落ち込んでしまっています…

なんだか気持ちが落ち込んでしまい、ブログの更新ができず…

今週は、通院でした

７月の初めに計測したデスモグレイン値が、前回の300台から160台に下がっており、新生水疱が出来たり、皮膚に痒い湿疹ができたりがあったのですが、皮膚科の先生が

「減らしにかかりましょう」

とのことで、プレトニゾロン18mgになりました

めでたいのですが、気分が上がらず…

新生水疱が出来ているからでしょうか

あと、昔治療した銀歯の具合が悪くなり、治療するこになったのですが、目力先生が細心の注意をはらって治療して下さっても、やはりその金属の飛沫などで口内が傷つき、これも、また新生水疱に

目力先生からも

「水疱ができることは、覚悟していて下さい」

と言われていたので、覚悟はあったのですが…

目力先生は、前に「新生水疱が出来たら薬減量できない」と言っていて、

更に歯の治療した後で、また水疱が出来るの分かってるタイミングで、減量するの、大丈夫かなとか、皮膚科の先生への不信感も正直あり。

なんとなく全身の皮膚の状態が悪めなので、気分が落ち込んでいるのかもしれません。

あと、会社の同僚も、あまり知られていない病気で、今大変な状態で。

話を総合すると

「周りから見たら分からないけど、痛かったり不安だったりする。しかも、自分でも病気に対して分からないことだらけで、医師にも不信感がある。」

という状態が似ていて。

困ったな〜と思っています。

私たち、働き盛りだし、もちろん働きたい気持ちもある。

でも、無理したら、また悪化すると思う。

でも、周りの人には伝わりにくい。

一見、元気そうだから。

でも、ちょっと悪くなっただけで、不安になるし、もしまたすごく悪化したら、大変になるのは目に見えてる。

そして、自分の身体のことなのは、自分だけ…。

あと、仕事の夏休みが取れそうなので、また実家に行こうと思っているのですが、また悪くなったらやだなぁ、とか。

あと、日射しが強くなってから、外に出るのが更に怖くなって(紫外線の刺激が怖くて)ほぼ、休みも家にいます…

日が落ちたら、ちょっと出かけたり。

ニャンコさんから電話があって、ニャンコさんが20mgから19mgに減らしたら、ちょっと精神障害が出たらしく…

長年、ステロイドを服用していたため、その副作用としか考えられない、と、言われたそうです。

ニャンコさんはまた入院を繰り返して、やっと退院したみたいで。

お話しできてすごく嬉しかったのですが、なんだかかわいそうだという気持ちも出てしまい…

でも、明日は我が身

早くステロイド服用を卒業したいけど、そんなこと出来るんだろうか

とか

「長丁場になる」

という、目力先生の言葉を今更かみしめています。

あ〜やっぱり、暗い暗い内容になってしまいました。

ごめんなさい…なんだか。

でも、天疱瘡の人で完治的なところまで書いてる人、なかなかいないし、ブログは続けていきたいと思ってます。

早く持ち直したいです、気持ち。