お久しぶりの11mg

に、2か月も更新があいてしまいました、、

お久しぶりです

てんぽこです

11mg継続中でございます

次の診療で、少し下がるかも？という感じです

と、いうのも、少しずつですが、デスモグレイン3の値が下がってきてます

私の場合、デスモグレインの数値と症状が連動しているっぽいので、数値に信ぴょう性があるわけです

久しぶりに、今日は熱いスープをのんでしまい(いやしんぼゆえの行動)、痛いなぁ、ヤバイなぁと思っていますが

2.3日おきにできていた水疱は、１週間に一度程度になりました

今飲んでいるのは

○毎日

プレドニゾロン11mg(ステロイド)

ネキシウム1錠(胃腸炎予防)

エディロール1錠(骨粗しょう症予防)

バクタ1錠(抗生剤)

○週一回

フォサマック1錠(骨粗しょう症予防)

と、いう感じです

目力先生とまたお話させていただきました

※これからまだ長い

※また悪化すると、マイナスからのスタートになるので、とにかく無理は禁止

と、おっしゃってました

「てんぽこさんは、気持ちと仕事のコントロールをうまくされてる」

と、言っていただいたのですが

仕事→上司の理解のおかげ

気持ち→ぜんぜんコントロールできてないつもり？だが、落ちそうになったら、忘れるようにする

って感じで、ダラけています

体重もかなり増えてしまい、もう、誰にも会いたくない、、＿|￣|○

的な気持ちにもなるんですけど、

(それでやっとスープをまずは食べるという食事法を始めたのだが、そのスープにがっついて口の中をやけどする始末、、＿|￣|○)

