はてなブログについていけてない私

なんか、コメントの書き方?とか変わってて、お返事できず、、 以前の記事にコメント下さりありがとうございます☺️ ◯ わたしは元気です! 快方にも向かっております 長丁場になると言われてますが、状態は良いです ありがとうございます 精神的にダメな日が…

ちなみに

はげまされた?記事 http://youthful-beauty.info/predonine-hukusayou-taijuzouka-shokuyoku-5252 気長に、気長に、、、

お久しぶりです

かなりかなり書かずにいました お久しぶりです 口腔内には水疱というか、水ぶくれのような症状は出るものの、全体としての症状は落ち着いており、ついに数値も基準以下になりました (てか、基準以下になっても水ぶくれはできるんかいつくづく人それぞれな数…

忘れないうちに

ううーブログ書かずに年末です 忘れないうちに、何点か 1.薬を飲み忘れたら、飲み忘れに気がついた時点で飲むと指導を受ける 飲まないことの方が怖いと 夜中気づいたらとりあえず飲んで、次の日を昼以降にするとかで調整してくださいと でも、こないだも飲み…

今年のヤマ

忙しぶってたら ◯またもや薬を飲み忘れて(夜中の1時に気付いて)スキップ ◯目力先生の受診日を忘れてすっぽかし という2大ポカをやってしまいました 最近、皮膚科の受診と目力先生の受診が違う日になってしまい、皮膚科で薬を処方されてるもので、モゴモコモ…

お久しぶりの11mg

に、2か月も更新があいてしまいました、、 お久しぶりです てんぽこです 11mg継続中でございます 次の診療で、少し下がるかも?という感じです と、いうのも、少しずつですが、デスモグレイン3の値が下がってきてます 私の場合、デスモグレインの数値と症状…

皮膚科の主治医はまた変わる

梅雨ですね、、 ひきつづき眠くて疲れやすいてんぽこです 診察日でした なんだか、水疱ができる頻度が 2.3日に1回 から 1週間に1回 程度になってきたことをお伝えしました その変わり、できたら今までよりも痛みが出る時があります 痛いのは、深くできてし…

12mgはつづく

かなりのごぶのさたになってしまいましたてんぽこですひとことでいえば、わたしは元気です!なんか疲れやすくて寝てしまってばかりですが、抗体値も下がっていますただ、水疱が出来るのは、あいかわらず小さくて、すぐ治るんですけどね12mgにおちてすぐは、…

熊本、九州の震災

被災された方、いらっしゃいませんか?すごく心配ですわたしも、熊本に関係のある者ですステロイド飲んでる方、不安でしょう********以下、ツイッターの弁護士さんからの情報********これだけの災害であれば,市町村域を越えて,あるいは,…

新年度って、やばいですね、、

2016年度がはじまりましたねいやー正直、いろいろ変化があって、負担かかってます、、、なんとか、漢方飲みつつ、、、さて、話題が早速すぎるほど早速変わりますが本日、職場関係の方との送別会に行ったのですが、なんと、難病の方がいらっしゃいました!全…

ステロイド、飲み忘れてスキップ事件

またやりました…ステロイド飲み忘れしかも今回はスキップ(飲まない)日が1日ありましたまとめ(ビロウな話もあるので、お食事中の閲覧はおススメしません…悪しからず)1日目→飲み忘れる。今思えば、夜は目の粘膜がクソほどかゆかった。2日目→口内の調子の悪さに…

13mgを継続してます

ぎゃふーん!という忙しさで、精神的なゆとりをなくしております…コメント頂いては喜び、しかし返信できないもどかしさ…コメントから勉強したり、初めてコメント頂いた方の経験談から、自分の過去を振り返り、「あぁ私も唇切れて血が出るのがデフォルトで、…

13mgになって水疱ができたことなど

13mgになって、はじめての通院でした14mgが長かった(2ヶ月くらい?)ので、13mgになって、口腔内の水疱症状が悪化したな、っていう感覚がありました大きめの、血の混じった水疱が出来たり食べ物がしみたり小さな水疱も数が多かったりただ、1週間するとなんと…

ステロイド内服の副作用

ステロイド、内服開始から9ヶ月経過しました30mgから始まり、30mgを11日間25mgを23日間22.5mgを14日間20mgを約1ヶ月間その後、大体1ヶ月ずつ18mg⇨16mg⇨15mg⇨14mg(ここで親知らず抜歯・2ヶ月14mgのままにする)⇨13mg←イマココあれ?なんか、日にちがあってない…

インフルエンザが我が家へ…

ムスメの保育園で、インフルエンザを発症したこども多数ムスメも、熱発インフルエンザ、でしたただ、家族みんなで予防接種したので、ムスメさまの高熱も1日だけ、私たち家族にもうつりませんでした予防接種してると、軽く済むっていうし!うつらないように…

プレドニゾロン13mgへ

通院しました先日の血液検査の結果、ほんの5程度ですが、数値が下がっていたので、プレドニゾロンは14mgから13mgへ減量 現在、10日ほど経ってますが、減量したては、かなり口腔内水疱ができやすく、数も多かったですやっと、少し落ち着いてきましたただ、ま…

