ステロイドの点滴が始まりました名前がわかりません…30mlと、胃潰瘍予防の薬と、食塩水このあと、栄養剤も点滴します食事はテルミールバニラ味ジュースみたいな高栄養食ただ、甘いのはしみて痛いので、違う味のテルミールを出して下さるそう…あと、うがい薬…
緊急入院になりましたノドのぶら下がってるやつ(口蓋垂、のど○○こ)とか、二箇所裂けているのと、口腔内と下唇の症状の悪化により、30mlからステロイド点滴です高熱がきっかけだろうとのこと高熱の原因が風邪なのか、天疱瘡なのかは、不明とのこと喉はあと三…
引き続き、苦しい私です経緯をゴールデンウィークを利用し、長めに休みを取り、実家に戻る。夜から風邪気味↓次の日に熱発夜には38度超え救急にかかるも、扁桃炎との診断抗生物質も２日分のみ↓翌朝、熱も下がり、調子が良くなる今までさけていた、イチゴを食…
実家に帰ってきた途端に発症した扁桃炎から、喉が荒れまくって、痛さと違和感と吐き気でツバも飲み込めない食べられない飲めない今日ついに点滴を打ってもらったけど、舌の天疱瘡症状も悪化してるし、このノドの症状も天疱瘡なのか分からないし…本当に辛いで…
仕事の休みが取れたので、九州にある実家に子どもと2人で帰省安心したのか、帰省してすぐ、久しぶりに38度の高熱が疲れからでしょうか…扁桃炎との診断高熱は1日で下がりましたが、ダルさはぬけず寝ています…体力が落ちているのかたまたまかゴールデンウィー…
また仕事がたてこむ月末は仕方ない数日前には受診新たな対処療法が功を奏したのか、口の中が改善傾向でも、四月頭の血液検査でのデスモグレイン3が、まさかの1000超え…どうなっていくのか、不安になってしまった目力先生は、これからまた数値が下がるだろう…
目力先生に、「このまま悪化せず治ることはあるのでしょうか？」と聞いてみた「このまま悪化せず、ステロイド内服しないで治ることもあると思います可能性のひとつとしては」とのこと万城目先生のいうように、近い将来、悪化するかもしれないけど同じくらい…
下唇にデキサルチンを塗ってるんですがデキサルチンって、口内炎の薬特有の、ぬれたら固まるじゃないですかそれが、取れる時が痛いし、それでニコルスキー現象なってるんじゃないかと思いながら、次の皮膚科受診の予約が少し遠いので、それより前にまた聞き…
通院しました口腔外科の目力先生からは、ちょっと新しい対処療法の提案ありがたく受ける皮膚科では、初めて天疱瘡の専門医に見て頂くまた2人一組ベテラン的なお二人全身の発疹については、「天疱瘡じゃないね、これは」ほかも、口の中以外は違うんじゃないか…
月のものがやってきました生理になると、症状が悪化しますこれ、なんかつながりあるのかな？次の通院で聞いてみようお腹は痛いし、唇は裂けて血が出るし、舌は剥けるし、およよ〜な感じただ、今日は仕事しなければな日だったので、およよ〜と、仕事やってま…
最近痛いの痒いの落ち込んでましたが、いろいろネットで見て、自分の症状は、現在は軽度だという自覚を改めましたこんな痒みも痛みも、まだまだまだまだだわ口の中も、まだまだ下唇だけ、ちょっとダメかなステロイドの外用が効いてきたこともあって、少し症…
コカコーラのネームボトルのCMの曲がいいな〜って思ったら「ゲスの極み乙女」の曲。ゲスの極み乙女って、神聖かまってちゃんとか、セカオワとか、私にはついていけない最近の流行系かと思ってたら、すごくいい曲「私以外私じゃないの」って曲フィッシュマン…
