3年も空いてしまった
3年ぶりになってしまいました
２日に１回プレドニゾロン１mgで変わらずやっています
難病医療証はついに更新できなくなりました
(症状が落ち着いているのと、かかるお金が少なくなったため)
数値は落ち着いているようです
ムーンフェイスはなくなったようですが(痩せたねと周りから言われるので)体重は５４キロです…
疲れたらとにかく全てを捨てて寝る
それだけです
今日はあまりにも「なんでこんなに自分はバカなんだろう」と思うことがあったので、書いておきます
病気関係ないことです
去年度で色々あって仕事を辞めました(新しい上司に配置換えのようなことをされたのがきっかけ)
そのあと、違うことを仕事にしたいと思って学校とか行ってるんですが…
1人の時間、働いてない時間が増えて
自分のヤバさが際立ってます
イライラしたり、叫んだり
しちゃいけないことをするタイプの人間だったことを、自分に思い知らされてます
正直、よくこんなんで生きてきたな、と思います
自分に対して
アホすぎて怖いです
二度とアホなことしないで欲しい、自分に
そんな感じです…
コロナと天疱瘡の関係
みなさまお元気でしょうか？
てんぽこです
コロナ、すごいことになりましたね
医療崩壊、怖いですね
米国CDC(疾病予防センター)によると、
ステロイド 長期使用者は重症化リスク高いと、、
https://news.yahoo.co.jp/byline/kutsunasatoshi/20200418-00173932/
(最後に画像にて該当箇所を添付もしています)
まぁそうだろうなと思ってましたが、一層気をつけます
気をつけましょう
尋常性天疱瘡粘膜優位タイプのてんぽこは、基本的に高熱出ない方が良いと言われています
症状が再発する可能性があるためです
もしコロナになって長い期間高熱出て、症状出てる状態で人工呼吸器つけることになって粘膜に傷がついて症状悪化したらと思うと、、
というか、こんな私に対応していただける医療体制が今すでに混乱している現場にあるのか、、
(医療現場で働いて頂いている方には本当に感謝しかないですし、私みたいな者が迷惑かけるのがつらい)
恐怖しかないので、こもります
正しく怖がるためにも、CPR検査を増やして感染した人の行動範囲も明かして欲しいけど、今の日本のままでは無理そう、、
リーダーって大事だと、つくづく思います
どうかこれを見ている方々、いや世の中のみんながコロナ禍での辛い思いが少しでも少なく済みますように！！
ステロイドによるムーンフェイスについて
この4年の結果を申し上げます
ステロイド30mgからはじまり、徐々に4年かけて減っていってただいま3mg
３mgになって、劇的に食欲減退、ムーンフェイスも
治りました！
これ、わたしの場合は急にです
３mgで急に
発症前とは当社比10%増くらいではあるかもしれません
でも、この数年悩まされた食欲増加、それによる体重増加、そしてムーンフェイスはおさまりました
あくまで私の場合ですが・・
大丈夫、ほんとにいつかはおさまります、ムーンフェイス
なので、現在ムーンフェイスに悩まされてたり、これからで怯えてる方は、なんとか気分転換したり、休んだりしながらやり過ごしてくださいね
あと、マスクして隠しましょう、、どうせ免疫力落ちてマスクしなきゃいけないし
とにかく、元に戻るよ！と、あの日のわたしに伝えたい、、、
再燃しないように、がんばりすぎないように気をつけます
新しい難は突然に
お久しぶりです
てんぽこです
尋常性天疱瘡４年目
ステロイドは３mgキープ
ムーンフェイスがやっと取れてきて、本来の二重アゴと戻りきらない体重３キロほどを残して、平穏な生活です(ステロイド３mgに落ち着いたら何もせず６キロくらい痩せました。食欲が元に戻りました。)
相変わらず口蓋(口の中の上のとこ)に水疱的なものはできるのですが、すぐなくなる感じです
さて最近、なんだか急に耳の聞こえが悪くなりました
娘の声、同僚の女性の声、聴きにくいんです
耳の奥に重い感じがあり
「あ、これ耳垢が栓してるな」
と思いました
というのも、はるか昔、小学生高学年の頃
私は耳垢が耳の奥に溜まって耳が聞こえづらくなったことがあったのです
その時、耳垢を取られた時の痛みは生涯忘れられません
痛くて痛くて、耳を押さえてずっと動けませんでした
正直、子ども産んだ時より痛かったかもです
それで、耳鼻科行くのめっちゃ怖い。と思って一か月くらい放置してました←ダメの典型
ところが、最近は耳垢、痛みなく取れるみたいですね
それを知って、近所のキレイな感じの評判良さ目な耳鼻科に行くことにしました
(痛かった病院は昔ながらな感じだったことをしつこく覚えている私は、昔ながらなとこは怖かったのです)
その耳鼻科の、若めの俺できるよ的な院長先生に
「アノー耳が聞こえづらくて、、耳アカが栓してるんじゃないかなーって、、」
と、(でも耳垢とかそんなの恥ずかしくなんかないですよー)的な雰囲気で伝えました
