目力先生から頂いた今後についてのまとめ

先日、退院後初めての口腔外科の目力先生の外来予約診療。

目力先生に約一ヶ月ぶりの再会でした。

診察室に入ると、わざわざその時だけマスクを外して

「お久しぶりです。大変でしたね。」

と、立って迎えて下さる。

患者な皆さんには、この入りだけで、目力先生の素晴らしさが伝わると思います

経過報告と診察、患部の撮影。

そして、ご迷惑と分かっていながら、いろいろ不安や質問をぶつけてしまったため、診療は一時間にもなってしまいました。

申し訳なさすぎて、恐縮しきりの私にも、「大丈夫ですよ。」と、さわやかに優しい目力先生。

本当に申し訳なかったけれど、本当に出会えて良かったと思う先生です。

以下、まとめ。

ステロイドの量を減らす目安は、新生の水疱が出来ていないかどうかなのであること。(「もうすでに皮膚科の先生にお伺いになっていると思いますが…」と言われたけれど、初耳ですた。知ってました？皆さん。ちなみに、減量の判断は、天疱瘡の専門家である皮膚科の先生の判断になるそうです。)
皮膚科の先生にお伝えするために、新しい水疱がいつどこに何個出来て、いつなくなったか、メモしておくといいかもしれない。
これからまた悪化するかどうかは、可能性は充分にある。ただ、何をしたら悪化する、ということは言えない。結果論でしか判断できない。とにかく皮膚への物理的＆科学的な刺激を与えない(日光含む)。ひっかき傷は1番の命取りに。こすることは、とにかく気をつける。(ニコルスキー現象があるため)。固い・熱い・刺激のあるものも、食べない方が良い。傷つけないように。ストレスや疲労をためない。健康的な生活を。感染予防をしっかりと。こんなことしか言えない。すごく難しいんです。とのこと。(「株価暴落と同じなんです。起こった後で原因をあれだと追及することはできても、起こる前は誰にも分からない。」という分かりやすい例えも頂きました。)
私のデスモグレイン1の値は今は基準値以下。デスモグレイン3の値が1000オーバーで、粘膜だけのかなり珍しいタイプ。でも、これから皮膚への症状もいつ起こってもおかしくない、デリケートな状態と言える。とにかく刺激を与えない。こすらない。直射日光に気をつける。
ただ、今は強くステロイドで症状を抑えているので、仕事はマスク・手洗い・うがいをして、現状維持で良いのではないか。
副作用が出て来たら、予約がなくても皮膚科にかかる。
骨粗しょう症は治療に長くかかる。これは今後、皮膚科の先生に訴えて、形成外科などにかかることになるかもしれない。
長くかかる病気なので、長期入院の不安など、社会生活への不安を感じる方は多い。今、てんぽこさんが精神的に危なそうだとは全く感じないが、その今からこそ、メンタルヘルスクリニックにかかっておくと、通常のてんぽこさんを知っているお医者さんに、不安なてんぽこさんを診てもらえるので、あとあと心強いかもしれない
もし風邪などひいたら、軽い症状は近くの病院へ。ひどいと思ったら、すぐ、A病院の皮膚科と口腔外科へ。救急でも分かるように周知しておくので大丈夫ですとのこと。
普通の病院に行く時のために、今回の入院の経過をまとめた書類を、患者用にしてもらって頂きました。今度から、それを見せると、ちゃんと読んでもらえなくても注意が必要な患者と充分分かってもらえるから、大丈夫だろうとのこと
今回の入院の原因は、扁桃腺炎により、喉の皮膚がとてもデリケートになっていたところに、フランスパンでひっかき傷が出来、それを起爆剤に症状が一気に引き起こってしまったのだと思う。ただ、かなりデリケートな状態であったはずなので、フランスパンでなくても、なんでも刺激になってしまったはず。(フランスパンを悔やむ私に、優しい目力先生。でも、フランスパンはもう食べません…涙。)
救急外来は、緊急性が本当に高い患者が実は少なく、てんぽこの天疱瘡は分かりにくいこともあり、判明が難しかったのであろう。(これからは実家にも書類を持って行きます。)
ちなみに、デスモグレイン値は、かなりハードルの高い検査だそうです。「半年に一回でも頻繁だな、と感じるくらいの検査。」とのこと。そんなに変動しないものなのだそう。天疱瘡かどうかの判断にする時の検査も、天疱瘡であろう、という、信憑性がかなり高くないと出来ない検査だそうです。(目力先生、よく分かりにくい私の症状で見つけて下さって…涙)

以上です。

やはり、天疱瘡は皮膚科の専門なので、ステロイドの減量や、他の科にもかかるかどうかなどは、基本的に皮膚科の先生にお任せだそうです。

ただ、私は尋常性天疱瘡が粘膜のみに出る非常に珍しいタイプ。とのこと。

主たる症状が出ている口腔の粘膜専門家である目力先生の診療は、病気の治療としても、精神的にも、本当に何よりの支えですので、

目力先生、一生ついていかせてくださいっ！

という感じです。

目力先生がまたすごいのは、決して他の先生を批判するようなことを言わず、むしろ、あげてくれること。

事情をやんわり、うまく説明しながら、こういうところがこういいのだ、という部分もしっかり教えて下さる。うまーい言い方で。

そして、対策法(私が何を準備しておいたら、他の先生の診察がスムーズかつ不安でなくなるのか)まで教えて下さる。

…神か。神なのか。

そうすると、安心して他の先生にもかかれて、治療への不安がなくなるんですよね。

目力先生みたいな先生、本当になかなか巡り会えないと思います。

本当に、ラッキーガールなてんぽこ…(どこの三十路がガールだっ！)

来週は、近くにいいメンタルヘルスクリニックがないか、まずは一件行ってみるつもりです。

ああ、神さま、目力先生さま、本当にありがとうございます！

てんぽこは、病気になっても病人にはならず、病気をいいきっかけと捉え、前向きに生きていきたいと思います！

まーとはいっても折れやすいのもてんぽこなので、とりあえず来週、メンタルヘルスクリニックにいってきまーす。

目力先生への感謝は尽きない。