今まではちょっと塗るのもためらっていたステロイドを飲み続けていることに、不安が高まる時もあるんですけど、、

とにかく今は、あきらめる

自分で言うのもアレなんですが、考えすぎるタイプだと思うんです

でも、考えすぎるのをなるべくやめる

仕事も、休めるときは休む

これを大事にしたいと思います

先日、こどもが夏休みで、パパさんと泊まりでしばらく遠出したんで、私はひとり大都会で仕事してたんですが、

夜中まで仕事したり、とにかく仕事したり

わたし、意外と仕事しちゃう女だな、、と思いました

なんか、やらないと不安、というか、、

いつもは子どもがいて、帰らなきゃいけないから切り上げることとか、もっともっととなってしまう

子どもはいるだけで、やっぱり正直なところ手がかかって非常に疲れるんですが

わたしの人生を豊かにしつつ、仕事しすぎないようなストッパーにもなってくれてるんだな、と思いました

あと、考えないようにする時、携帯のゲームしてるんですよ

わたし、病気の前は、電車なんかでゲームしたりしてる人見て、正直なところ

「時間ムダにしてるぅ、、」

なんて思いながら、自分は仕事したり本読んでたりしたんですよ

なんて思い上がった人間だったのでしょうか

それが何の理由かは分かりませんが、それぞれやることには、それぞれの理由があるんですよね

自分がしていることを他人が出来ない、またはやってないとさげすむなんて、おおこわ、な感覚でしたね

あ！そして、新しい皮膚科の主治医ですが

とても若い男性で、1回目はちょっと不安な(先生の初日ということもあり、この人いろいろ分かってるかな的な)感じだったのですが

2回目の診療では、同じ人？と、思うくらい、しっかりと診療方針を示してくださいました

多分だけど、勉強してらっしゃるんだろうなぁ

ありがたいです

これからまた忙しくなるかもと伝えたところ、その前になるべくステロイドの量を下げて、感染症などを防ぎたいとのこと

感染症などにかかって、天疱瘡が悪化したら最悪ですもんね💦

次回、デスモグレインの数値が下がっていて、ステロイド減量 できるといいなと思います

あと、体重も、、、

がんばりすぎず、できる範囲でがんばります🍀

皮膚科の主治医はまた変わる

梅雨ですね、、

ひきつづき眠くて疲れやすいてんぽこです

診察日でした

なんだか、水疱ができる頻度が

2.3日に１回

から

1週間に１回

程度になってきたことをお伝えしました

その変わり、できたら今までよりも痛みが出る時があります

痛いのは、深くできてしまったのだろう

でも、頻度が落ちてるのは良い傾向

とのこと

そして、歯茎のただれもなくなっているそうで、全体的には、なんだかいい傾向のようです

わーい

「眠いのは、疲れてるんでしょうから寝てください」

との目力先生のご指示

はい、仕事はほどほどに、寝ます、、

皮膚科の主治医も、

「急に暑くなりましたからねー」

とのこと

ただの疲れ、とのお見立てでした

そして、4月から女医さんになった皮膚科の主治医、なんと来月からまた変わるそうです！

なにかと同性の先生で、相談しやすかったのですが、、

ただ、目力先生は、多分ずっとみていただけるとのことなので、安心です

女医さん、良い方だったから、どこか大変？な部署にいくのかなー、、

と、思ったり

こちらの病院の場合ですが、

皮膚科の天疱瘡の医師って、経過観察とステロイド量の調節がメインのためか、こう、あんまりしっかりした、できる感じの人は回されないんじゃないかっていう、わたしの予測があり、、

次もとっても良い人だったら、撤回します

すぐ

それだけ、前のおじさんの先生はテキトーな感じの人だったんですよね〜

付き合いやすかったけど

ははは

とにかく！

なんとなく、快方に向かっているような気がします

めざせ5mg、できれば飲まなくていいように、、

がんばらずにあせらずに

とりあえず、治すの優先で生活します

12mgはつづく

かなりのごぶのさたになってしまいました

てんぽこです

ひとことでいえば、

わたしは元気です！

なんか疲れやすくて寝てしまってばかりですが、抗体値も下がっています

ただ、水疱が出来るのは、あいかわらず

小さくて、すぐ治るんですけどね

12mgにおちてすぐは、大きくて、しかも頻繁だったので、だいぶ落ち着いた感じです

目力先生いわく、水疱が小さいのは好転の証拠みたいです

水疱ができて、その周りの細胞がドミノ倒しのように悪くなっていくと、水疱が大きくなると

押し止まると、小さくてすむと

なるほど〜！

っていう感じでした

あとはやっぱり、元気に見えるけど、ここで何か無理をしてまた悪化したら、0以下の状態になるそうです

一度治療を始めてからの悪化は、できるだけ避けたいと

皮膚科の主治医の先生が、ステロイド減量を慎重にする理由も、そこにあるようです

また、これくらいの量からは、かなり慎重に下げるし、中にはこれくらいの量でずっと飲み続ける人もいると、、

10mg切るのが目標です、とは言われましたが

あ、そうそう！

皮膚科の主治医の先生が、変わりました！

異動で

女性で多分若くて、丁寧で慎重な感じの方です

どんな先生かな〜と思ってたので、良さげな先生でほっとしました、、

悪化しないように、薬を飲み忘れず、無理をせず、あせらず、やっていけたらなーと思います

ごぶのさたのてんぽこでした

熊本、九州の震災

被災された方、いらっしゃいませんか？

すごく心配です

わたしも、熊本に関係のある者です

ステロイド飲んでる方、不安でしょう

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以下、ツイッターの弁護士さんからの情報

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これだけの災害であれば，市町村域を越えて，あるいは，県境を越えて，広域に避難することを考えよう。

そのために，わざわざ災害対策基本法も改正されている。

バスなどを使った避難者の輸送もオッケーです。（災害対策基本法第86条の8～14）

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下記は、朝日新聞より

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　熊本地震を受け、厚生労働省は被爆者や指定難病患者、生活保護受給者ら医療費を減免されている被災者が受診時に必要な受給者証などがなくても従来通り受診できるように都道府県に通知した。受給者証などを紛失したり、自宅に置いたまま避難したりした人がいる可能性があるため。氏名と生年月日、住所などを医療機関に伝えれば受診できるようにする。

