あっ、もう2月・・・

いやー、年明けたと思ったらバレンタインですね🍫

 

一時期は甘いものが痛くて食べれなかったことを思いながら、バレンタイン売り場の試食チョコをたべました

てんぽこです

 

あの、すごくうれしいコメントとか、お久しぶりな方からのコメントとか、いただいたんですが、もうはてなブログのコメント機能が果たしてどうなってんのかまったくついていけず💦

 

ブログ本文でコメント返しをしようとする、ついていけてなさです💦

 

わたしも寛解までいった天疱瘡のブログを見つけられなくて書き始めたので、いろいろ日常でめげることもありますが、ブログを寛解まで書いていきたいと思います

 

わたしの場合の寛解は、5mgが毎日か1日おきになって、もう再発なさそうだとなったら寛解と思うと思います

本当は、ステロイド飲むのなしになりたかったけど、、、

多くは望むまい

ステロイドなかった頃に生まれてたらたぶん、死んでたわけですしね

ありがたや🙏

 

 

あっ、話がなんだかそれたのですが、コメントくださった方、本当にありがとうございます!

 

現実ではなかなかお会いできない同じ天疱瘡の方の存在をリアルに感じることができることにもはげまされますし、読んでますよ!というはげましいただくと、変なものですがやっぱりうれしさ、なんというか、つながれてる感?うれしいものですね、、、

 

それぞれ、天疱瘡の症状の出方も、プレドニンの量も、副作用の出方も、生活スタイルも、違うと思いますが

はげましあって、お互いに寛解目指したいですね🍫

 

 

わたしは6mgになっての離脱症状が大分良くなったものの、変な気持ち悪さ、お酒に非常に弱くなって飲むと気持ち悪いとか、眠れないとか、なんか離脱症状ってます

 

次の減量のタイミングは、皮膚科の先生と話し合おうと思ってます📝

 

 

なんか、書きたいこと書けてるのかな🤔

 

もうちょっといただいたコメントに対してのコメントしたいので、本来のコメント欄への書き方を勉強?します・・・

 

とにもかくにもコメント頂いた方、本当にありがとうございます!

一緒に?がんばりましょうー🍀

 

ステロイドの離脱症状

7mgに減った時も感じましたが、今回、二カ月で6mgになったせいか、非常に離脱症状を感じているので、忘れないうちに書きます

 

 

・吐き気、気持ちわるさ

→中途半端な二日酔いな感じ

いっそ吐きたいのに吐けない感じ

2時間くらいゆっくりしてるとおさまる

 

・引き続き、食欲減退

 

・風邪のひきはじめのような身体のだるさ

 

・匂いに敏感になる(自律神経やられてる時の感じ)

 

・鬱的な感じになる

 

・寝つき悪い

 

様子見て、気持ち悪さが続くようなら早めに受診します

そこが一番心配なとこです

 

 

信頼おけそうなサイトに離脱症状一覧が載っていました

 

http://drug.tokyo.jp/archives/1405

 

かなり初期に手足の震えがあったのも離脱症状だったのかと、今更納得・・・

手足の震えはあんまり気にしてなかった自分、、なんでや😅

気持ち悪いのはきついけど、手足の震えは震えてるだけだから?

 

 

減ったら減ったでこんなことも起きるんだなぁ

 

 

目力先生が、「この病気は発見されてまだまだ新しい方の病気だから、治療方や、デスモグレイン値さえ絶対のものとは言えない、かなり人それぞれのもの」と言ってたことがまざまざと思い出されます

 

とにかく、無理しないこと

 

 

2017年終わる、、

今年は更新少ないまま、一年終わってしまいます

 

堂本剛さんの言葉を借りれば、正直しんどい、な一年でした、、

 

気持ちの面での薄い落ち込みが続き、やる気が出なくて

もちろんそうじゃない時もありましたが、がんばればぶり返し?が来たりして

 

一生薬を飲み続ければならないっぽいぞ

というのが今年のハイライトかなぁ

 

 

半年に1mgのペースでステロイド減量できてるので、現在は7mgです

 

ここにきてやっと、食欲が減りました

突然

とは言っても入院した時から15キロぐらいこの2年以上かけて増えてる体重は、ぼちぼちちゃんと運動しないと落ちなさそう

10キロくらい、いや5キロでもいい、減らしたい

 

ムーンフェイスも急に良くなってると旦那さんは言うけどほんとかな?

