５mgになって約３ヶ月💊
世の中のステロイド服用中の方がどうだったか分かりませんが、わたしはやっと、ずっと上り調子だった体重が、減ってきました
とはいえ、
もともとちょっとオーバー気味の
52キロ
だった体重が
天疱瘡悪化による絶食を経て最終的に
46キロ
になり
この３年かけて
59キロ
まで増え・・・
少しずつ56.6キロまで減ったところです
そして！
γ-gtpの値が高く、消化器内科に診てもらったところ、脂肪肝の疑いってことで、とりあえず一か月ダイエットを命じられました
これもまぁステロイドの副作用の一つだそうです(次回はダイエットについて書きたい)
ステロイド飲んでると、副腎皮質ホルモンの分泌がうまくいかなくなり、それにより疲れやすくなる、というのを癌治療の副作用の解説でみました。
副腎皮質ホルモンは、疲れたなーって時に5mgくらい出て、疲れを回復させるらしいのです。
これ、ネットの記事で見て、今回ソースとして出そうと思ってまた探してみたのですが、見つからず。
他の副作用の記事見て暗い気持ちになったのであきらめました、、。
5mgになって、前よりは疲れにくくなったり、食欲も落ちたり、わたしは5mgになって調子が良くなった気がします！
ただ、口内に水泡らしきものはまだ出来ます。
目力先生のいうように、まだまだ分かってないことが多い病気。
数値と症状を見ながら、ですね。
副作用のこと見てて思ったのですが、改めて、天疱瘡は難病なんだなと。
こんな副作用あって、ある意味怖いステロイドに頼るしかない、難病、なんですよね。
ステロイド飲んでると、症状出なくて忘れそうですが、いい意味で自分を大切にしないとな、と思いました。
5mg/毎日になりました💊
お久しぶりです
てんぽこです
ステロイド、５mgになりました
もっと感動あるかと思いましたが、意外と淡々と、、、
目力先生は、もう少し減らせるんじゃないかとおっしゃってたので、引き続き粛々と✋
皮膚科の主治医は3ヶ月に一度の受診となりましたが、血液検査のタイミングで目力先生にも診てもらってるので、３ヶ月に2回の通院という感じです
もうね、目力先生いなかったら、と思うとほんと怖いレベル、、
お医者さんも人間、良い先生にあたるかあたらないかは運みたいなところもあると思う
(知り合いのお医者さんの奥さんは、セカンドオピニオンの重要性を説いてました、、)
分かりやすい説明と適切&丁寧な診察、患者の精神状態も常に把握しようとしてくれる目力先生には感謝しかない😭
補中益気湯と抑肝散陳皮半夏でなんとか夏も乗り切りたいです
暑すぎて！マスクつらい😭
でも徐々に、マスクをしない時間も増やしてます、、
あと、体重も少し減りました
５１→４６→５９→５５ｋｇ
(病前→入院→最高→現在)
という流れですかね
４８ｋｇがベスト体重だと思うんですけど、５１ｋｇまで戻ってくれれば、、なんとか、、😭
ムーンフェイスも少し治ってきたみたいです。
わたし的には少し、ある人にはすごく、ある人にはちょっと、という判定
(知らない人、めちゃ久しぶりに会う人には「変わったね、、太った？」って言われるレベル)
これはね、声を大にしていうけど
「相手が女でも男でも、太った？っていうの禁止！！！！」
ほっとけ、、、
言われて嬉しい人いないから、、、
わたしも男の後輩とかに、言ってた
大反省
まじでどうしようもなかった、自分
これはわたし調べだけど、太ったことのない人間は平気で言ってくるね、「太った？」って
わたしも思えば太ったと言っても４８ｋｇが５２ｋｇになるくらいで、あんまり困ったことなかったのかも
ほんと大反省
そう思うと、病気になって分かることがあり、それは本当に有難いことだ、、
例えば
「元気になって良かったね！」
これがね、辛いんですよ
だって、薬を毎日飲んで、まだムーンフェイスも体重増加も、だるさも、きつさもある日はあって
でも、元気な時にしか出かけないから、元気な時にしか他人には会わないし
そして、痩せた頃見た人からは元気なはずで
でも、毎回
「元気になって良かったね！」
と言われるたびに、
「まぁおかげさまで、薬飲んでるので、、」
と返すのが精一杯
１人で、
「そう、元気になったんだよね、つらいなんていったらバチあたる、、」
とか、謎の自分責めして
ところがこないだ見たんですよ！
同様の悩み？をツイッターで！
わー！皆さんそう思ってたんや！
と、泣けた😭
難病持ちの皆さん、程度に差はあれ、つらい日もありますよね
分け合っていきましょう、、
というかんじの毎日です
もう一個、病気で学んだこと
無理しない、休めるときは休む
忘れそうになるけど、ほんとこれ！
あ、最後に
調子こいてたら、熱中症になりました😭
頭痛と体温が狂っただけなので、熱射病レベルですが💦
やっぱり体力落ちてるので、皆さまもお体ご自愛くださいね！
あっ、もう2月・・・
