ステロイド内服1ヶ月 デスモグレイン値減少

  • ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の22.5mg
  • 予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠
  • 睡眠 → 0:30 〜 6:00 16:30〜17:30
  • 食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝:ご飯・スープ・おひたし 昼:やさいそうめん 夜:蒸し野菜・しゃぶしゃぶ・ごはん
  • 天疱瘡症状 → 舌全体の違和感弱まる 歯磨きで歯茎からの出血があり 喉に違和感少しあり たまに食べ物が歯茎にしみる 
  • 新生水疱 → なし
  • ステロイド副作用 → 自覚症状なし
  • 体重 47.8kg
  • その他 → 36.4℃ (平熱は36.5度ほど) 
  • 疲れやすい 物忘れが多い 骨粗しょう症


口腔外科の目力先生の受診

先週検査した、デスモグレイン値の結果が出ていました
今回はデスモグレイン3のみの検査

ステロイド内服前 → 1000オーバー(計測不能)

ステロイド内服約1ヶ月後 → 363

ということで、減少していました!

数値は変動すると思いますし、症状と併せてみながらになると思いますが、それでも数値の減少は嬉しかったです。


目力先生からは

「経過良好」

私が、ステロイド減量にともなう、唇や口内の痛みの強まりや、出血が気になると伝えると、こんな例えを


新生水疱を致命傷
裂けたり、痛みがあるのはかすり傷
だと思って、
現在は天疱瘡の弾丸の雨霰をステロイドのシールドで避けながら前に進んでいるような状況
天疱瘡の弾丸が弱まるのにあわせて、そのシールドを薄くしていく
とはいえ、弾丸の勢いもすごいので、シールドを薄くすればかすり傷=痛みはくらう
でもそれが、致命傷=水疱でなければ、大丈夫。
前に進む。

とのことでした。
わ、分かりやすかった…涙
さすが目力先生


そして、
ステロイドの大量内服により、ホルモンバランスを根本から変更しているような状況なので、心身ともに変化があると思うが、うまく付き合う方法をゆっくり見つけていきましょう」
とのこと。

目力先生の診療はいつも心強い。


実は近所のメンタルヘルスクリニックに行ったのですが、
「眠れなくなったり、苛立ちで身体が言うことをきかないような状態にならない限りは大丈夫。もしそうなったら薬を出す。」
ということが分かっただけ。
正直、ここではないかな感がありました。

でも、基本的に症状を見て、薬を出すのがお医者さん。当たり前の反応だとも思いました。

私が期待したのは、カウンセリングなんですね、きっと。
不安に思うことの話を聞いて、アドバイスをして欲しい。
カウンセラーを探そうかな…。
と、思っています。


話は少し変わりますが。


慶應大学で2013年の1月26日に行われた、天疱瘡の患者のためのセミナーのレポートを、「天疱瘡お仲間の会」の記事で読みました。
(とても分かりやすかったので、未見の方はGoogle先生に探してもらってみて下さい。私は全く知らない方々なので、URLを掲載するのは控えますね)

デスモグレイン値を計測できるようになったのは、ここ20年のことで、しかも、慶應大学の天谷先生のおかげなのですね。
(天谷先生、すごすぎる…。
 スーパードクターですね。)

ただ、ということは、天疱瘡の治療法自体が、まだまだ未知の部分も多い病気なのでしょうね…。


天谷先生のセミナー、2014年にはまた開催されたようですが、今年はないのかな?


自分で出来ることをしながら、先生方を信頼しながら。勉強をしていく。


がんばるぞー!