3年も空いてしまった

3年ぶりになってしまいました 2日に1回プレドニゾロン1mgで変わらずやっています 難病医療証はついに更新できなくなりました (症状が落ち着いているのと、かかるお金が少なくなったため) 数値は落ち着いているようです ムーンフェイスはなくなったようで…

コロナ禍でも採血と通院はマストらしい

コロナ感染拡大で、通院せずとも薬出してもらえる病気もあるみたいですね みなさまのかかりつけの病院はいかがですか? うちの病院は「ステロイド 処方の患者さんは、血液検査の結果をもとに対面診療しないと無理です」と言われたので、朝一で病院行ったけど…

コロナと天疱瘡の関係

みなさまお元気でしょうか? てんぽこです コロナ、すごいことになりましたね 医療崩壊、怖いですね 米国CDC(疾病予防センター)によると、 ステロイド 長期使用者は重症化リスク高いと、、 https://news.yahoo.co.jp/byline/kutsunasatoshi/20200418-0017393…

ステロイドによるムーンフェイスについて

この4年の結果を申し上げます ステロイド30mgからはじまり、徐々に4年かけて減っていってただいま3mg 3mgになって、劇的に食欲減退、ムーンフェイスも 治りました! これ、わたしの場合は急にです 3mgで急に 発症前とは当社比10%増くらいではあるかもしれ…

新しい難は突然に

お久しぶりです てんぽこです 尋常性天疱瘡4年目 ステロイドは3mgキープ ムーンフェイスがやっと取れてきて、本来の二重アゴと戻りきらない体重3キロほどを残して、平穏な生活です(ステロイド3mgに落ち着いたら何もせず6キロくらい痩せました。食欲が元…

4年目、、!

4年前の3/25に発覚した天疱瘡 あれが4年前! てんぽこです 肝臓の値(ガンマgtp)がまた上がってしまい、主治医の判断は ・バクタ(抗生剤)をやめる ・プレドニゾロンを下げる ということで、いつもよりずっと早いペースで4.3と下がっていったステロイド 現在…

ムスメさま、ブログを書く。

当初から登場していた「ムスメさま」こと我が娘。 早いものでもう小学中学年になりました。 ママのこのブログの、自分のことを書いてあるところを読んで、「自分でもブログ書きたい!」とのこと というわけで、ここから先は ムスメさまブログ となります 親…

やっと下がったガンマgtp

禁酒 食生活の改善 漢方やめ で、やっと下がったガンマgtp なんだったのか、、 消化器内科の先生は、ステロイド長期服用により、デリケートな状態なんじゃないかと 皮膚科の先生は、ステロイド量変えてないから、ステロイド関係ないんじゃないかと 要は、分…

下がるどころか上がるガンマgtp

今日は興奮?することがありまして、まだ眠れないてんぽこです 興奮というか、普段と違うこと、仕事が主ですが、イレギュラーな、がんばらなければならないことがあると、精神が高ぶって寝られないのです ステロイドの副作用の一つだと思ってます (目力先生…

ステロイド服用による食欲増進に伴う体重増加のためのダイエットについて

はい、長いタイトルでしたね ステロイド服用すると、食欲が増進されます される人がいます わたしはまさにそれ めちゃくちゃ増進されて、目力先生に泣きつきました 目力先生は「医者の友達は、ステロイド服用した時、それが副作用と分かってても止められない…

5mgになって約3ヶ月💊

ステロイド(プレドニン)5mgになって約3ヶ月経ちました 世の中のステロイド服用中の方がどうだったか分かりませんが、わたしはやっと、ずっと上り調子だった体重が、減ってきました とはいえ、 もともとちょっとオーバー気味の 52キロ だった体重が 天疱瘡…

5mg/毎日になりました💊

お久しぶりです てんぽこです ステロイド、5mgになりました もっと感動あるかと思いましたが、意外と淡々と、、、 目力先生は、もう少し減らせるんじゃないかとおっしゃってたので、引き続き粛々と✋ 皮膚科の主治医は3ヶ月に一度の受診となりましたが、血液…

あっ、もう2月・・・

いやー、年明けたと思ったらバレンタインですね 一時期は甘いものが痛くて食べれなかったことを思いながら、バレンタイン売り場の試食チョコをたべました てんぽこです あの、すごくうれしいコメントとか、お久しぶりな方からのコメントとか、いただいたんで…

ステロイドの離脱症状

7mgに減った時も感じましたが、今回、二カ月で6mgになったせいか、非常に離脱症状を感じているので、忘れないうちに書きます ・吐き気、気持ちわるさ →中途半端な二日酔いな感じ いっそ吐きたいのに吐けない感じ 2時間くらいゆっくりしてるとおさまる ・引…

2017年終わる、、

今年は更新少ないまま、一年終わってしまいます 堂本剛さんの言葉を借りれば、正直しんどい、な一年でした、、 気持ちの面での薄い落ち込みが続き、やる気が出なくて もちろんそうじゃない時もありましたが、がんばればぶり返し?が来たりして 一生薬を飲み…

