お久しぶりです

かなりかなり書かずにいました

お久しぶりです

 

口腔内には水疱というか、水ぶくれのような症状は出るものの、全体としての症状は落ち着いており、ついに数値も基準以下になりました

(てか、基準以下になっても水ぶくれはできるんかい😵つくづく人それぞれな数値と症状の関係関係、、)

 

じゃあなんで書けなかったかと言えば、落ち込んでいたから

 

ムーンフェイスと食欲増進に伴う体重増加が止まらず、、

数値は落ちたものの、プレドニンは9mgから一向に下がらず

 

受診のたびに、

(今回も9mg??)

と、落ち込み、、

 

プレドニンの副作用じゃなく、自分のダメさから顔がパンパンになったり、体重増加してるんじゃないかと、何だか辛くて辛くて

 

見た目が変わったことに、仕事や道端で久しぶりに会う人は、驚きを隠さない人もいて

なんか、ひいた感じの表情されてる気がして、なるべく知り合いの人に会いたくない

 

それでも、偶然会っちゃう人には仕方なくて、しかも

 

「(見た目について)どうしちゃったの?!」

とか言ってくる人には、

「病気して、その薬の影響で、、」

くらいは説明するものの、それでも

「えー!元に戻ってよー!」

とかいう人や、中には、

「あんまりにも見た目が変わっててびっくりしたよ!子どもも小さいし、元気にならなきゃ!これで痩せられるよ!信じてやってみない?」

と、ネズミ講みたいなサプリを進めてくる人もいて、、😢

 

悪気はないんだと思うんだけど、なんかもう、この病気のことを考えたくなくて

 

どんなに考えても、長丁場になるし、先のことは分からない

 

人それぞれ違う症状と治療の進み方

 

一生飲まなきゃいけない薬

 

もしかしたらずっと、ムーンフェイスにこの肉付きかと思うと、気が滅入って、、

 

この病気でも入院中の人とか、または別の生死に関わる病気の人からしたら、

(何言ってんの?!ぜんぜんいいじゃん!)

だと思うんだけど、、

 

弱いなー

なんか申し訳ないくらい

 

「ぜんぜん見た目が変わっちゃって、びっくりしたよ!!!」

なんて、なんで言えるんだろう😢

しかも、そういう人が1人じゃないという、、

 

 

マッサージに行って、最後にご好意で鍼をうたれそうになったので、

「実はこういう病気で鍼は無理なんです💦」

と、簡単に説明して、プレドニン飲んでることも話したら

「あ!それで筋力もないし、変な脂肪のつき方(ステロイドの副作用に該当する脂肪のつき方)してると思ったんですよ」

と言われて、

これにはすごく安心しました

 

普通に太ってるんじゃなくて、薬の副作用に間違い無いんだって

 

あと、筋力ないのは、骨折怖くてしばらくバス移動ばっかり&副作用からかきつくて寝てる時間も増えてるから、、

もともと体力ない方なのに、余計に💦

徐々にがんばらねば💦

 

やっと普通の人の8割近くまで骨密度上がってきたし、チャリ通勤は復活🚲

骨の薬は継続中だけど、半年後の検査でもっと良くなってれば、骨の薬はやめられるかも💊

 

 

現在気をつけなきゃいけないことは、(以前のコメントによると、かなり人によって違うけど、私の場合)

 

・日射しに注意→まぶたなど、粘膜っぽいところが赤くただれてしまう。皮膚も湿疹できてしまう。

 

・疲れやすい→同じことをしても、起きられない日と大丈夫な日が

 

月経前症候群PMSがひどくなり、排卵日に不正出血するようになる

 

・不眠→仕事のプレッシャーなんかあると特に明け方まで眠れず😔

 

という感じでしょうか

 

 

目力先生は相変わらず頼りになるし、皮膚科の先生も若いながら頼りになるし、仕事も気を遣ってもらえて、家族もかなりかなり支えてくれて、私は本当に恵まれてるのに

 

弱い、、、😔

 

 

とりあえず、何か前進したいなと思って書いてみました

 

 

同じ病気の人も、違う病気の人も、その周りの家族や支えてる人も、みんな心が軽くなったり、症状が軽くなったりするといいです

見てくれる人も、もちろんそうじゃない人も

 

そんなことを祈ってよう🍀