ステロイドの離脱症状

7mgに減った時も感じましたが、今回、二カ月で6mgになったせいか、非常に離脱症状を感じているので、忘れないうちに書きます

 

 

・吐き気、気持ちわるさ

→中途半端な二日酔いな感じ

いっそ吐きたいのに吐けない感じ

2時間くらいゆっくりしてるとおさまる

 

・引き続き、食欲減退

 

・風邪のひきはじめのような身体のだるさ

 

・匂いに敏感になる(自律神経やられてる時の感じ)

 

・鬱的な感じになる

 

・寝つき悪い

 

様子見て、気持ち悪さが続くようなら早めに受診します

そこが一番心配なとこです

 

 

信頼おけそうなサイトに離脱症状一覧が載っていました

 

http://drug.tokyo.jp/archives/1405

 

かなり初期に手足の震えがあったのも離脱症状だったのかと、今更納得・・・

手足の震えはあんまり気にしてなかった自分、、なんでや😅

気持ち悪いのはきついけど、手足の震えは震えてるだけだから?

 

 

減ったら減ったでこんなことも起きるんだなぁ

 

 

目力先生が、「この病気は発見されてまだまだ新しい方の病気だから、治療方や、デスモグレイン値さえ絶対のものとは言えない、かなり人それぞれのもの」と言ってたことがまざまざと思い出されます

 

とにかく、無理しないこと

 

 

2017年終わる、、

今年は更新少ないまま、一年終わってしまいます

 

堂本剛さんの言葉を借りれば、正直しんどい、な一年でした、、

 

気持ちの面での薄い落ち込みが続き、やる気が出なくて

もちろんそうじゃない時もありましたが、がんばればぶり返し?が来たりして

 

一生薬を飲み続ければならないっぽいぞ

というのが今年のハイライトかなぁ

 

 

半年に1mgのペースでステロイド減量できてるので、現在は7mgです

 

ここにきてやっと、食欲が減りました

突然

とは言っても入院した時から15キロぐらいこの2年以上かけて増えてる体重は、ぼちぼちちゃんと運動しないと落ちなさそう

10キロくらい、いや5キロでもいい、減らしたい

 

ムーンフェイスも急に良くなってると旦那さんは言うけどほんとかな?

自覚あまりなく、、

 

写真撮ってみますね、そのうち

 

7mgに減った時は、一番変化あったような

減らしてすぐ、久々に大きな水泡もできたし

食欲減り、あと多分消化できなくなってるっぽい

食欲減ってるのに、クセ?で多く食べてしまい、吐き気をもよおしてます、、

コレステロール値とガンマgtpの値も上がってるので、脂質糖質減らしてがんばります、、

 

 

と、書きつつ受診を待ってたら呼ばれ

なんと2カ月しか経ってないのに6mgに!

 

攻めるわー先生

 

デスモグレインが正常値に入ってるので、たたみかけましょうと

 

また変化あれば、書きます

 

 

とにかく、寛解までは(5mgになって落ち着くまでは)続けていきたいなと思ってます

 

 

とにかく、よいお年を!

 

大丈夫大丈夫と言ってみて、抱えこみすぎないこと

大丈夫ー

はてなブログについていけてない私

なんか、コメントの書き方?とか変わってて、お返事できず、、😔

 

以前の記事にコメント下さりありがとうございます☺️

 

わたしは元気です!

