でも、捉え方が自分の考えを決める、ということも本に書いてある)
分かっててもできなくて、つい「不平不満・愚痴・泣き言・悪口・文句」を言いたくなるんだけど、これは別の「頭の中のひとりごとを消す方法」という本に、「脳はネガティブな考えを反芻する方が気持ち良い。だから、そうしてしまう。」と学んだばかりだったので、出来れば「嬉しい、楽しい、幸せ、愛している、大好き、ありがとう、ツイてる」ばっかりにしたいところ。
ツイてる、は結構頻繁に思うんだけど、人に恵まれたおかげだね。
まぁ今は、色々考えても仕方ないですね。とりあえず安静にするしかない。
暇に任せて長文を書いてしまいました。
これを読んだ人が、自分で自分を許して、たのしくゆっくり生きていけますように！私もそう出来ますように！
気持ちが落ち込む日もあるけど、上がる日もあることを忘れないようにしたい。
3年も空いてしまった
3年ぶりになってしまいました
２日に１回プレドニゾロン１mgで変わらずやっています
難病医療証はついに更新できなくなりました
(症状が落ち着いているのと、かかるお金が少なくなったため)
数値は落ち着いているようです
ムーンフェイスはなくなったようですが(痩せたねと周りから言われるので)体重は５４キロです…
疲れたらとにかく全てを捨てて寝る
それだけです
今日はあまりにも「なんでこんなに自分はバカなんだろう」と思うことがあったので、書いておきます
病気関係ないことです
去年度で色々あって仕事を辞めました(新しい上司に配置換えのようなことをされたのがきっかけ)
そのあと、違うことを仕事にしたいと思って学校とか行ってるんですが…
1人の時間、働いてない時間が増えて
自分のヤバさが際立ってます
イライラしたり、叫んだり
しちゃいけないことをするタイプの人間だったことを、自分に思い知らされてます
正直、よくこんなんで生きてきたな、と思います
自分に対して
アホすぎて怖いです
二度とアホなことしないで欲しい、自分に
そんな感じです…
コロナと天疱瘡の関係
みなさまお元気でしょうか？
てんぽこです
コロナ、すごいことになりましたね
医療崩壊、怖いですね
米国CDC(疾病予防センター)によると、
ステロイド 長期使用者は重症化リスク高いと、、
https://news.yahoo.co.jp/byline/kutsunasatoshi/20200418-00173932/
(最後に画像にて該当箇所を添付もしています)
まぁそうだろうなと思ってましたが、一層気をつけます
気をつけましょう
尋常性天疱瘡粘膜優位タイプのてんぽこは、基本的に高熱出ない方が良いと言われています
症状が再発する可能性があるためです
もしコロナになって長い期間高熱出て、症状出てる状態で人工呼吸器つけることになって粘膜に傷がついて症状悪化したらと思うと、、
というか、こんな私に対応していただける医療体制が今すでに混乱している現場にあるのか、、
(医療現場で働いて頂いている方には本当に感謝しかないですし、私みたいな者が迷惑かけるのがつらい)
恐怖しかないので、こもります
正しく怖がるためにも、CPR検査を増やして感染した人の行動範囲も明かして欲しいけど、今の日本のままでは無理そう、、
リーダーって大事だと、つくづく思います
どうかこれを見ている方々、いや世の中のみんながコロナ禍での辛い思いが少しでも少なく済みますように！！
ステロイドによるムーンフェイスについて
この4年の結果を申し上げます
ステロイド30mgからはじまり、徐々に4年かけて減っていってただいま3mg
３mgになって、劇的に食欲減退、ムーンフェイスも
治りました！
これ、わたしの場合は急にです
３mgで急に
発症前とは当社比10%増くらいではあるかもしれません
でも、この数年悩まされた食欲増加、それによる体重増加、そしてムーンフェイスはおさまりました
あくまで私の場合ですが・・
大丈夫、ほんとにいつかはおさまります、ムーンフェイス
なので、現在ムーンフェイスに悩まされてたり、これからで怯えてる方は、なんとか気分転換したり、休んだりしながらやり過ごしてくださいね
あと、マスクして隠しましょう、、どうせ免疫力落ちてマスクしなきゃいけないし
とにかく、元に戻るよ！と、あの日のわたしに伝えたい、、、
再燃しないように、がんばりすぎないように気をつけます
新しい難は突然に
お久しぶりです
てんぽこです
尋常性天疱瘡４年目
ステロイドは３mgキープ
ムーンフェイスがやっと取れてきて、本来の二重アゴと戻りきらない体重３キロほどを残して、平穏な生活です(ステロイド３mgに落ち着いたら何もせず６キロくらい痩せました。食欲が元に戻りました。)
相変わらず口蓋(口の中の上のとこ)に水疱的なものはできるのですが、すぐなくなる感じです
さて最近、なんだか急に耳の聞こえが悪くなりました
娘の声、同僚の女性の声、聴きにくいんです
耳の奥に重い感じがあり
「あ、これ耳垢が栓してるな」
と思いました
というのも、はるか昔、小学生高学年の頃
私は耳垢が耳の奥に溜まって耳が聞こえづらくなったことがあったのです
その時、耳垢を取られた時の痛みは生涯忘れられません
痛くて痛くて、耳を押さえてずっと動けませんでした