　通知は１５日付。緊急の場合は、指定医療機関以外の医療機関でも受診できる。日本医師会にも協力を要請した。

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どこか他県に避難して、医療を受けることも可能なようです

とはいえ、現場を離れられない、移動出来ない人もいますよね、、

本当に心配です

透析も一時不可とかで、一緒に入院していた、ニャンコさんのことが、心配、、、

ご病気なさっている皆さん、そうでない皆さんも、どうか、ご無事で、、、

新年度って、やばいですね、、

2016年度がはじまりましたね

いやー正直、いろいろ変化があって、負担かかってます、、、

なんとか、漢方飲みつつ、、、

さて、話題が早速すぎるほど早速変わりますが

本日、職場関係の方との送別会に行ったのですが、

なんと、難病の方がいらっしゃいました！

全然違う、血管にまつわる、走れないとかの病気(⇦適当すぎてごめんなさい)の方なのですが

 

「障害者手帳取れたら取った方がいい」

とか

「障害者年金取れたら取った方がいい」

とか

勉強になったので、また調べてみます…

びっくり〜

見た目じゃ分からないし、でも、毎日朝昼晩大量の薬を飲んでると、、、T_T

職場とか、普通の生活で難病の方と出会ったのが初めてだったので、びっくり＆心強かったです

困り事とか、医療費助成、税金的なこともアドバイスしてくれるし、難病の人しか分からないこと的なことを共有できるのって、言葉を選ばずに言えば、嬉しかったです

あと、これは余談ですが

送別した80オーバーの大先輩の方が

わたしが入院した時は仕事で一緒だったので、わたしの病気のことをずっと心配してくれていて

ムーンフェイスになってることも、めっちゃさりげなく

「でもそれくらいちょっとふっくらした方がかわいいよ」

と、二度ほど言ってくれて、、、

普段、無口なタイプな方(昔気質の職人気質のおじいちゃん)なのに、ほんとやさしくて、心で涙、、、

私が明るいタイプ？なので、「太った？」とか言われても、大抵、「薬の副作用で〜ハハハ」とか言って笑ってやり過ごしたりするんですが、

それでも、ちゃんとフォローしてくれて

ほんと、やさしいなーと思って、

これは、わたしも人にはやさしくしなきゃなと、思いました、、、

新年度は写真撮ることも多くて、ムーンフェイスにへこんでたんですが

先輩のやさしさを忘れず、なんとか新年度のバタバタを今月中は乗り切り、

今年度も快方に向かうよう、がんばりつつ、がんばらずにいきますです

あ、病気発覚＆ブログ開始からも一年経過しました！

これからもよろしくお願いしまーす🍀

ステロイド、飲み忘れてスキップ事件

またやりました…

ステロイド飲み忘れ

しかも今回はスキップ(飲まない)日が1日ありました

まとめ

(ビロウな話もあるので、お食事中の閲覧はおススメしません…悪しからず)

1日目→飲み忘れる。今思えば、夜は目の粘膜がクソほどかゆかった。

2日目→口内の調子の悪さに、飲み忘れたことに午後、気づく。16時に1日分のみ服用(以前飲み忘れた時の医師のアドバイスを思い出し、1日分のみの服用)

