ステロイドによるムーンフェイスについて

この4年の結果を申し上げます

 

 

ステロイド30mgからはじまり、徐々に4年かけて減っていってただいま3mg

 

3mgになって、劇的に食欲減退、ムーンフェイスも

治りました!

 

これ、わたしの場合は急にです

3mgで急に

 

発症前とは当社比10%増くらいではあるかもしれません

 

でも、この数年悩まされた食欲増加、それによる体重増加、そしてムーンフェイスはおさまりました

 

 

あくまで私の場合ですが・・

 

 

大丈夫、ほんとにいつかはおさまります、ムーンフェイス

 

 

なので、現在ムーンフェイスに悩まされてたり、これからで怯えてる方は、なんとか気分転換したり、休んだりしながらやり過ごしてくださいね

 

あと、マスクして隠しましょう、、どうせ免疫力落ちてマスクしなきゃいけないし

 

 

とにかく、元に戻るよ!と、あの日のわたしに伝えたい、、、

 

 

再燃しないように、がんばりすぎないように気をつけます

新しい難は突然に

お久しぶりです

てんぽこです

 

尋常性天疱瘡4年目

ステロイドは3mgキープ

 

ムーンフェイスがやっと取れてきて、本来の二重アゴと戻りきらない体重3キロほどを残して、平穏な生活です(ステロイド3mgに落ち着いたら何もせず6キロくらい痩せました。食欲が元に戻りました。)

 

相変わらず口蓋(口の中の上のとこ)に水疱的なものはできるのですが、すぐなくなる感じです

 

 

さて最近、なんだか急に耳の聞こえが悪くなりました

娘の声、同僚の女性の声、聴きにくいんです

耳の奥に重い感じがあり

「あ、これ耳垢が栓してるな」

と思いました

 

というのも、はるか昔、小学生高学年の頃

私は耳垢が耳の奥に溜まって耳が聞こえづらくなったことがあったのです

 

その時、耳垢を取られた時の痛みは生涯忘れられません

痛くて痛くて、耳を押さえてずっと動けませんでした

正直、子ども産んだ時より痛かったかもです

 

それで、耳鼻科行くのめっちゃ怖い。と思って一か月くらい放置してました←ダメの典型

 

ところが、最近は耳垢、痛みなく取れるみたいですね

それを知って、近所のキレイな感じの評判良さ目な耳鼻科に行くことにしました

(痛かった病院は昔ながらな感じだったことをしつこく覚えている私は、昔ながらなとこは怖かったのです)

 

その耳鼻科の、若めの俺できるよ的な院長先生に

「アノー耳が聞こえづらくて、、耳アカが栓してるんじゃないかなーって、、」

と、(でも耳垢とかそんなの恥ずかしくなんかないですよー)的な雰囲気で伝えました

あと「天疱瘡の粘膜優位タイプです。」ということと現状も話しました。

俺できるよ的な先生は、「あーあれね、ふんふん。ステロイドいま何ミリ?ムーンフェイスも出ましたか?」など聞いてこられました

専門外なのに詳しめに知ってる。さすが若めの院長です

 

そんな院長は、なんとまず口の中と目を診察

のち、立派な診察用ベッドに寝かされました

耳はそのベッドに私が寝て、院長は大きな顕微鏡?もうマシーンみたいな、潜水艦で外の様子を見る時のあのマシーンみたいな感じのやつで耳の穴の中を見てくれるのです

 

すると、耳の中がモニターに映る!

モニターは左右にあるので、右も左も中が患者である私にも見えます

 

(良かった、こんな立派な最新鋭な感じなら、痛くないはず。きっと。あぁ、わたしの痛みのトラウマ話して念のため絶対痛くないようにしてもらお)

そんなことを考えていた私に院長は

「あれー、キレイなもんですねぇ、ないです、耳垢。こっちもないなぁ、左右ない」

と言われました

 

(あれ、勘違い?はずかし、、!)

