新年度って、やばいですね、、
2016年度がはじまりましたね
いやー正直、いろいろ変化があって、負担かかってます、、、
なんとか、漢方飲みつつ、、、
さて、話題が早速すぎるほど早速変わりますが
本日、職場関係の方との送別会に行ったのですが、
なんと、難病の方がいらっしゃいました！
全然違う、血管にまつわる、走れないとかの病気(⇦適当すぎてごめんなさい)の方なのですが
「障害者手帳取れたら取った方がいい」
とか
「障害者年金取れたら取った方がいい」
とか
勉強になったので、また調べてみます…
びっくり〜
見た目じゃ分からないし、でも、毎日朝昼晩大量の薬を飲んでると、、、T_T
職場とか、普通の生活で難病の方と出会ったのが初めてだったので、びっくり＆心強かったです
困り事とか、医療費助成、税金的なこともアドバイスしてくれるし、難病の人しか分からないこと的なことを共有できるのって、言葉を選ばずに言えば、嬉しかったです
あと、これは余談ですが
送別した80オーバーの大先輩の方が
わたしが入院した時は仕事で一緒だったので、わたしの病気のことをずっと心配してくれていて
ムーンフェイスになってることも、めっちゃさりげなく
「でもそれくらいちょっとふっくらした方がかわいいよ」
と、二度ほど言ってくれて、、、
普段、無口なタイプな方(昔気質の職人気質のおじいちゃん)なのに、ほんとやさしくて、心で涙、、、
私が明るいタイプ？なので、「太った？」とか言われても、大抵、「薬の副作用で〜ハハハ」とか言って笑ってやり過ごしたりするんですが、
それでも、ちゃんとフォローしてくれて
ほんと、やさしいなーと思って、
これは、わたしも人にはやさしくしなきゃなと、思いました、、、
新年度は写真撮ることも多くて、ムーンフェイスにへこんでたんですが
先輩のやさしさを忘れず、なんとか新年度のバタバタを今月中は乗り切り、
今年度も快方に向かうよう、がんばりつつ、がんばらずにいきますです
あ、病気発覚＆ブログ開始からも一年経過しました！
これからもよろしくお願いしまーす🍀
ステロイド、飲み忘れてスキップ事件
またやりました…
ステロイド飲み忘れ
しかも今回はスキップ(飲まない)日が1日ありました
まとめ
(ビロウな話もあるので、お食事中の閲覧はおススメしません…悪しからず)
1日目→飲み忘れる。今思えば、夜は目の粘膜がクソほどかゆかった。
2日目→口内の調子の悪さに、飲み忘れたことに午後、気づく。16時に1日分のみ服用(以前飲み忘れた時の医師のアドバイスを思い出し、1日分のみの服用)
3日目→全身調子わるめ
4日目→朝、大とともに、鮮血が便器を染める。1日中、血が出ている。これは、以前出してもらったボラザG軟膏で対応。
5日目→血が止まる
6日目→大分よくなる
7日目→大分よくなってる
こんな感じです
現在もたまに目が痒いです
通院で申告したところ
・目の症状もつながりありそう
・まる1日飲み忘れたら、飲まない方がいい→2日分飲むのは危険
・夕方気づいたら、飲んでいい
・なんで忘れたの？
とのこと
お薬カレンダー＆携帯お薬アラームしているのに…
私にも、もう、何がなんだか…
気をつけます
にしても、鮮血には、久々にビビりました
絶賛まだまだ天疱瘡中ですね
血液検査の結果、1くらい下がってたんですが、あと3週間は13mg継続となってしまいました
自業自得感もあり…T_T
あと、皮膚科の主治医が４月から異動となり、違う先生に変わるそう
大学病院だから、仕方ないとの弁ですが、
このテキトウな皮膚科の先生も、会えなくなると思うとさみしい…
ぶっちゃけて話せる感じになっていたし
にしても、目力先生は継続して頂けると思っているのですが、異動とか、いつかでもあったらどうしよう！ついて行きたい…と思ったてんぽこでした
確定申告もできたし！
あとは、４月いっぱいの忙しさを乗り切るぞー
というか、忙しいの、それで終わるよね…？
13mgを継続してます
ぎゃふーん！という忙しさで、精神的なゆとりをなくしております…
コメント頂いては喜び、しかし返信できないもどかしさ…
コメントから勉強したり、初めてコメント頂いた方の経験談から、自分の過去を振り返り、
「あぁ私も唇切れて血が出るのがデフォルトで、ワセリンが必需品だったなぁ」
とか、
「たまご粥と茶碗蒸し、しかも具も食べれなくて玉子豆腐みたいなとこのみしか食べれない日々だったなぁ…」
とか、、、
いまは幸せなんだと感じたりして
