風邪！
みるみるうちに風邪らしいものが風邪になりました
喉が痛い→咳が出る→鼻が出る→熱が出る
37.8℃
ただ、大学病院に電話したら、ただの風邪と変わらないので、様子を見ていいとのこと
天疱瘡症状の悪化があれば大学病院へ
なくて風邪だけなら、近所の内科へ
とのこと
平日にね
高熱出すと、症状が悪化すると、他の方のブログで見ていたのでとてもビビってましたが、とりあえずただの風邪ってことで、安心？して、養生します
固いものとかは食べないぞ！
しかし、あれだけ気をつけていたが
・娘さまの長引く鼻声と咳
・台風の中、どうしてもな仕事のために外を移動、濡れる(すぐ拭いたりしたけど…)
この２つでやられましたね…
どうか、天疱瘡に影響ありませんように
これでまた入院とかなったら、ほんと、仕事続けられない…
地味にピンチです
では、寝ます
風邪…？
先日、めずらく皮膚科の担当医が午後診療10分前に診察室入りして驚きました
てんぽこです
診察時間ギリギリ滑り込みがデフォルトなのに…
様子はいつもと変わらずでしたが
口腔外科の目力先生いわく、
「ステロイドの階段を降りていくにつれ、見える景色変わる。
それでも、降り続けると思う。」
と
ほんと、分かりやすいですね
皮膚科の担当医からは
「血液検査をして、月末に結果次第で15か14mgに減量
そこでしばらく様子見」
と、言われました
「水疱できるっていうのがな〜」
と、言われつつも、デスモグレインの数値次第ですね
ただ、Ａ病院を受診後に喉が痛くなり、咳も少し出て、すごくビビってます
近所の内科を受診します
なにせ前回は、喉の風邪から→高熱→粘膜傷つけて→天疱瘡悪化→入院でしたから…＿|￣|○
いやだよ！悪化→入院だけは！
と、ビビってます…
ステロイドな日々
ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×1錠の16mg
睡眠 → 0:30 〜 8:00
食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG)
天疱瘡症状 → 特になし
新生水疱 → 口内が傷付くと発生するが、爛れず治る
体重 52㎏
自分がこんなに弱いとは、というくらい、ステロイドを飲んでいることで落ち込んでしまいます
慢性的な不快感
むくみ
足のつり
そして、精神的な不安
最近、ほんとに
太った？
って言われることが多くて
ツラい…
悪気はないし、仕方ないし、
分かってるつもりでも、落ち込んでしまう
前から知ってる人に会うのが嫌になる
こんなに弱いとは…
コロコロしたり、してるんだけどな〜
食欲も、あるしな…
体重も、戻ってむしろ超えてきてるから、抑えたいのだけど…
目力先生に相談したら、
「ステロイド服用中は食欲が出てしまうので、我慢しないで気にしないでいた方がいいですよ」
とのこと
このままステロイドを飲み続けて、どうなってしまうのか
甘えなのかな…
もっとしっかりしなくてはいけないのだろうか
弱気〜夜明けのヨワッキー
今日から16mg&今までのまとめ
通院し、血液検査の結果、デスモグレイン3が130から110に下がっていたため、プレドニゾロンが18mgから16mgに下がりました
来月また血液検査
結果次第で15mgに減らして、様子見
と、言われました
ここからが、長い！
尋常性天疱瘡になった人が、ブログが途中で終わってしまう意味が分かった気がします
これまでのまとめ
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
◯ 2014年 仕事が超絶忙しい
◯ 2014年末 口内炎が治らない
◯ 2015年1月末 大学病院へ
◯ 2015年4月末 実家帰省中に発熱→尋常性天疱瘡悪化
◯ 2015年5月 3週間に渡り入院 ステロイド内服30mgから開始
◯ 2015年5月末 ステロイド25mgで退院
◯ 通院で経過を見ながら、ステロイド減量中３カ月で16mgできた←イマココ
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今回の通院では、整形外科に初めてかかりました
骨粗しょう症がひどい、と入院中に言われていたので、それがどうなったのか調べるためです。
血液検査と、レントゲンを撮りました。
再来週、また通院です。
整形外科の担当医の出勤が、皮膚科の担当医の出勤とかぶらないため、通院日が増えることに…＿|￣|○
糖尿は血液検査の結果、大丈夫！とのことでした
ホッ
話は戻りますが、現状
◯ 大した症状があるわけではない
◯ でも、皮膚についていろいろ気をつけなければならない
◯ ステロイドも飲んでる
◯ でも、だいたい大丈夫
◯ でも、仕事とかセーブしつつ、まったり時間が流れていく…
不思議な生活です
ここから、再度悪化するのか、寛解までいくのか
長い時間がかかるわけですね
毎月２回〜それ以上、通院しつつ、不思議な生活しつつ
ブログに書くことがなくなるのかなぁ…
とりあえず、私は続けたいと思っています
あ、最近読んだ
「ガンからはじまる」岸本葉子
という本が、良かったです
30代後半でガンを発症したエッセイストのエッセイ
ガン発症は10年以上前のことで、今も再発なくご活躍中
本自体も、10年くらい前のもの
ガンみたいに、命を脅かされる病気ではないものの、共感したり、励まされたり、気づかされたり…
ただ、絶版なんですけども
再版されないかなぁ…
文庫も出てます
私に置き換えれば
「尋常性天疱瘡からはじまる」
いい言葉ですねえ
病気がいろいろ考えるきっかけになり、よりよく生きることができたら、こっちのもの(?)ですね
やるどー！！！
子どもの不安
いやあ…バタバタしました
というのも、娘さまが、実家での夏休みから帰ってきてからというもの、保育園に行けなくなってしまったのです！
理由は、
「ママがいい。」
どのくらいのことかと言いますと
"保育園に着いてからも30分ほど大泣きの娘さまを説得し、やっと先生に預けるも、泣きまくって、頭やお腹痛くなり、私に電話がかかってきて、早退を余儀なくされる"
それくらい、バタバタでした…
まだ続いてますが、２週間してやっと良くなってきたような…
理由をやっと聞けたのですが
「ママの実家に行ったら、ママが入院した時のことを思い出すようになっちゃって、ママがどうしてもよくなった。」
そうでして…
かわいそうだ…
でも、毎日泣かれると困る…
でも、かわいそうだ…
とりあえず、何とか仕事もしなくちゃだし、何とか、やり過ごします…