3日目→全身調子わるめ

4日目→朝、大とともに、鮮血が便器を染める。1日中、血が出ている。これは、以前出してもらったボラザG軟膏で対応。

5日目→血が止まる

6日目→大分よくなる

7日目→大分よくなってる

こんな感じです

現在もたまに目が痒いです

通院で申告したところ

・目の症状もつながりありそう

・まる1日飲み忘れたら、飲まない方がいい→2日分飲むのは危険

・夕方気づいたら、飲んでいい

・なんで忘れたの？

とのこと

お薬カレンダー＆携帯お薬アラームしているのに…

私にも、もう、何がなんだか…

気をつけます

にしても、鮮血には、久々にビビりました

絶賛まだまだ天疱瘡中ですね

血液検査の結果、1くらい下がってたんですが、あと3週間は13mg継続となってしまいました

自業自得感もあり…T_T

あと、皮膚科の主治医が４月から異動となり、違う先生に変わるそう

大学病院だから、仕方ないとの弁ですが、

このテキトウな皮膚科の先生も、会えなくなると思うとさみしい…

ぶっちゃけて話せる感じになっていたし

にしても、目力先生は継続して頂けると思っているのですが、異動とか、いつかでもあったらどうしよう！ついて行きたい…と思ったてんぽこでした

確定申告もできたし！

あとは、４月いっぱいの忙しさを乗り切るぞー

というか、忙しいの、それで終わるよね…？

13mgを継続してます

ぎゃふーん！という忙しさで、精神的なゆとりをなくしております…

コメント頂いては喜び、しかし返信できないもどかしさ…

コメントから勉強したり、初めてコメント頂いた方の経験談から、自分の過去を振り返り、

「あぁ私も唇切れて血が出るのがデフォルトで、ワセリンが必需品だったなぁ」

とか、

「たまご粥と茶碗蒸し、しかも具も食べれなくて玉子豆腐みたいなとこのみしか食べれない日々だったなぁ…」

とか、、、

いまは幸せなんだと感じたりして

ステロイドの副作用が嫌で、これからのことも怖いけど、確かに、ステロイドのおかげで何とか普通の生活をおくれてるんですよね、私の場合

るごしさん(はじめまして！)から、てんぽこ寛解とのコメントもありましたが、一応私、てんぽこの寛解の定義は、勝手に、なんとなく、ですが、5mgになって、ほぼ、別に飲まなくてもいい状態orステロイドの服用０なので、

一応まだまだ寛解って感じではないのですが、

逆に寛解までは、このブログも不定期ながら続けていきたいなと思っております

にしても、ほんと、頂いたコメントには「そうでしたそうでした私も！」と、「そうなんですか？！まじすか勉強になります！」の連続です

で、13mg継続なんですが

数値が20ほど上がってしまいまして

とりあえず、次回の検査結果まで様子見になりました

これまた何となくですが、私は数値と症状が連動するタイプっぽいので(目力先生もおっしゃってましたが、そうじゃない方もいらっしゃるんですね、dsg-3さん)

大人しく、13mgです

そして、今日また採血してまいりました

結果、どうでしょうか…また再来週ですね

何だか、新しくコメント頂いて、今までは私の勝手なつぶやき？的な気持ちだったのが、

コメント頂いた皆さんとの会話？的な気持ちになっているてんぽこです…

なんか、不思議な感じです…

お会いしたこともないけれど、同じ病気な方がいらっしゃる安心感

本当にありがとうございます

そして、mieelinsさんがムーンフェイスじゃないのがうらやましいです！

私、ムーンフェイス絶好調… 

ほんと、泣ける〜T_T

でも、ただ太っただけで、もともとこんなもんだったらどうしよう…

それも、泣ける（・◇・）

とにもかくにも、みなさま引き続きよろしくお願いいたしますm(__)m

ちなみに、確定申告、もちろんまだ出来ておりません！

難病指定医療証の更新、仕事の新年度の準備、重なっておりますが、気にしない！なんとかなるさの精神で乗り越えます〜

これまたちなみに、多分言うほど忙しくないです。アホの子みたいに、ドラマ見たりもしているので…

それにしても、ほんと、この病気の方って、もともとの性格も似ている気がしてしまう…！

気楽に〜気にしない〜を自分に語りかけながら、ですね

みなさまの病状が快方に向かいますように…