あけましておめでとうございます

無事に実家から帰ってこられました!一時は、まぶたやなんかに症状が出て、ビビってましたが…無理をしないこれ、ほんと大事ですね東京戻ってからも、頭痛したりしたので、通院以外は大人しく仕事休みました通院は、血液検査のための採血して、プレドニゾロン…

発症元年、終わる

大晦日ですね私はと言いますと、まぶたと口の中に症状が出てしまい、寝てます実家に帰ってきたのですが、いろいろあって外出したりしていたら、やっちゃいましたまあでも、こんな時は無理しない、というのが分かってきたかもしれません微妙な違いなんですが…

親知らず抜きました

無事、親知らず抜きましたというか、目力先生の神業により、1・2分でした、所要時間しかも、1人でパパッと抜いてた…目力先生、すごすぎ要らないですと断って置いてきちゃった抜いた歯は、まっすぐ生えてましただからかなぁでも、すごかったなぁ…ロキソニンを…

ステロイドカバーの量、決定

親知らず抜歯に際して、前後含め3日間、ステロイド=プレドニゾロンを5mgプラスになりました3日間だけ、今の14mgに5mg足した19mgにして次の日からはまた14mgでいいそうですかなりホッとしました…ただ、口の中の施術なので、症状が悪化しないか心配です信頼の…

ステロイドカバーについて

先日の受診で、数値が67まで下がっていたため、14mgまで下がったプレドニゾロンしかし、ここでなんと、親知らずを抜くハメに…外科的手術をする際には、普通であれば副腎皮質ホルモンが通常の12〜15倍も出るとかいま、プレドニゾロンの多量服用で機能していな…

ムーンフェイス比較その2

ステロイド服用2ヶ月ステロイド服用4ヶ月ステロイド服用7ヶ月二重アゴ、やばいですね…まあ、ステロイドやめたら戻ると言ってたので、信じます、それを…それよりも、歯が痛くて大変です親知らずを抜くハメになるかも…先生から、ステロイド多用してるから、今…

およよな日々

あれから、デスモグレイン3の数値が少し下がっていたため、プレドニゾロン15mg続行中です約一カ月経ちましたその間、胃腸の風邪をひいて39度近く熱が出たり、仕事をしたり、いろいろありまして、気分が落ち込んでいましたそちらも続行中です胃腸の風邪ひいた…

尋常性天疱瘡は年単位の病気

久々の口腔外科目力先生の診察仕事量を増やす、増やさないの話があり、今後の病気の流れについて、いろいろ聞きました「尋常性天疱瘡は、かなり前から発見されていた病気だが、デスモグレイン値との関係が分かったのは15年くらい前それから、治療なども進歩…

明日はバックトゥザフューチャーの日

※素晴らしい映画をタイトルに入れておきながら、本日のブログは多分、過去最高にドロドロ暗いので、そういうの見て気分悪くなる方は読まないことをオススメします。書いてたら、そんなことになっちゃいました。さあ、これでも見るなら、自己責任でお願いしま…

ステロイド服用中はアルコールはNG?

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×1錠の16mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 01:30〜9:00食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない口腔内を傷付けないもの 生モノNG) 天疱瘡症状 …

風邪、治りました

風邪がやっと、治りましたもうほぼ、治りました良かった…先日、A病院にいつもの通院血液検査の結果は、横ばいというか、4だけ上がっていた…というわけで、16mg続行免疫グロブリン療法を考えてもいいかも、と言われましたまだ若いし、とうーむ とりあえず、ま…

風邪、治ってきました

1日目→咳2日目→近所病院通院 咳・微熱3・4日目→咳・鼻・38℃弱5・6日目→咳・鼻・微熱7日目〜13日目→会社病院通院 咳・鼻が徐々に良くなっていく2日目〜7日目までは、軽い咳止めと炎症止めを飲んでました7日目に会社の近くの病院行ったら、喉の炎症もひどい…

風邪!

みるみるうちに風邪らしいものが風邪になりました喉が痛い→咳が出る→鼻が出る→熱が出る37.8℃ただ、大学病院に電話したら、ただの風邪と変わらないので、様子を見ていいとのこと天疱瘡症状の悪化があれば大学病院へなくて風邪だけなら、近所の内科へとのこと…

風邪…?