るごしさん(はじめまして！)から、てんぽこ寛解とのコメントもありましたが、一応私、てんぽこの寛解の定義は、勝手に、なんとなく、ですが、5mgになって、ほぼ、別に飲まなくてもいい状態orステロイドの服用０なので、
一応まだまだ寛解って感じではないのですが、
逆に寛解までは、このブログも不定期ながら続けていきたいなと思っております
にしても、ほんと、頂いたコメントには「そうでしたそうでした私も！」と、「そうなんですか？！まじすか勉強になります！」の連続です
で、13mg継続なんですが
数値が20ほど上がってしまいまして
とりあえず、次回の検査結果まで様子見になりました
これまた何となくですが、私は数値と症状が連動するタイプっぽいので(目力先生もおっしゃってましたが、そうじゃない方もいらっしゃるんですね、dsg-3さん)
大人しく、13mgです
そして、今日また採血してまいりました
結果、どうでしょうか…また再来週ですね
何だか、新しくコメント頂いて、今までは私の勝手なつぶやき？的な気持ちだったのが、
コメント頂いた皆さんとの会話？的な気持ちになっているてんぽこです…
なんか、不思議な感じです…
お会いしたこともないけれど、同じ病気な方がいらっしゃる安心感
本当にありがとうございます
そして、mieelinsさんがムーンフェイスじゃないのがうらやましいです！
私、ムーンフェイス絶好調…
ほんと、泣ける〜T_T
でも、ただ太っただけで、もともとこんなもんだったらどうしよう…
それも、泣ける（・◇・）
とにもかくにも、みなさま引き続きよろしくお願いいたしますm(__)m
ちなみに、確定申告、もちろんまだ出来ておりません！
難病指定医療証の更新、仕事の新年度の準備、重なっておりますが、気にしない！なんとかなるさの精神で乗り越えます〜
これまたちなみに、多分言うほど忙しくないです。アホの子みたいに、ドラマ見たりもしているので…
それにしても、ほんと、この病気の方って、もともとの性格も似ている気がしてしまう…！
気楽に〜気にしない〜を自分に語りかけながら、ですね
みなさまの病状が快方に向かいますように…
13mgになって水疱ができたことなど
13mgになって、はじめての通院でした
14mgが長かった(2ヶ月くらい？)ので、13mgになって、口腔内の水疱症状が悪化したな、っていう感覚がありました
大きめの、血の混じった水疱が出来たり
食べ物がしみたり
小さな水疱も数が多かったり
ただ、1週間するとなんとなく落ち着いてきて
2週間経つとほぼ、下げる前の状況に近くなってきました
目力先生いわく、それならば大丈夫だと
例えるなら、
天疱瘡という大きな岩が落ちてきそうな状況を
ステロイドさんが何人かでせきとめて
その大きな岩が地面にめり込んで落ち着くまで待っている
でも、ステロイドさんは少しずつ人数を減らさなきゃいけない
せきとめている人が離れていくと、その時は負荷がかかるが、また慣れる
その繰り返し
とのことです
結構悪くなった感があったので、ビビってたのですが、安心しました
ちなみに、一応悪くなった時はスマホで写真に撮って、先生の「それはどんな水疱でしたか？」との問いかけに応じて見てもらいました←どんだけビビってんだ
あと、目力先生に寝れない話をちょろっと相談させてもらったところ…
興奮した時、翌日への緊張感から寝られないのは、ステロイドの副作用というより、天疱瘡を患っているというてんぽこさんの精神的な不安感が強いことも影響しているのでは？とのこと
以前処方していただいた、漢方の補中益気湯を頓服的に服用してはどうかとの提案でした
不安感を取る効果が期待できる生薬が入っているとのこと
それでどうだったか、様子を教えてくださいね
と、いつも丁寧で優しい目力先生でした…
ありがたや…T_T
それにしても前記事のコメント欄に、
同じ天疱瘡の粘膜優位タイプでもこんなに違うの！
という皆さまの状況のご報告いただきまして、てんぽこ、ほんとビックリ＆ブログあって良かったと思っております
難病というだけあって、本当に正解的なものがない病気なんだなと…
病気って、そういう側面があると思うんですが、それにしてもこんなに違うのかと…
ブログやってなかったら、1人で不安だったでしょうし
同じ病気の人がいるんだという安心？感T_T
みんな早く良くなるといいですね！
でも、まあ長くかかるかもしれないので、あせらず、前向きに…
とりあえず、春になるのはたのしみだなー
の、前に、
確定申告＆子どもと仕事の新年度準備を乗り越えます！！
ステロイド内服の副作用
ステロイド、内服開始から9ヶ月経過しました