自覚あまりなく、、

 

写真撮ってみますね、そのうち

 

7mgに減った時は、一番変化あったような

減らしてすぐ、久々に大きな水泡もできたし

食欲減り、あと多分消化できなくなってるっぽい

食欲減ってるのに、クセ?で多く食べてしまい、吐き気をもよおしてます、、

コレステロール値とガンマgtpの値も上がってるので、脂質糖質減らしてがんばります、、

 

 

と、書きつつ受診を待ってたら呼ばれ

なんと2カ月しか経ってないのに6mgに!

 

攻めるわー先生

 

デスモグレインが正常値に入ってるので、たたみかけましょうと

 

また変化あれば、書きます

 

 

とにかく、寛解までは(5mgになって落ち着くまでは)続けていきたいなと思ってます

 

 

とにかく、よいお年を!

 

大丈夫大丈夫と言ってみて、抱えこみすぎないこと

大丈夫ー

はてなブログについていけてない私

なんか、コメントの書き方?とか変わってて、お返事できず、、😔

 

以前の記事にコメント下さりありがとうございます☺️

 

わたしは元気です!

快方にも向かっております🍀

長丁場になると言われてますが、状態は良いです

ありがとうございます

精神的にダメな日があるだけなんです😔

 

 

数値はあくまで目安の一つと言われてますが、どうしても気になりますよね

 

私は傲慢にも?、数値が基準以下なのに、なんでステロイド量が下がらないんだろうと思ってしまってます😔

 

長い目で付き合っていくしかないんですよね、きっと

 

あと、心身ともに無理をしない、と

 

 

はてなブログ使いこなせるようにがんばろう💦

 

ちなみに

はげまされた?記事

 

http://youthful-beauty.info/predonine-hukusayou-taijuzouka-shokuyoku-5252

 

 

気長に、気長に、、、

お久しぶりです

かなりかなり書かずにいました

お久しぶりです

 

口腔内には水疱というか、水ぶくれのような症状は出るものの、全体としての症状は落ち着いており、ついに数値も基準以下になりました

(てか、基準以下になっても水ぶくれはできるんかい😵つくづく人それぞれな数値と症状の関係関係、、)

 

じゃあなんで書けなかったかと言えば、落ち込んでいたから

 

ムーンフェイスと食欲増進に伴う体重増加が止まらず、、

数値は落ちたものの、プレドニンは9mgから一向に下がらず

 

受診のたびに、

(今回も9mg??)

と、落ち込み、、

 

プレドニンの副作用じゃなく、自分のダメさから顔がパンパンになったり、体重増加してるんじゃないかと、何だか辛くて辛くて

 

見た目が変わったことに、仕事や道端で久しぶりに会う人は、驚きを隠さない人もいて

なんか、ひいた感じの表情されてる気がして、なるべく知り合いの人に会いたくない

 

それでも、偶然会っちゃう人には仕方なくて、しかも

 

「(見た目について)どうしちゃったの?!」

とか言ってくる人には、

「病気して、その薬の影響で、、」

くらいは説明するものの、それでも

「えー!元に戻ってよー!」

とかいう人や、中には、

「あんまりにも見た目が変わっててびっくりしたよ!子どもも小さいし、元気にならなきゃ!これで痩せられるよ!信じてやってみない?」

と、ネズミ講みたいなサプリを進めてくる人もいて、、😢

 

悪気はないんだと思うんだけど、なんかもう、この病気のことを考えたくなくて

 

どんなに考えても、長丁場になるし、先のことは分からない

 

人それぞれ違う症状と治療の進み方

 

一生飲まなきゃいけない薬

 

もしかしたらずっと、ムーンフェイスにこの肉付きかと思うと、気が滅入って、、

 

この病気でも入院中の人とか、または別の生死に関わる病気の人からしたら、

(何言ってんの?!ぜんぜんいいじゃん!)