と、思って「アラそうでしたか、、」なんてしどろもどろな私に院長は

「じゃあ一応聴力検査しちゃいますか」

と、たたみかけるので、流されるまま聴力検査をすることになりました。

 

聴力検査をしながらも、(あーきっと何もないんだろうなーはずかし、、)と思っていた私

 

ところが

 

院長「高周波が左右難聴ですね」

 

 

 

「ええええええええええええーっ!!!(心の声)」

 

 

 

高周波の左右難聴って、メジャーな難聴のメジャーな症状に当てはまりにくい症状らしく。

例えば突発性難聴とか、メニエールとか

院長はそこらへん丁寧に説明してくれて

「あとは薬剤性かなぁ、ステロイド、考えにくいけど」

と。

 

院長「とりあえず、三日間、メニエールの薬を飲んでみましょう。それで様子を見ましょう。」

とのこと

 

正直、難病で難聴って、、どゆこと?と思いました

 

あとで薬剤性難聴調べたら、抗生剤でなるらしく

バクタ約2年飲んでたせい?と疑ってます

次回の診察で院長に聞いてみようと思います

 

 

他人からしたら、大したことないかもしれないけど、、、

 

へこみました

 

 

久しぶりにそんな報告でした

 

 

ステロイドで落ちた免疫を補うため、と女医さんが出した抗生剤バクタ

 

軽いものだから大丈夫、と言われて2年も飲んでたけど、結局肝臓も薬剤性だったかもしれないし、正直、ちょっと、、って感じです

 

インフルエンザの脅威に怯えすぎずいれたことは完全に感謝なんですが

 

ずっと飲む必要あったのかな?とか

 

女医さんは3ヶ月くらいでいなくなって、そのあとの先生はほんとに考えて出してたのかな?とか

 

そのままただ前回のコピペしてたんじゃない?と疑ってます(日数とか、内容とか、前回のままになっていて、薬局から先生に電話してもらって訂正してもらったことが一度ならずあったのです)

 

 

目力先生が薬の処方もしてくれたら良いのに、、涙

 

 

どうしても、決まりで薬は皮膚科の先生しか出せないので

口腔外科医の目力先生には出してもらえないのです

 

 

難聴騒動、またご報告しますね

 

 

薬も自分で考えて、先生につっこんでいなきゃいけないのか、、、はぁ

 

 

4年目、、!

4年前の3/25に発覚した天疱瘡

あれが4年前!

 

てんぽこです

 

 

 

肝臓の値(ガンマgtp)がまた上がってしまい、主治医の判断は

 

・バクタ(抗生剤)をやめる

プレドニゾロンを下げる

 

ということで、いつもよりずっと早いペースで4.3と下がっていったステロイド

 

現在は

プレドニゾロン3mg

エディロール1錠

ネキシウム1錠

が毎日

そして週一で

フォサマック1錠

が服用量です

 

 

この件、口腔外科の目力先生にも相談しました

 

「禁酒・油物ナシ生活をした時の数値だけかなり下がってるから、禁酒・油ナシ生活をしばらく続けてみた方がよい」とのことでした

 

「これだけの薬の量をずっと服用していて、やっぱり肝臓は頑張ってるし疲れている。1年・2年とかではなく、まずは数ヶ月やめてみて、低い数値が続けばそれが貯金となる。そうすればまた少し飲めるようになる。」

というまた非常に分かりやすく希望のもてるご指導いただきましたので、数ヶ月、禁酒・油ものナシ生活をがんばります

 

 

・・・意外とお酒を飲むことをたのしんでいたことが発覚!!!自分的に!!!!!

 

お酒飲んで美味しいもの食べるって幸せですよねー

 

ただ、肝臓の数値が高いときって疲れやすいし、とりあえず「貯金」つくるために禁酒と食生活がんばります(本日2度目)

 

 

4年目かー

がんばりすぎず、マイペースで

ステロイド飲み忘れても、慌てずとりあえず飲む、で(まだたまに忘れます・・)

 

 

ムスメさま、ブログを書く。

当初から登場していた「ムスメさま」こと我が娘。

早いものでもう小学中学年になりました。

 

ママのこのブログの、自分のことを書いてあるところを読んで、「自分でもブログ書きたい!」とのこと

 

というわけで、ここから先は

ムスメさまブログ

となります

 

親バカですが、文章上手い方だと思うので書いたのはそのまま載せたいと思います

なので、言葉の使い方が間違っていてもそこは小学中学年、ご愛嬌ということで、、

 

 

では、天疱瘡のママをもった子どもの気持ち?を書いてくれるのか?

ムスメさまの登場です!!

 

 

 

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こんちくわ!ムスメさまこと、娘です!

