お久しぶりです

かなりかなり書かずにいました

お久しぶりです

口腔内には水疱というか、水ぶくれのような症状は出るものの、全体としての症状は落ち着いており、ついに数値も基準以下になりました

(てか、基準以下になっても水ぶくれはできるんかい😵つくづく人それぞれな数値と症状の関係関係、、)

じゃあなんで書けなかったかと言えば、落ち込んでいたから

ムーンフェイスと食欲増進に伴う体重増加が止まらず、、

数値は落ちたものの、プレドニンは9mgから一向に下がらず

受診のたびに、

(今回も9mg？？)

と、落ち込み、、

プレドニンの副作用じゃなく、自分のダメさから顔がパンパンになったり、体重増加してるんじゃないかと、何だか辛くて辛くて

見た目が変わったことに、仕事や道端で久しぶりに会う人は、驚きを隠さない人もいて

なんか、ひいた感じの表情されてる気がして、なるべく知り合いの人に会いたくない

それでも、偶然会っちゃう人には仕方なくて、しかも

「(見た目について)どうしちゃったの？！」

とか言ってくる人には、

「病気して、その薬の影響で、、」

くらいは説明するものの、それでも

「えー！元に戻ってよー！」

とかいう人や、中には、

「あんまりにも見た目が変わっててびっくりしたよ！子どもも小さいし、元気にならなきゃ！これで痩せられるよ！信じてやってみない？」

と、ネズミ講みたいなサプリを進めてくる人もいて、、😢

悪気はないんだと思うんだけど、なんかもう、この病気のことを考えたくなくて

どんなに考えても、長丁場になるし、先のことは分からない

人それぞれ違う症状と治療の進み方

一生飲まなきゃいけない薬

もしかしたらずっと、ムーンフェイスにこの肉付きかと思うと、気が滅入って、、

この病気でも入院中の人とか、または別の生死に関わる病気の人からしたら、

(何言ってんの？！ぜんぜんいいじゃん！)

だと思うんだけど、、

弱いなー

なんか申し訳ないくらい

「ぜんぜん見た目が変わっちゃって、びっくりしたよ！！！」

なんて、なんで言えるんだろう😢

しかも、そういう人が１人じゃないという、、

マッサージに行って、最後にご好意で鍼をうたれそうになったので、

「実はこういう病気で鍼は無理なんです💦」

と、簡単に説明して、プレドニン飲んでることも話したら

「あ！それで筋力もないし、変な脂肪のつき方(ステロイドの副作用に該当する脂肪のつき方)してると思ったんですよ」

と言われて、

これにはすごく安心しました

普通に太ってるんじゃなくて、薬の副作用に間違い無いんだって

あと、筋力ないのは、骨折怖くてしばらくバス移動ばっかり＆副作用からかきつくて寝てる時間も増えてるから、、

もともと体力ない方なのに、余計に💦

徐々にがんばらねば💦

やっと普通の人の8割近くまで骨密度上がってきたし、チャリ通勤は復活🚲

骨の薬は継続中だけど、半年後の検査でもっと良くなってれば、骨の薬はやめられるかも💊

現在気をつけなきゃいけないことは、(以前のコメントによると、かなり人によって違うけど、私の場合)