快方にも向かっております🍀

長丁場になると言われてますが、状態は良いです

ありがとうございます

精神的にダメな日があるだけなんです😔

 

 

数値はあくまで目安の一つと言われてますが、どうしても気になりますよね

 

私は傲慢にも?、数値が基準以下なのに、なんでステロイド量が下がらないんだろうと思ってしまってます😔

 

長い目で付き合っていくしかないんですよね、きっと

 

あと、心身ともに無理をしない、と

 

 

はてなブログ使いこなせるようにがんばろう💦

 

ちなみに

はげまされた?記事

 

http://youthful-beauty.info/predonine-hukusayou-taijuzouka-shokuyoku-5252

 

 

気長に、気長に、、、

お久しぶりです

かなりかなり書かずにいました

お久しぶりです

 

口腔内には水疱というか、水ぶくれのような症状は出るものの、全体としての症状は落ち着いており、ついに数値も基準以下になりました

(てか、基準以下になっても水ぶくれはできるんかい😵つくづく人それぞれな数値と症状の関係関係、、)

 

じゃあなんで書けなかったかと言えば、落ち込んでいたから

 

ムーンフェイスと食欲増進に伴う体重増加が止まらず、、

数値は落ちたものの、プレドニンは9mgから一向に下がらず

 

受診のたびに、

(今回も9mg??)

と、落ち込み、、

 

プレドニンの副作用じゃなく、自分のダメさから顔がパンパンになったり、体重増加してるんじゃないかと、何だか辛くて辛くて

 

見た目が変わったことに、仕事や道端で久しぶりに会う人は、驚きを隠さない人もいて

なんか、ひいた感じの表情されてる気がして、なるべく知り合いの人に会いたくない

 

それでも、偶然会っちゃう人には仕方なくて、しかも

 

「(見た目について)どうしちゃったの?!」

とか言ってくる人には、

「病気して、その薬の影響で、、」

くらいは説明するものの、それでも

「えー!元に戻ってよー!」

とかいう人や、中には、

「あんまりにも見た目が変わっててびっくりしたよ!子どもも小さいし、元気にならなきゃ!これで痩せられるよ!信じてやってみない?」

と、ネズミ講みたいなサプリを進めてくる人もいて、、😢

 

悪気はないんだと思うんだけど、なんかもう、この病気のことを考えたくなくて

 

どんなに考えても、長丁場になるし、先のことは分からない

 

人それぞれ違う症状と治療の進み方

 

一生飲まなきゃいけない薬

 

もしかしたらずっと、ムーンフェイスにこの肉付きかと思うと、気が滅入って、、

 

この病気でも入院中の人とか、または別の生死に関わる病気の人からしたら、

(何言ってんの?!ぜんぜんいいじゃん!)

だと思うんだけど、、

 

弱いなー

なんか申し訳ないくらい

 

「ぜんぜん見た目が変わっちゃって、びっくりしたよ!!!」

なんて、なんで言えるんだろう😢

しかも、そういう人が1人じゃないという、、

 

 

マッサージに行って、最後にご好意で鍼をうたれそうになったので、

「実はこういう病気で鍼は無理なんです💦」

と、簡単に説明して、プレドニン飲んでることも話したら

「あ!それで筋力もないし、変な脂肪のつき方(ステロイドの副作用に該当する脂肪のつき方)してると思ったんですよ」

と言われて、

これにはすごく安心しました

 

普通に太ってるんじゃなくて、薬の副作用に間違い無いんだって

 

あと、筋力ないのは、骨折怖くてしばらくバス移動ばっかり&副作用からかきつくて寝てる時間も増えてるから、、

もともと体力ない方なのに、余計に💦

徐々にがんばらねば💦

 

やっと普通の人の8割近くまで骨密度上がってきたし、チャリ通勤は復活🚲

骨の薬は継続中だけど、半年後の検査でもっと良くなってれば、骨の薬はやめられるかも💊

 

 

現在気をつけなきゃいけないことは、(以前のコメントによると、かなり人によって違うけど、私の場合)

 

・日射しに注意→まぶたなど、粘膜っぽいところが赤くただれてしまう。皮膚も湿疹できてしまう。

 

・疲れやすい→同じことをしても、起きられない日と大丈夫な日が

 

月経前症候群PMSがひどくなり、排卵日に不正出血するようになる

 

・不眠→仕事のプレッシャーなんかあると特に明け方まで眠れず😔

 

という感じでしょうか

 

 

