尋常性天疱瘡

ちなみに

はげまされた?記事 http://youthful-beauty.info/predonine-hukusayou-taijuzouka-shokuyoku-5252 気長に、気長に、、、

お久しぶりです

かなりかなり書かずにいました お久しぶりです 口腔内には水疱というか、水ぶくれのような症状は出るものの、全体としての症状は落ち着いており、ついに数値も基準以下になりました (てか、基準以下になっても水ぶくれはできるんかいつくづく人それぞれな数…

12mgはつづく

かなりのごぶのさたになってしまいましたてんぽこですひとことでいえば、わたしは元気です!なんか疲れやすくて寝てしまってばかりですが、抗体値も下がっていますただ、水疱が出来るのは、あいかわらず小さくて、すぐ治るんですけどね12mgにおちてすぐは、…

13mgを継続してます

ぎゃふーん!という忙しさで、精神的なゆとりをなくしております…コメント頂いては喜び、しかし返信できないもどかしさ…コメントから勉強したり、初めてコメント頂いた方の経験談から、自分の過去を振り返り、「あぁ私も唇切れて血が出るのがデフォルトで、…

尋常性天疱瘡は年単位の病気

久々の口腔外科目力先生の診察仕事量を増やす、増やさないの話があり、今後の病気の流れについて、いろいろ聞きました「尋常性天疱瘡は、かなり前から発見されていた病気だが、デスモグレイン値との関係が分かったのは15年くらい前それから、治療なども進歩…

明日はバックトゥザフューチャーの日

※素晴らしい映画をタイトルに入れておきながら、本日のブログは多分、過去最高にドロドロ暗いので、そういうの見て気分悪くなる方は読まないことをオススメします。書いてたら、そんなことになっちゃいました。さあ、これでも見るなら、自己責任でお願いしま…

ステロイド服用中はアルコールはNG?

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×1錠の16mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 01:30〜9:00食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない口腔内を傷付けないもの 生モノNG) 天疱瘡症状 …

風邪!

みるみるうちに風邪らしいものが風邪になりました喉が痛い→咳が出る→鼻が出る→熱が出る37.8℃ただ、大学病院に電話したら、ただの風邪と変わらないので、様子を見ていいとのこと天疱瘡症状の悪化があれば大学病院へなくて風邪だけなら、近所の内科へとのこと…

ムーンフェイス比較

ステロイド服用、4ヶ月になります下の写真は、ステロイド服用2ヶ月経った頃ムーンフェイス出始めの頃変化してる…いろいろな人に太った?って言われるようになった…_| ̄|○仕方ない

子どもの不安

いやあ…バタバタしましたというのも、娘さまが、実家での夏休みから帰ってきてからというもの、保育園に行けなくなってしまったのです!理由は、「ママがいい。」どのくらいのことかと言いますと"保育園に着いてからも30分ほど大泣きの娘さまを説得し、やっ…

やっと精算 入院のあれこれ

4月初めに申請した難病医療受給者証。5月に、申請結果が分からないまま入院。7月終わりに(やっと)申請通過、証書などが届きました。申請時に軽症だったため、通るか分からないと誰かに言われ、ビビってました(が、大方の皆さんには大丈夫と言われていたの…

ステロイド服用2ヶ月経過

ステロイド服用して2ヶ月が経過しましたプレドニゾロンを30mgを11日間25mgを23日間22.5mgを14日間20mgを12日間内服しての現在。ムーンフェイスが出てきました。かわいいスタンプが押してあることには、触れないで下さい…技術の限界_| ̄|○そして分かりにくい…

日常が日常になってきた感

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠 疲れ対策に十全大補湯3包睡眠 → 23:30〜7:30 11:30〜13:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない) 天疱瘡症状 → 舌全…

ステロイド減量 20mgに

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 23:00 〜 5:00食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない) 天疱瘡症状 → 舌全体の違和感ほぼなし 歯磨きで歯茎か…

休みは休まなければならない

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の22.5mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 22:30 〜 8:30 11:30〜14:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝: 豚汁・焼き鮭・ご飯・プルー…

6月5日 イライラしていた

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の22.5mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 0:00 〜 3:00 6:00 〜 7:00 9:30〜10:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない 薄味) 朝:しゅうまい・しら…

ステロイドを飲み忘れた

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×5錠の25mg (16時頃服用)予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠 (16時頃服用)痛み・炎症止め → なしうがい薬なしで水うがい睡眠 → 22:30 〜 5:00食事 → ほぼ普通 (固くない熱く…

入院6日目とブログのこと

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×6錠の30mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム痛み・炎症止め → 錠剤栄養補給 → なしうがい薬(トラネキサムとキシロカインとハチアズレの混合薬) → 5回程度500ml使用睡眠 → 24:30〜7:30 10:30〜11:30食事 → ミキサー食×3天…

食事がミキサー食に

これが、私のご飯ですどーん焼魚 大根おろし全粥 味噌汁味噌汁はどうしてもしみます(他は、オレンジ煮とか、白和えとか、意外と牛乳もちょっとしみた)その他のオカズなどがちょっと味が濃い目で、痛いかなーと不安な時には、全粥さまさまの出番です舌を優し…

尋常性天疱瘡との診断

尋常性天疱瘡だと分かる/3月末A大学病院に通院始めてから約2ヶ月尋常性天疱瘡で間違いなさそうとの診断が、本日下りた(早い発見だと思います)なかなか、尋常性天疱瘡の情報がない、または尻切れトンボなので、自分で開示するとともに、効果的な治療方など、…