13mgになって水疱ができたことなど
13mgになって、はじめての通院でした
14mgが長かった(2ヶ月くらい？)ので、13mgになって、口腔内の水疱症状が悪化したな、っていう感覚がありました
大きめの、血の混じった水疱が出来たり
食べ物がしみたり
小さな水疱も数が多かったり
ただ、1週間するとなんとなく落ち着いてきて
2週間経つとほぼ、下げる前の状況に近くなってきました
目力先生いわく、それならば大丈夫だと
例えるなら、
天疱瘡という大きな岩が落ちてきそうな状況を
ステロイドさんが何人かでせきとめて
その大きな岩が地面にめり込んで落ち着くまで待っている
でも、ステロイドさんは少しずつ人数を減らさなきゃいけない
せきとめている人が離れていくと、その時は負荷がかかるが、また慣れる
その繰り返し
とのことです
結構悪くなった感があったので、ビビってたのですが、安心しました
ちなみに、一応悪くなった時はスマホで写真に撮って、先生の「それはどんな水疱でしたか？」との問いかけに応じて見てもらいました←どんだけビビってんだ
あと、目力先生に寝れない話をちょろっと相談させてもらったところ…
興奮した時、翌日への緊張感から寝られないのは、ステロイドの副作用というより、天疱瘡を患っているというてんぽこさんの精神的な不安感が強いことも影響しているのでは？とのこと
以前処方していただいた、漢方の補中益気湯を頓服的に服用してはどうかとの提案でした
不安感を取る効果が期待できる生薬が入っているとのこと
それでどうだったか、様子を教えてくださいね
と、いつも丁寧で優しい目力先生でした…
ありがたや…T_T
それにしても前記事のコメント欄に、
同じ天疱瘡の粘膜優位タイプでもこんなに違うの！
という皆さまの状況のご報告いただきまして、てんぽこ、ほんとビックリ＆ブログあって良かったと思っております
難病というだけあって、本当に正解的なものがない病気なんだなと…
病気って、そういう側面があると思うんですが、それにしてもこんなに違うのかと…
ブログやってなかったら、1人で不安だったでしょうし
同じ病気の人がいるんだという安心？感T_T
みんな早く良くなるといいですね！
でも、まあ長くかかるかもしれないので、あせらず、前向きに…
とりあえず、春になるのはたのしみだなー
の、前に、
確定申告＆子どもと仕事の新年度準備を乗り越えます！！
