私はまだまだだ
最近痛いの痒いの落ち込んでましたが、いろいろネットで見て、自分の症状は、現在は軽度だという自覚を改めました
こんな痒みも痛みも、まだまだまだまだだわ
口の中も、まだまだ
下唇だけ、ちょっとダメかな
ステロイドの外用が効いてきたこともあって、少し症状も良くなってきました
(ここ数日、少し悪化してたのでした)
近々、四肢や口周りの写真も載せてみます
「うぉい！あんたこんなんで痒くてたまらないとか、痛みが限界とか言ってたんかい！」
という声が上がること間違いなし…
先に謝っておこう
同じ尋常性天疱瘡の方、病気の方で見てらっしゃる方がいたら、ごめんなさい
ネットは悪い面(ウソかほんとか分からない情報が本当らしく並んでたり、堂々と悪意をさらしたり)もあるけど、
やっぱり自分だけじゃ分からない、外の世界が分かる良いものでもありましね…
うん、ごまかしきれませんね
なんか、ほんとごめんなさい
大げさで、弱くって
でも、ほんとに重症化するのが怖くなる
昔は死亡率高かったのも分かる
でも、その一方で
いつ重症化しちゃうの？って怖いから、いっそ悪くなって早く入院治療したい、という気持ちもある
ほんとに、こんな軽度で見つかった例は稀だろうな
今、気をつけていること
- 毎食後と寝起き寝る前の歯磨き(最後の歯磨き以外は、磨きすぎないよう簡単に)
- 食事を熱くない柔らかい刺激ないものにし、大きいものは刻む
- 1日三食食べる
- 漢方とビタミン剤と亜鉛を飲む
- 薬をちゃんと塗る
- 仕事を最低限にして、きつかったら休む
- ストレスためないようにする
仕事に関しては、私はフリーランスの人に近い状態でできてるから、特殊だと思う
休めるときは休む、なんて、普通無理だから…
最近見て、参考になったサイト
NHKのハートネット シリーズ難病を考える https://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/summary/2014-02/10.html
第二回の働くことについても、参考になる
いろんな難病があって、症状があって
でも、悩みは似ている気がした