・日射しに注意→まぶたなど、粘膜っぽいところが赤くただれてしまう。皮膚も湿疹できてしまう。

・疲れやすい→同じことをしても、起きられない日と大丈夫な日が

・月経前症候群PMSがひどくなり、排卵日に不正出血するようになる

・不眠→仕事のプレッシャーなんかあると特に明け方まで眠れず😔

という感じでしょうか

目力先生は相変わらず頼りになるし、皮膚科の先生も若いながら頼りになるし、仕事も気を遣ってもらえて、家族もかなりかなり支えてくれて、私は本当に恵まれてるのに

弱い、、、😔

とりあえず、何か前進したいなと思って書いてみました

同じ病気の人も、違う病気の人も、その周りの家族や支えてる人も、みんな心が軽くなったり、症状が軽くなったりするといいです

見てくれる人も、もちろんそうじゃない人も

そんなことを祈ってよう🍀 

忘れないうちに

ううーブログ書かずに年末です

忘れないうちに、何点か

1.薬を飲み忘れたら、飲み忘れに気がついた時点で飲むと指導を受ける

飲まないことの方が怖いと

夜中気づいたらとりあえず飲んで、次の日を昼以降にするとかで調整してくださいと

でも、こないだも飲み忘れて、次の日の朝に気付きましたよ、、

薬の飲み忘れがひどい

2.わたしの場合、一生ステロイドを飲まなきゃいけない可能性が高い

目力先生に、

「飲まなくて良くなるの何時頃ですかね？」

的な話をしたところ

「てんぽこさんは、天疱瘡の患者さんの中でも重症な方、大関級でした。dsg値が1000超えてましたし、症状がひどくて緊急入院もして。中には、値も何百かで、塗り薬だけで治る人もいます。だから、あまり良い展望をお話できなくて申し訳ないのですが、ステロイドを完全に飲まなくて良い、とはならないかと思います、、。」

とのこと

その時は、ふんふん、そうなんですねー。と、聞いたものの、確実にこの件がジワってます。

ムーンフェイスも治らず、体重も平常時より10キロ増量、、、

分かってる、この病気では死なないことも、ステロイドを飲めば元気でいられるのも

でも、久しぶりに会う人にはびっくりされるし、結局元気そうに見えたって、一生病院通いで一生ステロイドを飲まなきゃいけない

ステロイドなんて、みんなちょっと塗るのも嫌がる薬を、毎日毎日飲んでる

もう嫌ーーー！！！！！

てな感じで、ブログを書かずにいたわけです

人間って、弱い生き物ですね、、⇦わたしだけ？？

マジでまずは痩せなきゃですよね、、

地味に階段登り降りたり、バランスボールしたり、できる範囲で、、

食べ過ぎず、、、

メリークリスマスな日にすみません〜 

やられてるてんぽこでした

今年のヤマ

忙しぶってたら

◯またもや薬を飲み忘れて(夜中の1時に気付いて)スキップ

◯目力先生の受診日を忘れてすっぽかし

という2大ポカをやってしまいました

最近、皮膚科の受診と目力先生の受診が違う日になってしまい、皮膚科で薬を処方されてるもので、モゴモコモゴ、、、

目力先生、ごめんなさい

10月は忙しいと思ってたんですけど、9月から忙しかったです

ちょっと10月終わるまでバタバタしそうですねぇ

一昨年ほどには忙しくない(無理って言ってるし)ので、大丈夫だと思いますが

日本人は世界で一番、仕事と生活のバランスが悪いんですと 

仕事、やり過ぎだなぁって思う時あるし

特に、同業者は仕事やり過ぎだなぁってよく思う

朝昼晩なし、休みなし

いつ会社に夜中まで残っても、まだまだ残ってる人がいたり

最近、なんか精神的にトゲトゲしくなってる気がします

忙しいって、良くないんじゃないかな？？

あ、あと、薬を飲み忘れた件

金曜日飲み忘れたんですが、日曜日、そして特に月曜日はダウンしてました

体力的に

天疱瘡の症状は、大丈夫だった気がします

飲み忘れ、ダメ絶対

なのに3回目、、＿|￣|○

お久しぶりの11mg

に、2か月も更新があいてしまいました、、

お久しぶりです

てんぽこです

11mg継続中でございます

次の診療で、少し下がるかも？という感じです

と、いうのも、少しずつですが、デスモグレイン3の値が下がってきてます

私の場合、デスモグレインの数値と症状が連動しているっぽいので、数値に信ぴょう性があるわけです

久しぶりに、今日は熱いスープをのんでしまい(いやしんぼゆえの行動)、痛いなぁ、ヤバイなぁと思っていますが

2.3日おきにできていた水疱は、１週間に一度程度になりました

今飲んでいるのは

○毎日

プレドニゾロン11mg(ステロイド)