30mgから始まり、
30mgを11日間
25mgを23日間
22.5mgを14日間
20mgを約1ヶ月間
その後、大体1ヶ月ずつ
18mg⇨16mg⇨15mg⇨14mg(ここで親知らず抜歯・2ヶ月14mgのままにする)⇨13mg←イマココ
あれ？なんか、日にちがあってないけど…
ま
だいたいで💦
では、現在の副作用状況
◯食欲増進⇨これもかなりキテます。今までは、目力先生の「副作用として、仕方ないと思います。しょうがないです。痩せるよりずっといいです。」の言葉を受け、我慢のストレスをかけるより食べよう、で、きましたが。ここにきて、ちょっと色々気をつけ始めました。
◯日焼けできない⇨年中日傘で対応
◯多毛⇨口元とか、ヤバい気が…＿|￣|○ ただ、抜くのができない(ニコルスキー現象が起こるかもしれない)ので、地味に、切ない…
◯髪の毛が抜ける⇨シャンプーすると、すごく抜けます
◯寝つけない⇨いつもと違うこと、ちょっと興奮することがあると、余裕で朝まで寝つけない。 こんなことは、今までなかった。
◯疲れやすい⇨時期によって、すごく疲れやすい。ダルい。
◯感染しやすい⇨マスクとマスクへのスプレー、頻繁の手洗いとうがいで対処。ナマモノ食べられないのが地味にツラいが、まぁ、色々食べられるだけありがたいし、先のお楽しみとする。
◯アルコールが飲めない⇨わたしは、だけども、アルコール飲むと気持ち悪くなり、それが数週間続いたことを受け、やめている。ただ、先日なんかいけそうな気がして、ちょっとだけ飲んだらいけた！←かなり嬉しかった
あとは、骨粗しょう症とか、糖尿病とか、定期的に検査してもらいながら、気をつけていかないとですね
何とか、今年中に5mgまで減らしたいんだけどなぁ…
2.3年はかかるのを覚悟して、とは言われておりますが、治る！と信じて、前向きに生きたい、あ、いきたいですね
インフルエンザが我が家へ…
ムスメの保育園で、インフルエンザを発症したこども多数
ムスメも、熱発
インフルエンザ、でした
ただ、家族みんなで予防接種したので、ムスメさまの高熱も１日だけ、私たち家族にもうつりませんでした
予防接種してると、軽く済むっていうし！
うつらないように１日中マスクしてたし！
…良かった…T_T
高熱は悪化のもと、というので、かなりビビりましたが、本当に良かったです
元来、ワクチン接種にはおよび腰でしたが、こういう状況では、やっていて良かったと心から思いました
とはいえ、まだまだインフルエンザが流行っていますね
気をつけます…！
みなさまも、うがい手洗いマスクでお大事に…☆
プレドニゾロン13mgへ
通院しました
先日の血液検査の結果、ほんの5程度ですが、数値が下がっていたので、プレドニゾロンは14mgから13mgへ減量
現在、10日ほど経ってますが、
減量したては、かなり口腔内水疱ができやすく、数も多かったです
やっと、少し落ち着いてきました
ただ、まだちょっと熱いもの食べたりすると、2、3個できたりするので、要注意です
何かしらでお腹も少し壊したし、髪が抜けまくるし、、、
1mgの減量でも、変化があります
ところで、通院時のお話
現在、1000以上で計測不能だったデスモグレイン3の値は、50代まで下がってきています
私としては、もう治りかけ？みたいな気持ちになったりもするのですが、
今回は目力先生から、そこのところのお話がありました
デスモグレイン3は正常値は10以下で
20〜30でも、ひどいな、という印象
なので、てんぽこさんはまだまだひどい数値
いい栄養というのは、高価なサプリメントとかじゃなくて、自炊したりでバランスの良い食事を心がけて下さいとのこと。
仕事のことも、いろいろ気にかけて下さって、本当にありがたい…T_T
あと、歯磨き5回するように勧められました。
現在、口腔状況が良好な方で、それもいいことだろうと。
「てんぽこさん、１日何回歯磨きしてますか？」
の、問いに
「3回です！」
と、ドヤ顔で答えた私…
歯科医師会推奨は
起きてすぐ、毎食後、寝る前
の、5回だそう
起きてすぐと、夕食後をやってなかった…
ま、なるべく頑張ります
あと、少しメンタル復活して、ダイエット的なことをすることにしました
退院後、10キロ増えてるから…(地味で衝撃的なカミングアウト)
・夜９時以降食べない
・おかし食べない、甘いもの食べない。甘いものだけは週一でOK
・白米減らす
・ちょっと腹筋する
とりあえず、無理のない範囲で…
これくらいなら、できるはず
ムーンフェイスは仕方ないとして…やらねば！