舌がピリピリと切れる感じがあって、舌の口内炎ができている下唇も薬は塗っているものの、痛い今の症状が軽度なのは分かってるし、なにもめげることないと思うんだけれど尋常性天疱瘡だってだけで、ずっとぼんやりと不安悪化して入院になるのかなとか悪化し…
昨日はついに、現在私が派遣されている職場の上司、同僚の方々に尋常性天疱瘡になったこと、現状と今後のご報告をとりあえず、現在の仕事一本にして、続けさせてもらうことにしました(悪化して入院した時のために、引き継ぎ資料を作りつつ、です)現在の仕事…
くちびるの症状が痛すぎて、勝手に皮膚用に処方されていたロコイドをぬってしまったネットで、くちびるのひどい荒れにロコイドを処方された、という人がいたから、という理由だし勝手にしちゃダメだよな〜と思いつつ、もう痛みが限界口の中も、口内炎用のス…
両腕、両足に痒み かゆくて、夜中に目が覚めてしまう蕁麻疹のようなプツプツと、小さな水泡の症状もあり口の中は、舌に痛み切れて血が出る唇も胃にも痛みあり何だか悪化している気がして、気が滅入ってしまう前回の診察で出してもらった、ステロイドの噴霧を…
昼に外でパスタを食べた納豆パスタだから、油断したら唐辛子入りはじめに、「コショウとか刺激物は抜いて下さい」って、言おうと思って言いそこなった私が悪いので、「病気で唐辛子食べられないので、お金は払うから、もう一つ、唐辛子抜きで作って下さい」…
３月31日、火曜日起きた後から、また皮膚に痒みが気になるのは、今までは蕁麻疹みたいな、小さなプチプチ、ダニに噛まれたみたいな感じだったのが、蚊にくわれたみたいな、少し大きなぷっくりも出てきたこと尋常性天疱瘡の疾患写真で見るような、皮膚に出る…
今日は、A病院に母と通院口腔外科と、皮膚科の先生から、私の尋常性天疱瘡の説明と、これからについてお話いただいたお母さんの感想「口腔外科の目力先生、身だしなみキレイ！靴もナイキで汚れてなかったし、爪までキレイだったよ！皮膚科の先生は…ま、若か…
尋常性天疱瘡、または何かの病気になった人って、いつ、だれに、というか誰にまで、どこまで話すんだろうかもちろん、仕事で直接関係や、迷惑がかかる人近しい家族には、言おうと思ってるし、何人かには言ったけど、友達とか、関係のある仕事の人とか、フェ…
実家から、母が降臨どうしても、私の病気のことが気になるらしいまぁ、娘が難病になった、って言ったら気になりますねありがたいことですさといものだしあんかけを作って頂いたさといも、しみましたねアクがある野菜はしみるのかなぁ食べましたけれども尋常…
今日は自宅から一時間半のとこにあるB病院へ皮膚科と総合内科を受診皮膚科の先生、やさしいおばさんとおばあちゃんの間の年齢の感じの先生ちびまる子ちゃんのお母さんの外見におばあちゃんの中身、みたいな感じまる子ママ先生、ですなまる子ママ先生に、A病…
今日はA病院の口腔外科の目力先生の受診と、皮膚科を初受診初診は予約できないから、待つかな〜と思って何冊か本を持って行ったよしもとばななの「彼女のこと」を、6.7割読んだところで、診察すんごい脅された脅した、って変だし、間違ってるんだけど、そん…
今月の仕事の山場を本日、無事越えられましたでも、やっぱり無理した部分があって、口の中がピリピリ痛い…明日、明後日と寝ていたいところですが、どちらも通院しかも、明日は皮膚科初診＝予約できないから時間かかる明後日は行くだけで一時間半ま、無理そう…
尋常性天疱瘡だと分かる/3月末A大学病院に通院始めてから約2ヶ月尋常性天疱瘡で間違いなさそうとの診断が、本日下りた(早い発見だと思います)なかなか、尋常性天疱瘡の情報がない、または尻切れトンボなので、自分で開示するとともに、効果的な治療方など、…