いやー、年明けたと思ったらバレンタインですね🍫
一時期は甘いものが痛くて食べれなかったことを思いながら、バレンタイン売り場の試食チョコをたべました
てんぽこです
あの、すごくうれしいコメントとか、お久しぶりな方からのコメントとか、いただいたんですが、もうはてなブログのコメント機能が果たしてどうなってんのかまったくついていけず💦
ブログ本文でコメント返しをしようとする、ついていけてなさです💦
わたしも寛解までいった天疱瘡のブログを見つけられなくて書き始めたので、いろいろ日常でめげることもありますが、ブログを寛解まで書いていきたいと思います
わたしの場合の寛解は、5mgが毎日か１日おきになって、もう再発なさそうだとなったら寛解と思うと思います
本当は、ステロイド飲むのなしになりたかったけど、、、
多くは望むまい
ステロイドなかった頃に生まれてたらたぶん、死んでたわけですしね
ありがたや🙏
あっ、話がなんだかそれたのですが、コメントくださった方、本当にありがとうございます！
現実ではなかなかお会いできない同じ天疱瘡の方の存在をリアルに感じることができることにもはげまされますし、読んでますよ！というはげましいただくと、変なものですがやっぱりうれしさ、なんというか、つながれてる感？うれしいものですね、、、
それぞれ、天疱瘡の症状の出方も、プレドニンの量も、副作用の出方も、生活スタイルも、違うと思いますが
はげましあって、お互いに寛解目指したいですね🍫
わたしは６mgになっての離脱症状が大分良くなったものの、変な気持ち悪さ、お酒に非常に弱くなって飲むと気持ち悪いとか、眠れないとか、なんか離脱症状ってます
次の減量のタイミングは、皮膚科の先生と話し合おうと思ってます📝
なんか、書きたいこと書けてるのかな🤔
もうちょっといただいたコメントに対してのコメントしたいので、本来のコメント欄への書き方を勉強？します・・・
とにもかくにもコメント頂いた方、本当にありがとうございます！
一緒に？がんばりましょうー🍀
ステロイドの離脱症状
7mgに減った時も感じましたが、今回、二カ月で6mgになったせいか、非常に離脱症状を感じているので、忘れないうちに書きます
・吐き気、気持ちわるさ
→中途半端な二日酔いな感じ
いっそ吐きたいのに吐けない感じ
２時間くらいゆっくりしてるとおさまる
・引き続き、食欲減退
・風邪のひきはじめのような身体のだるさ
・匂いに敏感になる(自律神経やられてる時の感じ)
・鬱的な感じになる
・寝つき悪い
様子見て、気持ち悪さが続くようなら早めに受診します
そこが一番心配なとこです
信頼おけそうなサイトに離脱症状一覧が載っていました
http://drug.tokyo.jp/archives/1405
かなり初期に手足の震えがあったのも離脱症状だったのかと、今更納得・・・
手足の震えはあんまり気にしてなかった自分、、なんでや😅
気持ち悪いのはきついけど、手足の震えは震えてるだけだから？
減ったら減ったでこんなことも起きるんだなぁ
目力先生が、「この病気は発見されてまだまだ新しい方の病気だから、治療方や、デスモグレイン値さえ絶対のものとは言えない、かなり人それぞれのもの」と言ってたことがまざまざと思い出されます
とにかく、無理しないこと
2017年終わる、、
今年は更新少ないまま、一年終わってしまいます
堂本剛さんの言葉を借りれば、正直しんどい、な一年でした、、
気持ちの面での薄い落ち込みが続き、やる気が出なくて
もちろんそうじゃない時もありましたが、がんばればぶり返し？が来たりして
一生薬を飲み続ければならないっぽいぞ
というのが今年のハイライトかなぁ
半年に1mgのペースでステロイド減量できてるので、現在は7mgです
ここにきてやっと、食欲が減りました
突然
とは言っても入院した時から15キロぐらいこの２年以上かけて増えてる体重は、ぼちぼちちゃんと運動しないと落ちなさそう
10キロくらい、いや5キロでもいい、減らしたい
ムーンフェイスも急に良くなってると旦那さんは言うけどほんとかな？
自覚あまりなく、、
写真撮ってみますね、そのうち
7mgに減った時は、一番変化あったような
減らしてすぐ、久々に大きな水泡もできたし
食欲減り、あと多分消化できなくなってるっぽい
食欲減ってるのに、クセ？で多く食べてしまい、吐き気をもよおしてます、、
コレステロール値とガンマgtpの値も上がってるので、脂質糖質減らしてがんばります、、
と、書きつつ受診を待ってたら呼ばれ
なんと２カ月しか経ってないのに6mgに！
攻めるわー先生
デスモグレインが正常値に入ってるので、たたみかけましょうと
また変化あれば、書きます
とにかく、寛解までは(5mgになって落ち着くまでは)続けていきたいなと思ってます
とにかく、よいお年を！
大丈夫大丈夫と言ってみて、抱えこみすぎないこと
大丈夫ー
