13mgを継続してます
ぎゃふーん！という忙しさで、精神的なゆとりをなくしております…
コメント頂いては喜び、しかし返信できないもどかしさ…
コメントから勉強したり、初めてコメント頂いた方の経験談から、自分の過去を振り返り、
「あぁ私も唇切れて血が出るのがデフォルトで、ワセリンが必需品だったなぁ」
とか、
「たまご粥と茶碗蒸し、しかも具も食べれなくて玉子豆腐みたいなとこのみしか食べれない日々だったなぁ…」
とか、、、
いまは幸せなんだと感じたりして
るごしさん(はじめまして！)から、てんぽこ寛解とのコメントもありましたが、一応私、てんぽこの寛解の定義は、勝手に、なんとなく、ですが、5mgになって、ほぼ、別に飲まなくてもいい状態orステロイドの服用０なので、
一応まだまだ寛解って感じではないのですが、
逆に寛解までは、このブログも不定期ながら続けていきたいなと思っております
にしても、ほんと、頂いたコメントには「そうでしたそうでした私も！」と、「そうなんですか？！まじすか勉強になります！」の連続です
で、13mg継続なんですが
数値が20ほど上がってしまいまして
とりあえず、次回の検査結果まで様子見になりました
これまた何となくですが、私は数値と症状が連動するタイプっぽいので(目力先生もおっしゃってましたが、そうじゃない方もいらっしゃるんですね、dsg-3さん)
大人しく、13mgです
そして、今日また採血してまいりました
結果、どうでしょうか…また再来週ですね
何だか、新しくコメント頂いて、今までは私の勝手なつぶやき？的な気持ちだったのが、
コメント頂いた皆さんとの会話？的な気持ちになっているてんぽこです…
なんか、不思議な感じです…
お会いしたこともないけれど、同じ病気な方がいらっしゃる安心感
本当にありがとうございます
そして、mieelinsさんがムーンフェイスじゃないのがうらやましいです！
私、ムーンフェイス絶好調…
ほんと、泣ける〜T_T
でも、ただ太っただけで、もともとこんなもんだったらどうしよう…
それも、泣ける（・◇・）
とにもかくにも、みなさま引き続きよろしくお願いいたしますm(__)m
ちなみに、確定申告、もちろんまだ出来ておりません！
難病指定医療証の更新、仕事の新年度の準備、重なっておりますが、気にしない！なんとかなるさの精神で乗り越えます〜
これまたちなみに、多分言うほど忙しくないです。アホの子みたいに、ドラマ見たりもしているので…
それにしても、ほんと、この病気の方って、もともとの性格も似ている気がしてしまう…！
気楽に〜気にしない〜を自分に語りかけながら、ですね
みなさまの病状が快方に向かいますように…
13mgになって水疱ができたことなど
13mgになって、はじめての通院でした
14mgが長かった(2ヶ月くらい？)ので、13mgになって、口腔内の水疱症状が悪化したな、っていう感覚がありました
大きめの、血の混じった水疱が出来たり
食べ物がしみたり
小さな水疱も数が多かったり
ただ、1週間するとなんとなく落ち着いてきて
2週間経つとほぼ、下げる前の状況に近くなってきました
目力先生いわく、それならば大丈夫だと
例えるなら、
天疱瘡という大きな岩が落ちてきそうな状況を
ステロイドさんが何人かでせきとめて
その大きな岩が地面にめり込んで落ち着くまで待っている
でも、ステロイドさんは少しずつ人数を減らさなきゃいけない
せきとめている人が離れていくと、その時は負荷がかかるが、また慣れる
その繰り返し
とのことです
結構悪くなった感があったので、ビビってたのですが、安心しました
ちなみに、一応悪くなった時はスマホで写真に撮って、先生の「それはどんな水疱でしたか？」との問いかけに応じて見てもらいました←どんだけビビってんだ
あと、目力先生に寝れない話をちょろっと相談させてもらったところ…
興奮した時、翌日への緊張感から寝られないのは、ステロイドの副作用というより、天疱瘡を患っているというてんぽこさんの精神的な不安感が強いことも影響しているのでは？とのこと
以前処方していただいた、漢方の補中益気湯を頓服的に服用してはどうかとの提案でした
不安感を取る効果が期待できる生薬が入っているとのこと
それでどうだったか、様子を教えてくださいね
と、いつも丁寧で優しい目力先生でした…
ありがたや…T_T
それにしても前記事のコメント欄に、
同じ天疱瘡の粘膜優位タイプでもこんなに違うの！
という皆さまの状況のご報告いただきまして、てんぽこ、ほんとビックリ＆ブログあって良かったと思っております
難病というだけあって、本当に正解的なものがない病気なんだなと…
病気って、そういう側面があると思うんですが、それにしてもこんなに違うのかと…
ブログやってなかったら、1人で不安だったでしょうし
同じ病気の人がいるんだという安心？感T_T
みんな早く良くなるといいですね！
でも、まあ長くかかるかもしれないので、あせらず、前向きに…
