入院12日目 若先生の決断 ステロイド減量 教授回診 尋常性天疱瘡と悪性腫瘍 骨粗しょう症 と、もりだくさんな1日(※5/18重要追記あり)
- ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×5錠の25mg
- 予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロール 1錠
- 痛み・炎症止め → なし
- うがい薬(トラネキサムとハチアズレの混合薬) → 3回程度200ml使用
- 睡眠 → 23:00 〜 6:00
- 食事 → 特軟菜流動食・軟飯 × 3
- 天疱瘡症状 → 舌全体の違和感弱まる 寝起きの歯磨きで歯茎からの出血あり 喉の糜爛はほぼ感じず
- ステロイド副作用 → 骨粗しょう症
- 体重 45.95kg
- その他 → 37.1度の微熱(平熱は36.5度ほど) 咳・痰 胃に違和感あり 生理
- 教授回診あり
若先生が昨夜(11日夜)回診のおり、私の舌の様子を見て
「先週金曜日と全然違う！薬が効いてますね。もう少し先かと思っていましたが、明日からステロイド5mg減量しましょう。」
とのこと。
さすが決断の若先生。(ちなみに若先生は研修医でらっしゃった)
デスモグレイン抗体値は一ヶ月に一度しか保険診療内では計測できない、という国の決まりがあるそうで、
今回の私の場合、
ステロイドの減量は、
抗体値の変動ではなく、実際の効き目を見た目などで診察・判断するんですね。
(東京の主治医、目力先生も同じようなことをおっしゃってました。数値の絶対値はなく、個人差があること。数値の変動も見ていくが、実際の症状との総合的な判断になること。)
ちなみに、私の５月１日入院時のデスモグレイン値は
1 は 3
3 は1000オーバーの計測不能値
だったそうです
そして！
本日は入院後、初めての教授回診。
リアル白の巨塔、といった感じ
以下、やり取り(勿論、実際のものとは違います。ご了承下さい。)です。
若先生「こちらの患者、てんぽこさん、もともと首都圏にお住い。帰郷中に悪化、絶飲食となり緊急入院。仕事の都合で18日には退院をしたい、とのことでしたので、少量の30mgからステロイド投与始めました。(30mgからだったのは、私の仕事の都合からだったらしいです^^; てっきり重症じゃないからかと思ってました💦)
ですが、よく効いています。本日から25mgに減量しました。退院も近いかと思います。」
私「仕事の都合が昨日つきまして、６月頭くらいまで休めます。初期治療が重要と聞いていますので、しっかり治療して退院したいと思っています。」
教授「デスモグレイン値が1000オーバーはアクティブ(とか言ってたような💦とにかく、結構な数値だね、的な感じの発言でした。)だね。
口腔内の症状は大体みなさん、改善に時間がかかります。もう少し、時間がかかるのでは？
経過を見ながら、血小板交換治療も視野に入れながら、やっていきましょう。」
教授「あと、骨粗しょう症の薬出してないの。足して。」
若先生とドクターのみなさま「はい」
…てな感じでした。
ちなみに、白の巨塔とは違って、教授は優しそうでした。スクラビングバブル？っていうトイレのお掃除するジェルみたいなCMに出てくる、お父さんの人に似ていました。
Google先生に聞いて、名前も分かったこの方です。
(…この方自体が、お医者さん顔なのかな。教授はもっと威厳があったけど←この方に失礼💦)
そして、夕方。若先生がいらした。
若先生「方針の転換があります。お時間大丈夫とのことなんで、尋常性天疱瘡は悪性腫瘍との合併が多いので、悪性腫瘍の検査を1.2週間かけて治療と並行してやります。胃カメラ飲んだりしてもらいます。」
…悪性腫瘍との合併ですと？！
聞いてなーい！！
(※重要追記※こちら、私が尋常性天疱瘡の患者としては若いので、腫瘍随伴性天疱瘡ではないかと疑われたものでした。
詳しくは別記事、「尋常性天疱瘡と悪性腫瘍の合併について」
を、ご覧頂けますと幸いです。)
さらに
若先生「あと、昨日の骨密度検査の結果、かなりの骨粗しょう症なので、今日から毎日エディロールカプセルを一回と、毎週金曜日にボナロンを処方します。ボナロンは歯の治療が出来なくなる(？的な感じの説明でした)薬なので、まずは木曜日に歯科を受診してもらいます。あと、木曜日は早速CT検査です。同意書書いてね。」
(どんどん簡略化＆フランクになる文章から、意識が遠くなってしまった三十路の心境をお感じ下さい…。)
…うわー…
やっぱり、さすが難病だな…
胃カメラやだなぁ…(おい、そこかっ)
というわけで、明日から様々な検査にいきます。
骨粗しょう症も、こんなに早くなるんですね。…もしや、もとから？
がんばー自分💪