ネキシウム1錠(胃腸炎予防)

エディロール1錠(骨粗しょう症予防)

バクタ1錠(抗生剤)

○週一回

フォサマック1錠(骨粗しょう症予防)

と、いう感じです

目力先生とまたお話させていただきました

※これからまだ長い

※また悪化すると、マイナスからのスタートになるので、とにかく無理は禁止

と、おっしゃってました

「てんぽこさんは、気持ちと仕事のコントロールをうまくされてる」

と、言っていただいたのですが

仕事→上司の理解のおかげ

気持ち→ぜんぜんコントロールできてないつもり？だが、落ちそうになったら、忘れるようにする

って感じで、ダラけています

体重もかなり増えてしまい、もう、誰にも会いたくない、、＿|￣|○

的な気持ちにもなるんですけど、

(それでやっとスープをまずは食べるという食事法を始めたのだが、そのスープにがっついて口の中をやけどする始末、、＿|￣|○)

今まではちょっと塗るのもためらっていたステロイドを飲み続けていることに、不安が高まる時もあるんですけど、、

とにかく今は、あきらめる

自分で言うのもアレなんですが、考えすぎるタイプだと思うんです

でも、考えすぎるのをなるべくやめる

仕事も、休めるときは休む

これを大事にしたいと思います

先日、こどもが夏休みで、パパさんと泊まりでしばらく遠出したんで、私はひとり大都会で仕事してたんですが、

夜中まで仕事したり、とにかく仕事したり

わたし、意外と仕事しちゃう女だな、、と思いました

なんか、やらないと不安、というか、、

いつもは子どもがいて、帰らなきゃいけないから切り上げることとか、もっともっととなってしまう

子どもはいるだけで、やっぱり正直なところ手がかかって非常に疲れるんですが

わたしの人生を豊かにしつつ、仕事しすぎないようなストッパーにもなってくれてるんだな、と思いました

あと、考えないようにする時、携帯のゲームしてるんですよ

わたし、病気の前は、電車なんかでゲームしたりしてる人見て、正直なところ

「時間ムダにしてるぅ、、」

なんて思いながら、自分は仕事したり本読んでたりしたんですよ

なんて思い上がった人間だったのでしょうか

それが何の理由かは分かりませんが、それぞれやることには、それぞれの理由があるんですよね

自分がしていることを他人が出来ない、またはやってないとさげすむなんて、おおこわ、な感覚でしたね

あ！そして、新しい皮膚科の主治医ですが

とても若い男性で、1回目はちょっと不安な(先生の初日ということもあり、この人いろいろ分かってるかな的な)感じだったのですが

2回目の診療では、同じ人？と、思うくらい、しっかりと診療方針を示してくださいました

多分だけど、勉強してらっしゃるんだろうなぁ

ありがたいです

これからまた忙しくなるかもと伝えたところ、その前になるべくステロイドの量を下げて、感染症などを防ぎたいとのこと

感染症などにかかって、天疱瘡が悪化したら最悪ですもんね💦

次回、デスモグレインの数値が下がっていて、ステロイド減量 できるといいなと思います

あと、体重も、、、

がんばりすぎず、できる範囲でがんばります🍀

皮膚科の主治医はまた変わる

梅雨ですね、、

ひきつづき眠くて疲れやすいてんぽこです

診察日でした

なんだか、水疱ができる頻度が

2.3日に１回

から

1週間に１回

程度になってきたことをお伝えしました

その変わり、できたら今までよりも痛みが出る時があります

痛いのは、深くできてしまったのだろう

でも、頻度が落ちてるのは良い傾向

とのこと

そして、歯茎のただれもなくなっているそうで、全体的には、なんだかいい傾向のようです

わーい

「眠いのは、疲れてるんでしょうから寝てください」

との目力先生のご指示

はい、仕事はほどほどに、寝ます、、

皮膚科の主治医も、

「急に暑くなりましたからねー」

とのこと

ただの疲れ、とのお見立てでした

そして、4月から女医さんになった皮膚科の主治医、なんと来月からまた変わるそうです！

なにかと同性の先生で、相談しやすかったのですが、、

ただ、目力先生は、多分ずっとみていただけるとのことなので、安心です