とりあえず、春になるのはたのしみだなー
の、前に、
確定申告＆子どもと仕事の新年度準備を乗り越えます！！
ステロイド内服の副作用
ステロイド、内服開始から9ヶ月経過しました
30mgから始まり、
30mgを11日間
25mgを23日間
22.5mgを14日間
20mgを約1ヶ月間
その後、大体1ヶ月ずつ
18mg⇨16mg⇨15mg⇨14mg(ここで親知らず抜歯・2ヶ月14mgのままにする)⇨13mg←イマココ
あれ？なんか、日にちがあってないけど…
ま
だいたいで💦
では、現在の副作用状況
◯食欲増進⇨これもかなりキテます。今までは、目力先生の「副作用として、仕方ないと思います。しょうがないです。痩せるよりずっといいです。」の言葉を受け、我慢のストレスをかけるより食べよう、で、きましたが。ここにきて、ちょっと色々気をつけ始めました。
◯日焼けできない⇨年中日傘で対応
◯多毛⇨口元とか、ヤバい気が…＿|￣|○ ただ、抜くのができない(ニコルスキー現象が起こるかもしれない)ので、地味に、切ない…
◯髪の毛が抜ける⇨シャンプーすると、すごく抜けます
◯寝つけない⇨いつもと違うこと、ちょっと興奮することがあると、余裕で朝まで寝つけない。 こんなことは、今までなかった。
◯疲れやすい⇨時期によって、すごく疲れやすい。ダルい。
◯感染しやすい⇨マスクとマスクへのスプレー、頻繁の手洗いとうがいで対処。ナマモノ食べられないのが地味にツラいが、まぁ、色々食べられるだけありがたいし、先のお楽しみとする。
◯アルコールが飲めない⇨わたしは、だけども、アルコール飲むと気持ち悪くなり、それが数週間続いたことを受け、やめている。ただ、先日なんかいけそうな気がして、ちょっとだけ飲んだらいけた！←かなり嬉しかった
あとは、骨粗しょう症とか、糖尿病とか、定期的に検査してもらいながら、気をつけていかないとですね
何とか、今年中に5mgまで減らしたいんだけどなぁ…
2.3年はかかるのを覚悟して、とは言われておりますが、治る！と信じて、前向きに生きたい、あ、いきたいですね
インフルエンザが我が家へ…
ムスメの保育園で、インフルエンザを発症したこども多数
ムスメも、熱発
インフルエンザ、でした
ただ、家族みんなで予防接種したので、ムスメさまの高熱も１日だけ、私たち家族にもうつりませんでした
予防接種してると、軽く済むっていうし！
うつらないように１日中マスクしてたし！
…良かった…T_T
高熱は悪化のもと、というので、かなりビビりましたが、本当に良かったです
元来、ワクチン接種にはおよび腰でしたが、こういう状況では、やっていて良かったと心から思いました
とはいえ、まだまだインフルエンザが流行っていますね
気をつけます…！
みなさまも、うがい手洗いマスクでお大事に…☆
プレドニゾロン13mgへ
通院しました
先日の血液検査の結果、ほんの5程度ですが、数値が下がっていたので、プレドニゾロンは14mgから13mgへ減量
現在、10日ほど経ってますが、
減量したては、かなり口腔内水疱ができやすく、数も多かったです
やっと、少し落ち着いてきました
ただ、まだちょっと熱いもの食べたりすると、2、3個できたりするので、要注意です
何かしらでお腹も少し壊したし、髪が抜けまくるし、、、
1mgの減量でも、変化があります
ところで、通院時のお話
現在、1000以上で計測不能だったデスモグレイン3の値は、50代まで下がってきています
私としては、もう治りかけ？みたいな気持ちになったりもするのですが、
今回は目力先生から、そこのところのお話がありました
デスモグレイン3は正常値は10以下で
20〜30でも、ひどいな、という印象
なので、てんぽこさんはまだまだひどい数値
いい栄養というのは、高価なサプリメントとかじゃなくて、自炊したりでバランスの良い食事を心がけて下さいとのこと。
仕事のことも、いろいろ気にかけて下さって、本当にありがたい…T_T
あと、歯磨き5回するように勧められました。
現在、口腔状況が良好な方で、それもいいことだろうと。
「てんぽこさん、１日何回歯磨きしてますか？」
の、問いに
「3回です！」
と、ドヤ顔で答えた私…
歯科医師会推奨は
起きてすぐ、毎食後、寝る前
の、5回だそう
起きてすぐと、夕食後をやってなかった…
ま、なるべく頑張ります
あと、少しメンタル復活して、ダイエット的なことをすることにしました
退院後、10キロ増えてるから…(地味で衝撃的なカミングアウト)
・夜９時以降食べない
・おかし食べない、甘いもの食べない。甘いものだけは週一でOK
・白米減らす
・ちょっと腹筋する
とりあえず、無理のない範囲で…
これくらいなら、できるはず
ムーンフェイスは仕方ないとして…やらねば！
あけましておめでとうございます
無事に実家から帰ってこられました！
一時は、まぶたやなんかに症状が出て、ビビってましたが…
無理をしない
これ、ほんと大事ですね
