尋常性天疱瘡との診断
尋常性天疱瘡だと分かる/3月末
A大学病院に通院始めてから約2ヶ月
尋常性天疱瘡で間違いなさそうとの診断が、本日下りた(早い発見だと思います)
なかなか、尋常性天疱瘡の情報がない、または尻切れトンボなので、自分で開示するとともに、効果的な治療方など、情報交換したいと思っています
私のここまでの流れ
一月、口内炎ができる
昨年末に仕事が鬼のように忙しかった
疲れると口の中に出るタイプなので、
その疲れであろうとは思ったものの、
歯茎も痛かったので
一月半ば、近所の口腔外科・歯医者へ
↓
うがい薬を処方される。治らない
↓
一週間後、A大学病院の口腔外科を紹介される
↓
しゃべるのも辛くなるほど、舌や口内の痛みがひどくなる
ここらで、口唇ヘルペスが出来た気がする
ヘソの中も荒れていた。これはガンジダとの皮膚科での診断あり。
(ここからしばらく、お粥や茶碗蒸しが主食となる)
↓
A大学病院通院
↓
ちょっと良くなるが、完治せず
↓
↓
その間に、あまりに治らないので職場の方の紹介でＢ病院へ
↓
Ｂ病院の総合内科で多岐に渡って第2回血液検査するも原因分からず
↓
A大学病院の主治医が、口腔外科の中でも粘膜の専門医に変わる
↓
かねてより処方されていたが、なんだか怖くて使えなかった、口内の麻酔薬、キシロカインを、食事時に使い始める
↓
使用開始から三日後、口内の状態が劇的に良くなる
↓
だが、完治せず、疲れやすくもある
A大学病院の新しい主治医、抗生物質ストップ
漢方を処方
尋常性天疱瘡を疑われ、第3回血液検査
↓
デスモグレイン３が800以上との診断
↓
歯茎から、生体検査
↓
書面ではまだだが、尋常性天疱瘡で間違いないとの診断あり
現在は生体検査の刺激があったためか、また舌の痛みが出てきているが、一月に比べたら、食べられるし、まだまだ我慢できるレベル
軽度〜中度、との診断
…という感じです。
A病院の新しい粘膜専門の主治医、目力先生(すごく目力あるんですよ〜)に
「血液検査の結果、尋常性天疱瘡じゃないかな？」
と、言われたときは
「良かったです、原因が分かって」
とか言ってた私
生体検査がどんなことかも分からず、とにかく早くやっちゃえとそのまま生体検査の手術
(あれは軽い手術レベル)
診察終わって会計待ちに
"尋常性天疱瘡"
で、ググってみたら
「尋常性天疱瘡は、重度の免疫疾患。難病指定されています。」
…聞いてないよ！！！
いや〜iPhoneで良かった
グーグル先生がいて良かった
あやうく、このあと、何が何だか分からずにステロイド投薬開始、だった…
グーグル先生と、尋常性天疱瘡患者でブログやってくれた方々！
おかげさまで、本日、役所の保険所にゆき、難病指定医療証？の申請書もいただいてまいりました！
尋常性天疱瘡とか、難病指定の病気になった人は、とにかくすぐ
難病相談支援センター
に電話した方がいいですね
医療費の助成がありますが、申請日以降にしかきかないので、なるはや申請ですよ
現状、とりあえず、まだ、ステロイド投薬開始も決まってない
漢方の先生とかも考えてるけど、うーん、難しい…
とりあえず、目力先生が漢方を二つ、今日また出してくれたから、それを飲んで様子をみよう
私の感じでは
- とにかく、仕事は最低限に
- きつくなったらゆっくり休む
- だるいくらいでもゆっくりする
- ま、いっか。で、あきらめる
- 野菜の煮たのを食べる
- 肉も食べる
- バランスよく食べる
- B病院で出されたビタミンと亜鉛の錠剤は効いてる気がする
- 目力先生の漢方も効いてる気がする
- ノーストレス、ノー天疱瘡
というわけで、明日は仕事しっかりやらなきゃデーなので寝ます
ノーストレス、ノー天疱瘡
