お久しぶりです
かなりかなり書かずにいました
お久しぶりです
口腔内には水疱というか、水ぶくれのような症状は出るものの、全体としての症状は落ち着いており、ついに数値も基準以下になりました
(てか、基準以下になっても水ぶくれはできるんかい😵つくづく人それぞれな数値と症状の関係関係、、)
じゃあなんで書けなかったかと言えば、落ち込んでいたから
ムーンフェイスと食欲増進に伴う体重増加が止まらず、、
数値は落ちたものの、プレドニンは9mgから一向に下がらず
受診のたびに、
(今回も9mg??)
と、落ち込み、、
プレドニンの副作用じゃなく、自分のダメさから顔がパンパンになったり、体重増加してるんじゃないかと、何だか辛くて辛くて
見た目が変わったことに、仕事や道端で久しぶりに会う人は、驚きを隠さない人もいて
なんか、ひいた感じの表情されてる気がして、なるべく知り合いの人に会いたくない
それでも、偶然会っちゃう人には仕方なくて、しかも
「(見た目について)どうしちゃったの?!」
とか言ってくる人には、
「病気して、その薬の影響で、、」
くらいは説明するものの、それでも
「えー!元に戻ってよー!」
とかいう人や、中には、
「あんまりにも見た目が変わっててびっくりしたよ!子どもも小さいし、元気にならなきゃ!これで痩せられるよ!信じてやってみない?」
と、ネズミ講みたいなサプリを進めてくる人もいて、、😢
悪気はないんだと思うんだけど、なんかもう、この病気のことを考えたくなくて
どんなに考えても、長丁場になるし、先のことは分からない
人それぞれ違う症状と治療の進み方
一生飲まなきゃいけない薬
もしかしたらずっと、ムーンフェイスにこの肉付きかと思うと、気が滅入って、、
この病気でも入院中の人とか、または別の生死に関わる病気の人からしたら、
(何言ってんの?!ぜんぜんいいじゃん!)
だと思うんだけど、、
弱いなー
なんか申し訳ないくらい
「ぜんぜん見た目が変わっちゃって、びっくりしたよ!!!」
なんて、なんで言えるんだろう😢
しかも、そういう人が1人じゃないという、、
マッサージに行って、最後にご好意で鍼をうたれそうになったので、
「実はこういう病気で鍼は無理なんです💦」
と、簡単に説明して、プレドニン飲んでることも話したら
「あ!それで筋力もないし、変な脂肪のつき方(ステロイドの副作用に該当する脂肪のつき方)してると思ったんですよ」
と言われて、
これにはすごく安心しました
普通に太ってるんじゃなくて、薬の副作用に間違い無いんだって
あと、筋力ないのは、骨折怖くてしばらくバス移動ばっかり&副作用からかきつくて寝てる時間も増えてるから、、
もともと体力ない方なのに、余計に💦
徐々にがんばらねば💦
やっと普通の人の8割近くまで骨密度上がってきたし、チャリ通勤は復活🚲
骨の薬は継続中だけど、半年後の検査でもっと良くなってれば、骨の薬はやめられるかも💊
現在気をつけなきゃいけないことは、(以前のコメントによると、かなり人によって違うけど、私の場合)
・日射しに注意→まぶたなど、粘膜っぽいところが赤くただれてしまう。皮膚も湿疹できてしまう。
・疲れやすい→同じことをしても、起きられない日と大丈夫な日が
・月経前症候群PMSがひどくなり、排卵日に不正出血するようになる
・不眠→仕事のプレッシャーなんかあると特に明け方まで眠れず😔
という感じでしょうか
目力先生は相変わらず頼りになるし、皮膚科の先生も若いながら頼りになるし、仕事も気を遣ってもらえて、家族もかなりかなり支えてくれて、私は本当に恵まれてるのに
弱い、、、😔
とりあえず、何か前進したいなと思って書いてみました
同じ病気の人も、違う病気の人も、その周りの家族や支えてる人も、みんな心が軽くなったり、症状が軽くなったりするといいです
見てくれる人も、もちろんそうじゃない人も
そんなことを祈ってよう🍀