女医さん、良い方だったから、どこか大変？な部署にいくのかなー、、

と、思ったり

こちらの病院の場合ですが、

皮膚科の天疱瘡の医師って、経過観察とステロイド量の調節がメインのためか、こう、あんまりしっかりした、できる感じの人は回されないんじゃないかっていう、わたしの予測があり、、

次もとっても良い人だったら、撤回します

すぐ

それだけ、前のおじさんの先生はテキトーな感じの人だったんですよね〜

付き合いやすかったけど

ははは

とにかく！

なんとなく、快方に向かっているような気がします

めざせ5mg、できれば飲まなくていいように、、

がんばらずにあせらずに

とりあえず、治すの優先で生活します

12mgはつづく

かなりのごぶのさたになってしまいました

てんぽこです

ひとことでいえば、

わたしは元気です！

なんか疲れやすくて寝てしまってばかりですが、抗体値も下がっています

ただ、水疱が出来るのは、あいかわらず

小さくて、すぐ治るんですけどね

12mgにおちてすぐは、大きくて、しかも頻繁だったので、だいぶ落ち着いた感じです

目力先生いわく、水疱が小さいのは好転の証拠みたいです

水疱ができて、その周りの細胞がドミノ倒しのように悪くなっていくと、水疱が大きくなると

押し止まると、小さくてすむと

なるほど〜！

っていう感じでした

あとはやっぱり、元気に見えるけど、ここで何か無理をしてまた悪化したら、0以下の状態になるそうです

一度治療を始めてからの悪化は、できるだけ避けたいと

皮膚科の主治医の先生が、ステロイド減量を慎重にする理由も、そこにあるようです

また、これくらいの量からは、かなり慎重に下げるし、中にはこれくらいの量でずっと飲み続ける人もいると、、

10mg切るのが目標です、とは言われましたが

あ、そうそう！

皮膚科の主治医の先生が、変わりました！

異動で

女性で多分若くて、丁寧で慎重な感じの方です

どんな先生かな〜と思ってたので、良さげな先生でほっとしました、、

悪化しないように、薬を飲み忘れず、無理をせず、あせらず、やっていけたらなーと思います

ごぶのさたのてんぽこでした

熊本、九州の震災

被災された方、いらっしゃいませんか？

すごく心配です

わたしも、熊本に関係のある者です

ステロイド飲んでる方、不安でしょう

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以下、ツイッターの弁護士さんからの情報

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これだけの災害であれば，市町村域を越えて，あるいは，県境を越えて，広域に避難することを考えよう。

そのために，わざわざ災害対策基本法も改正されている。

バスなどを使った避難者の輸送もオッケーです。（災害対策基本法第86条の8～14）

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下記は、朝日新聞より

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　熊本地震を受け、厚生労働省は被爆者や指定難病患者、生活保護受給者ら医療費を減免されている被災者が受診時に必要な受給者証などがなくても従来通り受診できるように都道府県に通知した。受給者証などを紛失したり、自宅に置いたまま避難したりした人がいる可能性があるため。氏名と生年月日、住所などを医療機関に伝えれば受診できるようにする。

　通知は１５日付。緊急の場合は、指定医療機関以外の医療機関でも受診できる。日本医師会にも協力を要請した。

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どこか他県に避難して、医療を受けることも可能なようです

とはいえ、現場を離れられない、移動出来ない人もいますよね、、

本当に心配です

透析も一時不可とかで、一緒に入院していた、ニャンコさんのことが、心配、、、

ご病気なさっている皆さん、そうでない皆さんも、どうか、ご無事で、、、