正直、子ども産んだ時より痛かったかもです
それで、耳鼻科行くのめっちゃ怖い。と思って一か月くらい放置してました←ダメの典型
ところが、最近は耳垢、痛みなく取れるみたいですね
それを知って、近所のキレイな感じの評判良さ目な耳鼻科に行くことにしました
(痛かった病院は昔ながらな感じだったことをしつこく覚えている私は、昔ながらなとこは怖かったのです)
その耳鼻科の、若めの俺できるよ的な院長先生に
「アノー耳が聞こえづらくて、、耳アカが栓してるんじゃないかなーって、、」
と、(でも耳垢とかそんなの恥ずかしくなんかないですよー)的な雰囲気で伝えました
あと「天疱瘡の粘膜優位タイプです。」ということと現状も話しました。
俺できるよ的な先生は、「あーあれね、ふんふん。ステロイドいま何ミリ？ムーンフェイスも出ましたか？」など聞いてこられました
専門外なのに詳しめに知ってる。さすが若めの院長です
そんな院長は、なんとまず口の中と目を診察
のち、立派な診察用ベッドに寝かされました
耳はそのベッドに私が寝て、院長は大きな顕微鏡？もうマシーンみたいな、潜水艦で外の様子を見る時のあのマシーンみたいな感じのやつで耳の穴の中を見てくれるのです
すると、耳の中がモニターに映る！
モニターは左右にあるので、右も左も中が患者である私にも見えます
(良かった、こんな立派な最新鋭な感じなら、痛くないはず。きっと。あぁ、わたしの痛みのトラウマ話して念のため絶対痛くないようにしてもらお)
そんなことを考えていた私に院長は
「あれー、キレイなもんですねぇ、ないです、耳垢。こっちもないなぁ、左右ない」
と言われました
(あれ、勘違い？はずかし、、！)
と、思って「アラそうでしたか、、」なんてしどろもどろな私に院長は
「じゃあ一応聴力検査しちゃいますか」
と、たたみかけるので、流されるまま聴力検査をすることになりました。
聴力検査をしながらも、(あーきっと何もないんだろうなーはずかし、、)と思っていた私
ところが
院長「高周波が左右難聴ですね」
「ええええええええええええーっ！！！(心の声)」
高周波の左右難聴って、メジャーな難聴のメジャーな症状に当てはまりにくい症状らしく。
例えば突発性難聴とか、メニエールとか
院長はそこらへん丁寧に説明してくれて
「あとは薬剤性かなぁ、ステロイド、考えにくいけど」
と。
院長「とりあえず、三日間、メニエールの薬を飲んでみましょう。それで様子を見ましょう。」
とのこと
正直、難病で難聴って、、どゆこと？と思いました
あとで薬剤性難聴調べたら、抗生剤でなるらしく
バクタ約２年飲んでたせい？と疑ってます
次回の診察で院長に聞いてみようと思います
他人からしたら、大したことないかもしれないけど、、、
へこみました
久しぶりにそんな報告でした
ステロイドで落ちた免疫を補うため、と女医さんが出した抗生剤バクタ
軽いものだから大丈夫、と言われて２年も飲んでたけど、結局肝臓も薬剤性だったかもしれないし、正直、ちょっと、、って感じです
インフルエンザの脅威に怯えすぎずいれたことは完全に感謝なんですが
ずっと飲む必要あったのかな？とか
女医さんは３ヶ月くらいでいなくなって、そのあとの先生はほんとに考えて出してたのかな？とか
そのままただ前回のコピペしてたんじゃない？と疑ってます(日数とか、内容とか、前回のままになっていて、薬局から先生に電話してもらって訂正してもらったことが一度ならずあったのです)
目力先生が薬の処方もしてくれたら良いのに、、涙
どうしても、決まりで薬は皮膚科の先生しか出せないので
口腔外科医の目力先生には出してもらえないのです
難聴騒動、またご報告しますね
薬も自分で考えて、先生につっこんでいなきゃいけないのか、、、はぁ
４年目、、！
４年前の3/25に発覚した天疱瘡
あれが４年前！
てんぽこです
肝臓の値(ガンマgtp)がまた上がってしまい、主治医の判断は
・バクタ(抗生剤)をやめる
・プレドニゾロンを下げる
ということで、いつもよりずっと早いペースで4.3と下がっていったステロイド
現在は
プレドニゾロン3mg
エディロール1錠
ネキシウム1錠
が毎日
そして週一で
フォサマック1錠
が服用量です
この件、口腔外科の目力先生にも相談しました
「禁酒・油物ナシ生活をした時の数値だけかなり下がってるから、禁酒・油ナシ生活をしばらく続けてみた方がよい」とのことでした
「これだけの薬の量をずっと服用していて、やっぱり肝臓は頑張ってるし疲れている。１年・２年とかではなく、まずは数ヶ月やめてみて、低い数値が続けばそれが貯金となる。そうすればまた少し飲めるようになる。」
というまた非常に分かりやすく希望のもてるご指導いただきましたので、数ヶ月、禁酒・油ものナシ生活をがんばります
・・・意外とお酒を飲むことをたのしんでいたことが発覚！！！自分的に！！！！！
お酒飲んで美味しいもの食べるって幸せですよねー
ただ、肝臓の数値が高いときって疲れやすいし、とりあえず「貯金」つくるために禁酒と食生活がんばります(本日２度目)
4年目かー
がんばりすぎず、マイペースで
ステロイド飲み忘れても、慌てずとりあえず飲む、で(まだたまに忘れます・・)
