誰にいつどこまで
尋常性天疱瘡、または何かの病気になった人って、いつ、だれに、というか誰にまで、どこまで話すんだろうか
もちろん、仕事で直接関係や、迷惑がかかる人
近しい家族
には、言おうと思ってるし、何人かには言った
けど、友達とか、関係のある仕事の人とか、フェイスブック的な友達とか
誰に、いつ、どんなふうに言うの？
ちなみに、癌の発症とその経緯をフェイスブックで書き連ねていた方もいるらしい。(旦那さんの知り合いにいた。内容とか見てないけど。)
確かに、いろいろな考えを持って、SNSて発信することも一つあるだろうし
私も考えたりもした
癌とかだと、啓発的な意味もあるかも
早期発見とか、生活の改善とか、人生の見方が変わるとか
尋常性天疱瘡もそういう側面が少しはあるかもだけど、私が思ったのは、付き合い悪くなるだろうし(もともとだけども)、その理由を言っておこうかとか、
なにより、変に噂みたいに広がるより、自分で言っちゃったがいいかな、みたいな
(ま、でも、フェイスブックでは言わない、かな…書いていて、なんとなく。匿名のこのブログで、いろいろ書いてるし…)
だいたい言うとして、なんていうの？って感じかも
「尋常性天疱瘡っていう病気でした」
って言っても、
「へ、へぇ〜(なにそれ？)」
って感じですよね…
「重度の免疫疾患で難病の尋常性天疱瘡になりました」
おおげさ？
それとも真実？
「悪化したら、一ヶ月以上の入院でステロイド服用による治療です。」
仕事、来なくなるんじゃあ…
って、感じで、いろいろ考えてしまう
でも、結局、言っていくしかないんだな、きっと
そして話してみたら、案外なんともないんだ、たぶん
分かってもらった方が、安心だし、逆に自分の中で大したことないことになる気がする
いま、体調は良い方だし、こういう時に言った方が、言われた人も安心するかも
ちなみに、現在の私は、知らない人にはすこぶる元気に見えるだろうけど、口の中痛いし、何だか毎日症状が気になるし、だるかったり、めまいしたり、いろいろあるけど、やっぱり元気ですね
今、ドラマ仁の再放送してるけど、
尋常性天疱瘡も、将来は画期的な治療法・予防法が確立されるかもしれないな〜と思った
よし、スマスマ運動会でも見よっと