東京戻ってからも、頭痛したりしたので、通院以外は大人しく仕事休みました
通院は、血液検査のための採血して、プレドニゾロンは14mg継続
プレドニゾロン14mgで2カ月停滞することになりますが、親知らず抜いたし仕方ないですね
で、仕事なんですが
通院した後行こうと思ってたんですが、都合2日、休んでしまいました…
でも、もうなんか開き直らないと、なんかもう無理…と思って
昨年末やめたうちのお1人が、ベーチェット病を発症してたらしく
失明の危機で、絶対安静を言い渡されてたのに、エグザイルがんばってたらしいんです
でも、疲れやすくて大変だったらしいんですが、その時にボーカルの人が、
「エグザイルやるなら本気でやって下さい
病気を言い訳にしないでください」
的なことを言ったらしいんですね
ベーチェット病の人の気持ちが折れたらダメになると、ボーカルの人は思ったらしいんですが…
うーむ…
その時の詳細知らないし、ちょっとよく分からない部分もあったんですが
つまり、周りから分かりにくいんですよね
まあ、他の病気もそうだけど
病気だけじゃなくて、境涯とかもそうかもだけど
見えないからって、大丈夫なわけじゃない
誰かが辛い時に、厳しいことを言うのは難しいし、大事なことかもしれない
でも、ひっかかっちゃったなー…
でも、なんかあのボーカルの人もポリープ出来たり、胃腸炎になったり、大変なんですね
泣いてたし…
まあ、エグザイルなんて、みんなクソほどがんばってるでしょうからね
少なくとも、私の千倍くらいは…
でも、仲が良さそうなだけに？ちょっと、失明の危機にある仲間に、それはないんじゃないの…って思った
でも、だから泣いてたんでしょうね
言ってよかったのかなって
あ、なんか、書いてたら分かってきました
芸能人の人達はすごいストレスの中で、すごいなー
ベーチェット病、大丈夫なのかな？
すごいな
ベッキーさんも、がんばって…
ライン流出、怖いわー
だって、プライベートじゃん、あれは
と、思ってしまうんですが
芸能人なら、プライベートも晒されないとダメなの？
アイドルには厳しい私ですが、三十路のタレントさんじゃない、いいんじゃないですかね…
と、思ってしまうんですが
奥さんがーと言う人は、奥さんじゃないし
奥さんが、あの2人に怒ればよかったのになって(もし、奥さんが流出させたんだとしたら、これがその怒りの形だったのか…それまた辛い話だな…)
イエスキリストは、姦淫の罪をおかした女に石を投げつけていた人達に、
「あなたたちの中で、一度も何の罪も犯したことのない人だけ、石をぶつけなさい」
と、言ったら、誰も投げつけられなくなった
という、有名な一節があるけど
まさにアレ
みんな、大小関わらず、罪を犯しているわけで
石を投げつけやすいからって
みんなが石を投げつけてるからって
石を投げつけて痛めつけるのはやめた方がいいと思う
罪が全くない人だけ、文句言ったらいいんじゃない？
ちなみに、罪が全くない人がいたとしたら、こんなことで文句なんか言わないと思うけど…
ただ、アイドルは、偶像じゃないとダメなの！
AKBとか、がんばって！恋愛禁止だよ！！
と、思ってます… (勝手だな〜)
アイドルやめてから、恋愛してね
まゆゆ、偉い！
まゆゆ、いいよ！
まゆゆが恋愛発覚したら、あたしゃ泣いちゃうよ…！
あ、大分脱線しましたが
兎にも角にも、
みんな、ストレス抱えこまず、自分がラクなように生きれたらいいのになーと思います
今年の目標は、あんまり考えない！
その場その場でがんばればいいから、事前に考えて嫌になってストレスためないこと
大丈夫、がんばってるよね、みんながんばってると思われる
周り見て、がんばってない人いないから、たぶん、私もがんばってるはず
まあ、最悪がんばってなくてもいいや、いまは！
そんな開き直りで、今年はいきたいと思います。
あー長々と、しかもほぼ芸能ネタを、なんかすみません、新年早々…
今年もよろしくお願いします…！
発症元年、終わる
大晦日ですね
私はと言いますと、まぶたと口の中に症状が出てしまい、寝てます
実家に帰ってきたのですが、いろいろあって外出したりしていたら、やっちゃいました
まあでも、こんな時は無理しない、というのが分かってきたかもしれません
微妙な違いなんですが、口の中に水疱ができた時、ひきつれた感じ、つままれてひっぱられた感じがある時というんでしょうか
そういう時は要注意ですね
できても、一個とかですぐなくなる時は、気にしないことにしています
今年は発症して、入院して、ステロイドも内服し始めて
あっという間なようで、長かったような
家族には感謝感謝の年でした
先生や、職場の人にも
とにかく、来年は入院なしで、ステロイド量も下がっていきますように…
無理せず、やれるだけやって、あとは野となれ山となれ
ブログを通じて、心強いことや、励まされたことも沢山ありました
ありがとうございます！
来年も、よろしくお願いしますー🍀
