退院後初 A病院皮膚科受診

  • ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×5錠の25mg
  • 予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠
  • 痛み・炎症止め → なし
  • うがい薬なしで水うがい
  • 睡眠 → 1:30 〜 7:00
  • 食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 
  • 天疱瘡症状 → 舌全体に違和感少し 歯磨きで歯茎からの出血がほんの少しあり  喉は違和感ほぼなし たまに食べ物が歯茎にしみる  
  • ステロイド副作用 →  骨粗しょう症の悪化(元々骨粗しょう症だった化が副作用なのかは名言できないが、転けたら骨折れるレベル)
  • 体重  計測なし
  • その他 → 36.5度 (平熱は36.5度ほど)  疲れやすい 物忘れが多い 
  • A病院皮膚科受診

旦那さんが1日仕事

やはり、疲れました

ムスメさまを1人でみるのは大変だ

ご飯も、洗濯も、掃除も

仕事も山場が近い

でも、ムスメさまをお友達とママ友さんが、2時間くらいムスメさまと遊んで下さり、その間に私は必要なものの買い物と休息を。
助けてくれたのは、私の病気をちゃんと伝えてる、数少ないママ友さんの1人。
ほんと、かなり助かりました。
この病気になるまでは、絶対頼めなかった。
きつくても、一緒に遊んでたと思う。
今は、甘えさせてもらおう。
本当にありがたい。


さて本日は、朝からA病院の皮膚科の天疱瘡専門の先生の予約をお願いする電話をしたところ、いろいろあって、急遽、皮膚科の受診へ

先生が、サクサク診療なので、準備していったものの、負け気分。

おくすり手帳や入院してた病院からの資料に、プレドニゾロンの投与量経過が書いてあったのに、最終的に私に聞かれて、焦った私は間違えて、一週間遅く、減量開始を伝えてしまった

それもあるのか、来週までは25mg継続に


雰囲気など、悪い先生とは思わない
やさしいし。
でも、丁寧じゃないし、とにかく早いから焦る
もっと、私が準備して診療に臨まないと

仕事は、とにかく無理しないで、とのこと。

あと、デスモグレイン値が3月800ちょっと→4月1000オーバーになっていたので、ステロイド内服治療を始めるべきだったのかもね、との弁。

でも、4月の計測以降初めての診療だし、4月の計測後の目力先生の方の診療では、症状はまだ軽症だったし。

しかも、何よりあの時点でステロイド内服治療になっても、私が納得できなかったと思う。

ステロイド内服の副作用にすごく恐れがあったし、まだ、外用でがんばれると思ってたから。

今回は、本当にステロイド内服して治したい!と思うほど、症状の悪化にからだがやられたから、自分の判断も併せて、ステロイド内服を始められた。

結果的に、
私としては、症状が劇的に悪くなっての入院、ステロイド内服治療開始で、本当に良かった
と思う。

しのごの言えないレベルのキツさは、ステロイド内服が本当に助けだと感じたから。



さて、明日は、私の尋常性天疱瘡を発見してくれた、A病院口腔外科の目力先生の受診。

目力先生は、丁寧だし頼れるので、きちんと私も準備して、プレドニゾロンの投与量について、他のことも聞いてきます。


仕事場にもちょっと顔を出すつもり。


でも、無理しないを合言葉にしないと。

ある意味、無理しないを出来るかが、私の中の山場。
多分私は、無理するタイプ。
今まで、がんばらないのが怖い、がんばらなきゃ、とばかり思っていたし、ダラダラしちゃうときはめっちゃダラダラしちゃうのですが。
でも、どうも肝心なところでは無理するタイプっぽい。

ステロイドをなめちゃダメだぞ、私。

疲れたと思ったら、休めよ、私。


最後に。
地震、どうでしたか?
私は、その時は怖かったですが、病院にいたので、看護師さん達が声かけして下さり、アナウンスでも状況を知れて、大丈夫でした。
大変な方が、どうぞいませんように。