目力先生は相変わらず頼りになるし、皮膚科の先生も若いながら頼りになるし、仕事も気を遣ってもらえて、家族もかなりかなり支えてくれて、私は本当に恵まれてるのに

 

弱い、、、😔

 

 

とりあえず、何か前進したいなと思って書いてみました

 

 

同じ病気の人も、違う病気の人も、その周りの家族や支えてる人も、みんな心が軽くなったり、症状が軽くなったりするといいです

見てくれる人も、もちろんそうじゃない人も

 

そんなことを祈ってよう🍀 

 

 

忘れないうちに

ううーブログ書かずに年末です

 

 

忘れないうちに、何点か

 

1.薬を飲み忘れたら、飲み忘れに気がついた時点で飲むと指導を受ける

飲まないことの方が怖いと

夜中気づいたらとりあえず飲んで、次の日を昼以降にするとかで調整してくださいと

 

でも、こないだも飲み忘れて、次の日の朝に気付きましたよ、、

 

薬の飲み忘れがひどい

 

2.わたしの場合、一生ステロイドを飲まなきゃいけない可能性が高い

 

目力先生に、

「飲まなくて良くなるの何時頃ですかね?」

的な話をしたところ

「てんぽこさんは、天疱瘡の患者さんの中でも重症な方、大関級でした。dsg値が1000超えてましたし、症状がひどくて緊急入院もして。中には、値も何百かで、塗り薬だけで治る人もいます。だから、あまり良い展望をお話できなくて申し訳ないのですが、ステロイドを完全に飲まなくて良い、とはならないかと思います、、。」

とのこと

 

 

その時は、ふんふん、そうなんですねー。と、聞いたものの、確実にこの件がジワってます。

 

ムーンフェイスも治らず、体重も平常時より10キロ増量、、、

 

分かってる、この病気では死なないことも、ステロイドを飲めば元気でいられるのも

 

でも、久しぶりに会う人にはびっくりされるし、結局元気そうに見えたって、一生病院通いで一生ステロイドを飲まなきゃいけない

ステロイドなんて、みんなちょっと塗るのも嫌がる薬を、毎日毎日飲んでる

 

もう嫌ーーー!!!!!

 

てな感じで、ブログを書かずにいたわけです

 

 

人間って、弱い生き物ですね、、⇦わたしだけ??

 

 

マジでまずは痩せなきゃですよね、、

地味に階段登り降りたり、バランスボールしたり、できる範囲で、、

食べ過ぎず、、、

 

メリークリスマスな日にすみません〜 

 

やられてるてんぽこでした

今年のヤマ

忙しぶってたら

 

◯またもや薬を飲み忘れて(夜中の1時に気付いて)スキップ

 

◯目力先生の受診日を忘れてすっぽかし

 

という2大ポカをやってしまいました

 

最近、皮膚科の受診と目力先生の受診が違う日になってしまい、皮膚科で薬を処方されてるもので、モゴモコモゴ、、、

 

目力先生、ごめんなさい

 

10月は忙しいと思ってたんですけど、9月から忙しかったです

 

ちょっと10月終わるまでバタバタしそうですねぇ

 

一昨年ほどには忙しくない(無理って言ってるし)ので、大丈夫だと思いますが

 

日本人は世界で一番、仕事と生活のバランスが悪いんですと 

 

仕事、やり過ぎだなぁって思う時あるし

特に、同業者は仕事やり過ぎだなぁってよく思う

朝昼晩なし、休みなし

いつ会社に夜中まで残っても、まだまだ残ってる人がいたり

 

 

最近、なんか精神的にトゲトゲしくなってる気がします

 

忙しいって、良くないんじゃないかな??

 

 

あ、あと、薬を飲み忘れた件

 

金曜日飲み忘れたんですが、日曜日、そして特に月曜日はダウンしてました

体力的に

天疱瘡の症状は、大丈夫だった気がします

 

飲み忘れ、ダメ絶対

 

なのに3回目、、_| ̄|○