実は、小さい頃、ママが尋常性天疱瘡になったと聞き、入院したこともあり、

「ママがなってしまった病気は、必ず死んでしまうんだ。やだな。」

と思っていました。

いつの日かママに

「ママの病気はね、お口の中にいっぱい口内炎みたいなのが出来るんだよ。すっごく痛いんだよ。」

と言われ、口内炎みたいなのが、お口にいっぱい出来るのも痛そうだけど、、、

あれ?痛くて苦しいのも可哀想?だけど、

死ななくない?

と思い、聞いてみますと!

「昔なら、薬が無かったから死んじゃってたけど、今は、強いお薬があるから、大丈夫だよ?え、死んじゃうと思ったの?」

といわれ、うん。というと

「可愛い〜😍」

と言われました。可愛いって何だよ!と、当時は思いましたが、今思うと、自分でも、吹き出してしまいます。

入院していた時期の事も、書きたいと思います。

率直に言うと、入院していた時期、と書いてありますが、入院した後の方が私的には、悲しかったです。ママが入院している時は、いとこも居たし、おばぁちゃんも居たしで、遊ぶ方が楽しかったし、お見舞いも雑になってしまって、、、

今思うと自分ってあの時最低だったな。

と思います。えー、一番の思い出は、病室の冷蔵庫に、なぜか、いつもさけるチーズが置いてあり、そのチーズをおねだりしていた、という事です。

え!そこ?

と思う方も多いと思います。なので、もう一つ言っときます。

本当に、一番の思い出でどっちにしようか悩んだやつを書きます。

それは、、、病院の、小さいお風呂に2人で入った事です。

キャーキャー言ってうるさかったと思います。

病院にいた方々本当に申し訳ありません。

反省してます。本当、、、

今、ママの現状は、つい最近まで四十度の高熱が出たインフルエンザの辛さがまだ、残っている。

というのと、花粉症で目がかゆいとので、可哀想な状態におちいっています。

また、病気の影響で、きつくなり、昼間に(3時〜5時くらい)寝込んでしまうことが多くあります。

土曜日などだと、パパも仕事なので、1人になります。そうなると、やっぱり、お腹が空いてしまった時にカップヌードルを食べてしまいます。

栄養が偏ってしまうのに、、、

まぁ、もともと野菜苦手なので、最初から偏ってるんですけどね、、、

とにかく、もっと栄養が偏ってしまうので、悪いとわかっていても、好きだから食べちゃう。

カップヌードルの、黒い影が私を襲います。そして黒い影が私に食いつきます。私は、カップヌードルを食べます。

はい、最悪のパターン。

でも、カップヌードルが無い時もあります。

その時は、ママをゆすって起こします。

「食べるものないの。お腹減った。なんか作って」

と言います。ママは、寝起きで、イライラしているので、

「ん?カップヌードル無いの?え〜もうちょい待って起きるから。」

と言います。私は、

あ、当分起きないな。

と、分かり、諦めます。

その予感は、的中するときもあれば、しない時もあります。

する時は、それから、何時間か、起きてきません。しない時は、五分くらいで起きます。早めに起きてくれたときはとても嬉しいです。なんか、あまえていると、とてもママに守られすぎている気がします。

なので、これからは、ママに守られるんでなくて、守りたいと思います!

きつそうだったら、背中をさすってあげたり、

ぎゅーしたがったら、してあげたりします!

(最後の守るの関係ない笑)

とにもかくにも、ママを守る!それを忘れないようにします!このブログを機に!◯ちゃんは、強くなります!(◯ちゃんというのは、自分を自分で呼ぶ時に使います。)

そしてそして!何よりこのブログを今までずっと見守ってくれている皆さま!感謝します!

ママのブログを見てくれて、本当に、本当にありがとうございます。

これからも、なにとぞなにとぞ、よろしくお願いいたします。

 

やっと下がったガンマgtp

禁酒

食生活の改善

漢方やめ

 

で、やっと下がったガンマgtp

 

なんだったのか、、

 

消化器内科の先生は、ステロイド長期服用により、デリケートな状態なんじゃないかと

 

皮膚科の先生は、ステロイド量変えてないから、ステロイド関係ないんじゃないかと

 

要は、分からないんですね、、

 

 

とりあえず、

禁酒

食生活の改善

漢方やめ

を、引き続きって言われたけど、たまには飲む!

し、たまには揚げ物も食べよう

 

量減らして、あとは21時以降やめる、だな、、

 

 

漢方は特に寝れない時に頼ってたので、今後寝れなくなった時のために睡眠導入剤もらいました

 

 

難しいなぁ、、

 

 

来年、どうなるかな?