だと思うんだけど、、

 

弱いなー

なんか申し訳ないくらい

 

「ぜんぜん見た目が変わっちゃって、びっくりしたよ!!!」

なんて、なんで言えるんだろう😢

しかも、そういう人が1人じゃないという、、

 

 

マッサージに行って、最後にご好意で鍼をうたれそうになったので、

「実はこういう病気で鍼は無理なんです💦」

と、簡単に説明して、プレドニン飲んでることも話したら

「あ!それで筋力もないし、変な脂肪のつき方(ステロイドの副作用に該当する脂肪のつき方)してると思ったんですよ」

と言われて、

これにはすごく安心しました

 

普通に太ってるんじゃなくて、薬の副作用に間違い無いんだって

 

あと、筋力ないのは、骨折怖くてしばらくバス移動ばっかり&副作用からかきつくて寝てる時間も増えてるから、、

もともと体力ない方なのに、余計に💦

徐々にがんばらねば💦

 

やっと普通の人の8割近くまで骨密度上がってきたし、チャリ通勤は復活🚲

骨の薬は継続中だけど、半年後の検査でもっと良くなってれば、骨の薬はやめられるかも💊

 

 

現在気をつけなきゃいけないことは、(以前のコメントによると、かなり人によって違うけど、私の場合)

 

・日射しに注意→まぶたなど、粘膜っぽいところが赤くただれてしまう。皮膚も湿疹できてしまう。

 

・疲れやすい→同じことをしても、起きられない日と大丈夫な日が

 

月経前症候群PMSがひどくなり、排卵日に不正出血するようになる

 

・不眠→仕事のプレッシャーなんかあると特に明け方まで眠れず😔

 

という感じでしょうか

 

 

目力先生は相変わらず頼りになるし、皮膚科の先生も若いながら頼りになるし、仕事も気を遣ってもらえて、家族もかなりかなり支えてくれて、私は本当に恵まれてるのに

 

弱い、、、😔

 

 

とりあえず、何か前進したいなと思って書いてみました

 

 

同じ病気の人も、違う病気の人も、その周りの家族や支えてる人も、みんな心が軽くなったり、症状が軽くなったりするといいです

見てくれる人も、もちろんそうじゃない人も

 

そんなことを祈ってよう🍀 

 

 

忘れないうちに

ううーブログ書かずに年末です

 

 

忘れないうちに、何点か

 

1.薬を飲み忘れたら、飲み忘れに気がついた時点で飲むと指導を受ける

飲まないことの方が怖いと

夜中気づいたらとりあえず飲んで、次の日を昼以降にするとかで調整してくださいと

 

でも、こないだも飲み忘れて、次の日の朝に気付きましたよ、、

 

薬の飲み忘れがひどい

 

2.わたしの場合、一生ステロイドを飲まなきゃいけない可能性が高い

 

目力先生に、

「飲まなくて良くなるの何時頃ですかね?」

的な話をしたところ

「てんぽこさんは、天疱瘡の患者さんの中でも重症な方、大関級でした。dsg値が1000超えてましたし、症状がひどくて緊急入院もして。中には、値も何百かで、塗り薬だけで治る人もいます。だから、あまり良い展望をお話できなくて申し訳ないのですが、ステロイドを完全に飲まなくて良い、とはならないかと思います、、。」

とのこと

 

 

その時は、ふんふん、そうなんですねー。と、聞いたものの、確実にこの件がジワってます。

 

ムーンフェイスも治らず、体重も平常時より10キロ増量、、、

 

分かってる、この病気では死なないことも、ステロイドを飲めば元気でいられるのも

 

でも、久しぶりに会う人にはびっくりされるし、結局元気そうに見えたって、一生病院通いで一生ステロイドを飲まなきゃいけない

ステロイドなんて、みんなちょっと塗るのも嫌がる薬を、毎日毎日飲んでる

 

もう嫌ーーー!!!!!

 

てな感じで、ブログを書かずにいたわけです

 

 

人間って、弱い生き物ですね、、⇦わたしだけ??

 

 

マジでまずは痩せなきゃですよね、、

地味に階段登り降りたり、バランスボールしたり、できる範囲で、、

食べ過ぎず、、、

 

メリークリスマスな日にすみません〜 

 

やられてるてんぽこでした