およよな日々
あれから、デスモグレイン3の数値が少し下がっていたため、プレドニゾロン15mg続行中です
約一カ月経ちました
その間、胃腸の風邪をひいて39度近く熱が出たり、仕事をしたり、いろいろありまして、気分が落ち込んでいました
そちらも続行中です
胃腸の風邪ひいたのですが、熱下がったらすぐ仕事に出ないとヤバイ時期だったので、少し無理して仕事したところ…
久しぶりに水疱がグワーっと出来ました
１日でだいぶひき、その後もおさまりましたが、あんまりにも出来てたので写真撮っていたので、受診の際に先生に見ていただいたところ
今まで、仕事に応援モードだった先生も、
「…なるべく、仕事は無理しないように…ですね。」とのお言葉
そりゃそうですね、治したいし
(治るの？)
ただ、仕事の環境に変化があり、負担が増え…
(断れず)
もういっそのこと、ダメになったらいいやとか、自暴自棄気味になったり
ポジティブにいかなきゃ！と、前向きしたり
…またもや精神的にやられてるわけです
そんなのを、書くのもな〜
とか、思ってたら、なかなか更新出来ず
副作用は、ムーンフェイス、食欲増進、不眠も出てきました
胃が気持ち悪いのが続くので、胃カメラ予約中です
くそーう
尋常性天疱瘡は年単位の病気
久々の口腔外科目力先生の診察
仕事量を増やす、増やさないの話があり、今後の病気の流れについて、いろいろ聞きました
「尋常性天疱瘡は、かなり前から発見されていた病気だが、デスモグレイン値との関係が分かったのは15年くらい前
それから、治療なども進歩してきている
プラス、個人差が大きい病気
なので、これをすればいい、とか、何年治療にかかる、とか、分からない
統計的なところから今後を推測するのが難しい病気
そして、ステロイドを減量するには少なくとも2・3年はかかる可能性が高い
それも、2mgとか、それくらいになり、ステロイドを0にするには、10年単位でかかかるかも
…でも、個人差あり
ほえ〜
具体的に数字出てくると、困ったなぁ〜
午後は皮膚科受診
下がるか、私のデスモグレイン値
明日はバックトゥザフューチャーの日
※素晴らしい映画をタイトルに入れておきながら、本日のブログは多分、過去最高にドロドロ暗いので、そういうの見て気分悪くなる方は読まないことをオススメします。書いてたら、そんなことになっちゃいました。さあ、これでも見るなら、自己責任でお願いしまっす。※
ロバートゼメキス監督、最高ですね
1の方が好きですが
ちなみに、ステロイドが初めて使用されたのは以下だとネットにありました
ステロイド内服薬は、1948年にリウマチの治療薬として13歳の少女に世界で初めて使われました。
重度のリウマチを患い、身動きさえとれなかった患者さんを回復させた薬として、アメリカでは新聞の一面を飾り、奇跡の治療薬と絶賛されたのだそう。
その後、副作用が発見されたらしいですね
そして、それまで、つまり70年前までは、尋常性天疱瘡は約9割が死亡していた、と。
戦後に治る？ようになった病気なんですね。
ステロイド様々、なのは分かってるのに、やめたくて仕方ありません。
漢方やりたいけど、行って
「ステロイドの内服を今すぐやめて下さい」
って言われたらどうしよう
やめれない、怖くて
しかも、信じてやめて、治らなくて、またステロイドやりたいってなっても、そしたら今の病院では無理
私は無理
やだな〜＿|￣|○
ステロイドを飲んでても、一見分からない
ムーンフェイスや多毛も、マスク四六時中してるし
でも、ステロイド飲んでると、ずっーと何か気持ち悪い
胃が、なんか重い
毎回、飲む時に抵抗感がある
しかも、ムーンフェイスに多毛
鏡の前に立たなきゃいけない度に嫌になる
そして、人と会ったり、ごはん食べたりするのも嫌になる
マスク取らなきゃだから
疲れやすいし、気にしなきゃいけないことはいっぱいあるし…
大好きなナマモノは食べられないし
もう、嫌だなと思います
いっそのこと、なんか、いろいろやめたいなとか
ステロイドを一番やめたいんですが
最近はイライラもひどくて、我ながらびっくり
仕事も、やめたいな、いっそ
なんか、もう、すっごい田舎とかに行きたい
スイスとか、カナダとか…
はっきり言って、心の中はこんな感じです
前向きの、まの字も見つからず
病気がイヤ、というか、自分がイヤ、
イヤでイヤで何もかもイヤ、という具合
最近は、いっそ死んじゃえたらな〜とかも思います
とはいえ、私は弱いタイプで、すぐ死にたいって思う死にたい死にたい詐欺なので、読んでる方はお気になさらず
でも、周りの人は、一緒に住んでる夫と子以外、全く私のこんなドロドロ気付いてないと思います。
ムーンフェイスのことも、病気のことも副作用のことも説明してる職場の人にさえ
「最近食べ過ぎ？なんか顎やばいよ〜(太ってきたよ)」
とか言われるくらいの、忘れられぶり
前もこのくだり、話したけど…と思いつつ、再度説明。
でもさ、人の病気のことなんて、忘れるよね。
ましてや雰囲気明るくて、元気そうなんだもん。わたし。
きついときは、もう職場に出てないし。
それができる仕事で良かったけど(仕事量を最小限に減らしているからでもあるけど)、逆を言うときつい自分を全く見せずにいられるんですよね。
ああ、ともにもかくにも
ステロイド、早く減量したいです
くらい〜！
ステロイド服用中はアルコールはNG？
- ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×1錠の16mg
- 予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠
- 睡眠 → 01:30〜9:00
- 食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない口腔内を傷付けないもの 生モノNG)
- 天疱瘡症状 → 特になし
- 新生水疱 → たまに水疱が出来て消える
- ステロイド副作用 → 骨粗しょう症 ムーンフェイス
- 体重 52キロくらい
- 体温 計測なし (平熱は36.5度ほど)
久々に、リストアップ
「アゴ、やばいよ」と職場の人に言われたムーンフェイスもそろそろアップしたいですね…
ここ一週間、風邪がやっと治ったと思ったら、気持ちが悪くて頭が痛い
その症状があまりに二日酔いと一緒
しかも、その前に呑んだ…
レモンサワー２杯とワイン１杯
私にしては、飲み過ぎ
ステロイドとアルコールがよくない、とはあまり見かけなかったし、病院でも言われてなかったけど、なんとなく自重してましたが
やっぱり、やめといたほうが良かった？
しかも、飲み会とかじゃなく、家族でご飯食べて飲んだだけ…＿|￣|○
まだ、軽い二日酔い状態
良くはなってきてるけど、そろそろ一週間経過…
ステロイド飲んでるって、不安だな…
(なんか、ちょっと違う…？自業自得なだけ…？)
風邪、治ってきました
1日目→咳
2日目→近所病院通院 咳・微熱
3・4日目→咳・鼻・38℃弱
5・6日目→咳・鼻・微熱
7日目〜13日目→会社病院通院 咳・鼻が徐々に良くなっていく
２日目〜7日目までは、軽い咳止めと炎症止めを飲んでました
７日目に会社の近くの病院行ったら、喉の炎症もひどいし、抗生物質を飲んだ方がいいとのことで、薬を多めに出されて飲んでます
天疱瘡の症状も、悪化してないように思います
このまま、気を抜かず治していきたいと思います
このレベルの風邪、今までならまずはひいてなかったな、という印象と、もっと早く治ってたな、という印象
でも、大した風邪じゃなくて良かった…！
引き続き、治します〜