先日、めずらく皮膚科の担当医が午後診療10分前に診察室入りして驚きましたてんぽこです診察時間ギリギリ滑り込みがデフォルトなのに…様子はいつもと変わらずでしたがさて、ステロイド服用、プレドニゾロン16mgが続いていますが、疲れ、不眠、水疱の出来方な…

ステロイドな日々

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×1錠の16mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 0:30 〜 8:00食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 特になし新…

ムーンフェイス比較

ステロイド服用、4ヶ月になります下の写真は、ステロイド服用2ヶ月経った頃ムーンフェイス出始めの頃変化してる…いろいろな人に太った?って言われるようになった…_| ̄|○仕方ない

今日から16mg&今までのまとめ

通院し、血液検査の結果、デスモグレイン3が130から110に下がっていたため、プレドニゾロンが18mgから16mgに下がりました来月また血液検査結果次第で15mgに減らして、様子見と、言われましたここからが、長い!尋常性天疱瘡になった人が、ブログが途中で終わ…

子どもの不安

いやあ…バタバタしましたというのも、娘さまが、実家での夏休みから帰ってきてからというもの、保育園に行けなくなってしまったのです!理由は、「ママがいい。」どのくらいのことかと言いますと"保育園に着いてからも30分ほど大泣きの娘さまを説得し、やっ…

先生いわく

糖尿病と骨粗しょう症と、胃あとは精神的なこと食欲の増加に伴う体重増加に、気をつけよ、とのこと今回の検査は、血液検査に併せて、採尿検査もすることになりました骨粗しょう症については、整形外科だけど、昨夜、3時まで寝られず、頭痛がしたため、受診…

気になる

糖尿病とか、ステロイド服用による他の病気のリスクについて、他の患者さん、病院ではどうしてるんだろう今のかかりつけの先生は、私が言わなきゃだろうな…骨粗しょう症と、糖尿病、他は何があるかな…気になる…

やっと精算 入院のあれこれ

4月初めに申請した難病医療受給者証。5月に、申請結果が分からないまま入院。7月終わりに(やっと)申請通過、証書などが届きました。申請時に軽症だったため、通るか分からないと誰かに言われ、ビビってました(が、大方の皆さんには大丈夫と言われていたの…

バタバタ

夏休みを取って、実家に1週間ほど帰省する予定ですがそのためにバタバタしています病院でも、難病医療受給者証の手続きがあったり、それに付随していろいろ申請があったり仕事も休むためにやっつけようとしてバタバタ…だいじょうぶか。仕事先の人にも、また…

指定難病受給者証が届きました!

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×3錠の18mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 01:00〜8:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 舌全体の違…

落ち込んでしまっています…

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×3錠とプレドニゾロン1mg×3錠の18mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 01:30〜8:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 舌全体の違…

皮膚の調子が悪いです

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 23:30〜8:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 舌全体の違和感ほぼなし 歯磨きで歯…

これから漢方…?

A病院の治療に併せて、漢方の先生に診てもらおうかを迷っている診てもらいたい漢方の先生が、難病の人はみているらしいダメ元でお願いしてみようかな…目力先生の漢方が、効いているというのもあるし、泌尿器科で出してもらった漢方も効いた気がするしもとも…

ステロイド20mg続行

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 23:30〜6:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない生モノNG) 天疱瘡症状 → 舌全体の違和感ほぼなし 歯磨きで歯…

ルナルナ

やる気が出ないやばいイライラする吹き出物もできた などと思っていたら、生理が近いようです女性で、メンタル左右される人、多いのではないでしょうか?の、わりに、毎回、毎月、生理のこと忘れちゃうんですけど、スマホに変えて、ルナルナのアプリいれたら…

ステロイド服用2ヶ月経過

ステロイド服用して2ヶ月が経過しましたプレドニゾロンを30mgを11日間25mgを23日間22.5mgを14日間20mgを12日間内服しての現在。ムーンフェイスが出てきました。かわいいスタンプが押してあることには、触れないで下さい…技術の限界_| ̄|○そして分かりにくい…

マスクエチケットについて。ネット世界の超端っこで、お願いをさけぶ。

"マスクをせずに咳をする"これをした時に、それを、本当に怖い、と思う人が周りにいるかもしれません。まずは私がそう。そして例えば、妊婦さん、高齢の方、病気治療中の方…つまりは、風邪も命取りになる、と思ってる人達にとって、マスクをせずに咳をする人…

天疱瘡先生に学ぶ 生き方

だれかの言葉や、行動に、「 わー うれしいな 」と、思ったら「わたしは、こんなふうに思ってます。うれしいです。ありがとう。」と、伝えたいなと思いました。と、いうのもイライラしてしまったり、怖くなったり、悲しくなったりそういうのと、反対にある時…

日常が日常になってきた感

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠 疲れ対策に十全大補湯3包睡眠 → 23:30〜7:30 11:30〜13:30食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない) 天疱瘡症状 → 舌全…

ステロイド減量 20mgに

ステロイド治療 → プレドニゾロン5mg×4.5錠の20mg予防薬 → 胃潰瘍予防にネキシウム20mg 骨粗しょう症対策にエディロールカプセル1錠睡眠 → 23:00 〜 5:00食事 → ほぼ普通 (固くない熱くない刺激のない) 天疱瘡症状 → 舌全体の違和感ほぼなし 歯磨きで歯茎か…

ついに言われちまった

ここ最近ずっと考えてたことがあってそれは、今の私の目に見えない辛さをどう周りに伝えたらいいかってことでした一番は、疲れやすいこと大げさに言いたくないでも、できれば分かって欲しい身体の変化、ダルさ、きつさ誰に何と言ったらいいのか、考えどころ…