引き続き、苦しい私です経緯をゴールデンウィークを利用し、長めに休みを取り、実家に戻る。夜から風邪気味↓次の日に熱発夜には38度超え救急にかかるも、扁桃炎との診断抗生物質も２日分のみ↓翌朝、熱も下がり、調子が良くなる今までさけていた、イチゴを食…

実家に帰ってきた途端に発症した扁桃炎から、喉が荒れまくって、痛さと違和感と吐き気でツバも飲み込めない食べられない飲めない今日ついに点滴を打ってもらったけど、舌の天疱瘡症状も悪化してるし、このノドの症状も天疱瘡なのか分からないし…本当に辛いで…

仕事の休みが取れたので、九州にある実家に子どもと2人で帰省安心したのか、帰省してすぐ、久しぶりに38度の高熱が疲れからでしょうか…扁桃炎との診断高熱は1日で下がりましたが、ダルさはぬけず寝ています…体力が落ちているのかたまたまかゴールデンウィー…

また仕事がたてこむ月末は仕方ない数日前には受診新たな対処療法が功を奏したのか、口の中が改善傾向でも、四月頭の血液検査でのデスモグレイン3が、まさかの1000超え…どうなっていくのか、不安になってしまった目力先生は、これからまた数値が下がるだろう…

目力先生に、「このまま悪化せず治ることはあるのでしょうか？」と聞いてみた「このまま悪化せず、ステロイド内服しないで治ることもあると思います可能性のひとつとしては」とのこと万城目先生のいうように、近い将来、悪化するかもしれないけど同じくらい…

下唇にデキサルチンを塗ってるんですがデキサルチンって、口内炎の薬特有の、ぬれたら固まるじゃないですかそれが、取れる時が痛いし、それでニコルスキー現象なってるんじゃないかと思いながら、次の皮膚科受診の予約が少し遠いので、それより前にまた聞き…

通院しました口腔外科の目力先生からは、ちょっと新しい対処療法の提案ありがたく受ける皮膚科では、初めて天疱瘡の専門医に見て頂くまた2人一組ベテラン的なお二人全身の発疹については、「天疱瘡じゃないね、これは」ほかも、口の中以外は違うんじゃないか…

月のものがやってきました生理になると、症状が悪化しますこれ、なんかつながりあるのかな？次の通院で聞いてみようお腹は痛いし、唇は裂けて血が出るし、舌は剥けるし、およよ〜な感じただ、今日は仕事しなければな日だったので、およよ〜と、仕事やってま…

最近痛いの痒いの落ち込んでましたが、いろいろネットで見て、自分の症状は、現在は軽度だという自覚を改めましたこんな痒みも痛みも、まだまだまだまだだわ口の中も、まだまだ下唇だけ、ちょっとダメかなステロイドの外用が効いてきたこともあって、少し症…

コカコーラのネームボトルのCMの曲がいいな〜って思ったら「ゲスの極み乙女」の曲。ゲスの極み乙女って、神聖かまってちゃんとか、セカオワとか、私にはついていけない最近の流行系かと思ってたら、すごくいい曲「私以外私じゃないの」って曲フィッシュマン…

舌がピリピリと切れる感じがあって、舌の口内炎ができている下唇も薬は塗っているものの、痛い今の症状が軽度なのは分かってるし、なにもめげることないと思うんだけれど尋常性天疱瘡だってだけで、ずっとぼんやりと不安悪化して入院になるのかなとか悪化し…

昨日はついに、現在私が派遣されている職場の上司、同僚の方々に尋常性天疱瘡になったこと、現状と今後のご報告をとりあえず、現在の仕事一本にして、続けさせてもらうことにしました(悪化して入院した時のために、引き継ぎ資料を作りつつ、です)現在の仕事…

くちびるの症状が痛すぎて、勝手に皮膚用に処方されていたロコイドをぬってしまったネットで、くちびるのひどい荒れにロコイドを処方された、という人がいたから、という理由だし勝手にしちゃダメだよな〜と思いつつ、もう痛みが限界口の中も、口内炎用のス…

両腕、両足に痒み かゆくて、夜中に目が覚めてしまう蕁麻疹のようなプツプツと、小さな水泡の症状もあり口の中は、舌に痛み切れて血が出る唇も胃にも痛みあり何だか悪化している気がして、気が滅入ってしまう前回の診察で出してもらった、ステロイドの噴霧を…

昼に外でパスタを食べた納豆パスタだから、油断したら唐辛子入りはじめに、「コショウとか刺激物は抜いて下さい」って、言おうと思って言いそこなった私が悪いので、「病気で唐辛子食べられないので、お金は払うから、もう一つ、唐辛子抜きで作って下さい」…

３月31日、火曜日起きた後から、また皮膚に痒みが気になるのは、今までは蕁麻疹みたいな、小さなプチプチ、ダニに噛まれたみたいな感じだったのが、蚊にくわれたみたいな、少し大きなぷっくりも出てきたこと尋常性天疱瘡の疾患写真で見るような、皮膚に出る…

今日は、A病院に母と通院口腔外科と、皮膚科の先生から、私の尋常性天疱瘡の説明と、これからについてお話いただいたお母さんの感想「口腔外科の目力先生、身だしなみキレイ！靴もナイキで汚れてなかったし、爪までキレイだったよ！皮膚科の先生は…ま、若か…