 

意外といつまでもいろいろある、、、

 

 

下がるどころか上がるガンマgtp

今日は興奮?することがありまして、まだ眠れないてんぽこです

 

興奮というか、普段と違うこと、仕事が主ですが、イレギュラーな、がんばらなければならないことがあると、精神が高ぶって寝られないのです

 

ステロイドの副作用の一つだと思ってます

(目力先生に相談の上、漢方処方してもらってます)

 

 

ところで題名ですが

 

ダイエット2キロ成功

減酒

 

したのに、なんとガンマgtpが倍くらいになりました

189

 

結構厳しい数字と思うのですが、消化器内科の先生は、あと1カ月様子見

 

えー、、、

 

ダイエットと、完全なる禁酒をして、それでも下がらないなら、CTとか撮ってみましょう

とのこと

 

その後、自分でも調べて

ステロイド長期服用による薬物性障害

ではないかと疑ったりしてます

 

 

とにかく疲れやすくて、寝て起きれない

この疲れ、というか疲労

体が重い、眠い時の体の重さ

そして、胃の辺りが重くてにぶーくにぶーく痛い

 

にも関わらず、あいかわらずステロイドの副作用か、気が高ぶれば寝れないし、、

 

 

精神的にもやられてしまい、実家の母に助けを求める事態

 

 

でも、SOS出すのは大事だというのも、この病気で学んだことかもしれません

 

 

どうなるガンマgtp、、、

 

 

 

ちなみに、漢方はそんなに飲んでなかったので、漢方による肝機能障害は考えにくいと思ってます

 

 

うーむ、、、

ステロイド服用による食欲増進に伴う体重増加のためのダイエットについて

はい、長いタイトルでしたね

 

 

ステロイド服用すると、食欲が増進されます

される人がいます

わたしはまさにそれ

めちゃくちゃ増進されて、目力先生に泣きつきました

目力先生は「医者の友達は、ステロイド服用した時、それが副作用と分かってても止められない食欲が出て、自分の病院に入院していたため、居室の食べ物をあさって食べたそうです。それくらいのことだから、仕方ないです。大丈夫です。服用量が減れば事態は変わります。」

とおっしゃって。

なんだか安心?したのはまだ服用量が多い頃。

 

今回、γ-gtp高値が続いていたのでエコーしてもらったところ、脂肪肝を指摘され、

「これはステロイド服用による急な体重増加のせいであろうから、ダイエットしてください。それでまたγ-gtpの値がどうなるか見ましょう。」

との消化器内科の先生からのお言葉。

 

5mgになって、体調も良いことですし、以下をやることにしました

 

 

##############################

 

お米は茶碗一杯まで、他の炭水化物も準じる

 

夜9時以降食べない


お酒は飲む日を決める(週に2回まで)


味噌玉を作って、朝味噌汁を飲む(なるべく野菜入れて)


飲み物はお茶系


揚げ物食べない


野菜・魚・鶏肉中心にする


毎日15分以上歩く


ガムを噛む


ゆっくり咀嚼して食べる


何か好きな運動を作る


お腹すいてない時は食べない


夜、どうしてもお腹すいたら、ガム噛むかこんぶ噛むかあたりめ噛む


おやつは週に一回

 

##############################

 

 

味噌玉と好きな運動見つけられてませんが、、

減ってきてます

 

 

一個言いたいのは、まだステロイド量落ち着いてない方は(わたしももっと減らしたいけど)ダイエットを無理矢理する必要ないんじゃないかってこと。

 

なぜかというと、親とか、職場の人に

「やせたら?」

って言われて、それがめちゃくちゃストレスだったんですよ

 

善かれと思って言ってるかもしれない

 

でもね、こちとらステロイド飲んでるんですわ

 

ステロイド飲んでみてから言ってくれと

 

外見元気でも、ほんといろいろ辛かった、、

今もまだ途中だろうし、これからもっと気をつけなきゃいけないこともあるだろうけども

 

 

だから、もしステロイド服用治療中の方の周りにいる方がこれを読んでたら、この件に関しては見守っていただけたら、、と、私は思う

というか、ぶっちゃけて話してみては?

 

ほんと、からだはダルいし、次から次に食べたいし、辛かった、、、

 

 

でも、この辛さが元で、歌川たいじさんを知れたので、それは良かった!

(その話はまた次回にでも・・)

 

 

というわけでダイエットがんばりすぎずがんばりますー!