はてなブログについていけてない私

なんか、コメントの書き方?とか変わってて、お返事できず、、 以前の記事にコメント下さりありがとうございます☺️ ◯ わたしは元気です! 快方にも向かっております 長丁場になると言われてますが、状態は良いです ありがとうございます 精神的にダメな日が…

ちなみに

はげまされた?記事 http://youthful-beauty.info/predonine-hukusayou-taijuzouka-shokuyoku-5252 気長に、気長に、、、

お久しぶりです

かなりかなり書かずにいました お久しぶりです 口腔内には水疱というか、水ぶくれのような症状は出るものの、全体としての症状は落ち着いており、ついに数値も基準以下になりました (てか、基準以下になっても水ぶくれはできるんかいつくづく人それぞれな数…

忘れないうちに

ううーブログ書かずに年末です 忘れないうちに、何点か 1.薬を飲み忘れたら、飲み忘れに気がついた時点で飲むと指導を受ける 飲まないことの方が怖いと 夜中気づいたらとりあえず飲んで、次の日を昼以降にするとかで調整してくださいと でも、こないだも飲み…

今年のヤマ

忙しぶってたら ◯またもや薬を飲み忘れて(夜中の1時に気付いて)スキップ ◯目力先生の受診日を忘れてすっぽかし という2大ポカをやってしまいました 最近、皮膚科の受診と目力先生の受診が違う日になってしまい、皮膚科で薬を処方されてるもので、モゴモコモ…

お久しぶりの11mg

に、2か月も更新があいてしまいました、、 お久しぶりです てんぽこです 11mg継続中でございます 次の診療で、少し下がるかも?という感じです と、いうのも、少しずつですが、デスモグレイン3の値が下がってきてます 私の場合、デスモグレインの数値と症状…

皮膚科の主治医はまた変わる

梅雨ですね、、 ひきつづき眠くて疲れやすいてんぽこです 診察日でした なんだか、水疱ができる頻度が 2.3日に1回 から 1週間に1回 程度になってきたことをお伝えしました その変わり、できたら今までよりも痛みが出る時があります 痛いのは、深くできてし…

12mgはつづく

かなりのごぶのさたになってしまいましたてんぽこですひとことでいえば、わたしは元気です!なんか疲れやすくて寝てしまってばかりですが、抗体値も下がっていますただ、水疱が出来るのは、あいかわらず小さくて、すぐ治るんですけどね12mgにおちてすぐは、…

熊本、九州の震災

被災された方、いらっしゃいませんか?すごく心配ですわたしも、熊本に関係のある者ですステロイド飲んでる方、不安でしょう********以下、ツイッターの弁護士さんからの情報********これだけの災害であれば,市町村域を越えて,あるいは,…

新年度って、やばいですね、、

2016年度がはじまりましたねいやー正直、いろいろ変化があって、負担かかってます、、、なんとか、漢方飲みつつ、、、さて、話題が早速すぎるほど早速変わりますが本日、職場関係の方との送別会に行ったのですが、なんと、難病の方がいらっしゃいました!全…

ステロイド、飲み忘れてスキップ事件

またやりました…ステロイド飲み忘れしかも今回はスキップ(飲まない)日が1日ありましたまとめ(ビロウな話もあるので、お食事中の閲覧はおススメしません…悪しからず)1日目→飲み忘れる。今思えば、夜は目の粘膜がクソほどかゆかった。2日目→口内の調子の悪さに…

13mgを継続してます

ぎゃふーん!という忙しさで、精神的なゆとりをなくしております…コメント頂いては喜び、しかし返信できないもどかしさ…コメントから勉強したり、初めてコメント頂いた方の経験談から、自分の過去を振り返り、「あぁ私も唇切れて血が出るのがデフォルトで、…

13mgになって水疱ができたことなど

13mgになって、はじめての通院でした14mgが長かった(2ヶ月くらい?)ので、13mgになって、口腔内の水疱症状が悪化したな、っていう感覚がありました大きめの、血の混じった水疱が出来たり食べ物がしみたり小さな水疱も数が多かったりただ、1週間するとなんと…

ステロイド内服の副作用

ステロイド、内服開始から9ヶ月経過しました30mgから始まり、30mgを11日間25mgを23日間22.5mgを14日間20mgを約1ヶ月間その後、大体1ヶ月ずつ18mg⇨16mg⇨15mg⇨14mg(ここで親知らず抜歯・2ヶ月14mgのままにする)⇨13mg←イマココあれ?なんか、日にちがあってない…

インフルエンザが我が家へ…

ムスメの保育園で、インフルエンザを発症したこども多数ムスメも、熱発インフルエンザ、でしたただ、家族みんなで予防接種したので、ムスメさまの高熱も1日だけ、私たち家族にもうつりませんでした予防接種してると、軽く済むっていうし!うつらないように…