あと「天疱瘡の粘膜優位タイプです。」ということと現状も話しました。
俺できるよ的な先生は、「あーあれね、ふんふん。ステロイドいま何ミリ？ムーンフェイスも出ましたか？」など聞いてこられました
専門外なのに詳しめに知ってる。さすが若めの院長です
そんな院長は、なんとまず口の中と目を診察
のち、立派な診察用ベッドに寝かされました
耳はそのベッドに私が寝て、院長は大きな顕微鏡？もうマシーンみたいな、潜水艦で外の様子を見る時のあのマシーンみたいな感じのやつで耳の穴の中を見てくれるのです
すると、耳の中がモニターに映る！
モニターは左右にあるので、右も左も中が患者である私にも見えます
(良かった、こんな立派な最新鋭な感じなら、痛くないはず。きっと。あぁ、わたしの痛みのトラウマ話して念のため絶対痛くないようにしてもらお)
そんなことを考えていた私に院長は
「あれー、キレイなもんですねぇ、ないです、耳垢。こっちもないなぁ、左右ない」
と言われました
(あれ、勘違い？はずかし、、！)
と、思って「アラそうでしたか、、」なんてしどろもどろな私に院長は
「じゃあ一応聴力検査しちゃいますか」
と、たたみかけるので、流されるまま聴力検査をすることになりました。
聴力検査をしながらも、(あーきっと何もないんだろうなーはずかし、、)と思っていた私
ところが
院長「高周波が左右難聴ですね」
「ええええええええええええーっ！！！(心の声)」
高周波の左右難聴って、メジャーな難聴のメジャーな症状に当てはまりにくい症状らしく。
例えば突発性難聴とか、メニエールとか
院長はそこらへん丁寧に説明してくれて
「あとは薬剤性かなぁ、ステロイド、考えにくいけど」
と。
院長「とりあえず、三日間、メニエールの薬を飲んでみましょう。それで様子を見ましょう。」
とのこと
正直、難病で難聴って、、どゆこと？と思いました
あとで薬剤性難聴調べたら、抗生剤でなるらしく
バクタ約２年飲んでたせい？と疑ってます
次回の診察で院長に聞いてみようと思います
他人からしたら、大したことないかもしれないけど、、、
へこみました
久しぶりにそんな報告でした
ステロイドで落ちた免疫を補うため、と女医さんが出した抗生剤バクタ
軽いものだから大丈夫、と言われて２年も飲んでたけど、結局肝臓も薬剤性だったかもしれないし、正直、ちょっと、、って感じです
インフルエンザの脅威に怯えすぎずいれたことは完全に感謝なんですが
ずっと飲む必要あったのかな？とか
女医さんは３ヶ月くらいでいなくなって、そのあとの先生はほんとに考えて出してたのかな？とか
そのままただ前回のコピペしてたんじゃない？と疑ってます(日数とか、内容とか、前回のままになっていて、薬局から先生に電話してもらって訂正してもらったことが一度ならずあったのです)
目力先生が薬の処方もしてくれたら良いのに、、涙
どうしても、決まりで薬は皮膚科の先生しか出せないので
口腔外科医の目力先生には出してもらえないのです
難聴騒動、またご報告しますね
薬も自分で考えて、先生につっこんでいなきゃいけないのか、、、はぁ
４年目、、！
４年前の3/25に発覚した天疱瘡
あれが４年前！
てんぽこです
肝臓の値(ガンマgtp)がまた上がってしまい、主治医の判断は
・バクタ(抗生剤)をやめる
・プレドニゾロンを下げる
ということで、いつもよりずっと早いペースで4.3と下がっていったステロイド
現在は
プレドニゾロン3mg
エディロール1錠
ネキシウム1錠
が毎日
そして週一で
フォサマック1錠
が服用量です
この件、口腔外科の目力先生にも相談しました
「禁酒・油物ナシ生活をした時の数値だけかなり下がってるから、禁酒・油ナシ生活をしばらく続けてみた方がよい」とのことでした
「これだけの薬の量をずっと服用していて、やっぱり肝臓は頑張ってるし疲れている。１年・２年とかではなく、まずは数ヶ月やめてみて、低い数値が続けばそれが貯金となる。そうすればまた少し飲めるようになる。」
というまた非常に分かりやすく希望のもてるご指導いただきましたので、数ヶ月、禁酒・油ものナシ生活をがんばります
・・・意外とお酒を飲むことをたのしんでいたことが発覚！！！自分的に！！！！！
お酒飲んで美味しいもの食べるって幸せですよねー
ただ、肝臓の数値が高いときって疲れやすいし、とりあえず「貯金」つくるために禁酒と食生活がんばります(本日２度目)
4年目かー
がんばりすぎず、マイペースで
ステロイド飲み忘れても、慌てずとりあえず飲む、で(まだたまに忘れます・・)
ムスメさま、ブログを書く。
当初から登場していた「ムスメさま」こと我が娘。
早いものでもう小学中学年になりました。
ママのこのブログの、自分のことを書いてあるところを読んで、「自分でもブログ書きたい！」とのこと
というわけで、ここから先は
ムスメさまブログ
となります
親バカですが、文章上手い方だと思うので書いたのはそのまま載せたいと思います
なので、言葉の使い方が間違っていてもそこは小学中学年、ご愛嬌ということで、、
では、天疱瘡のママをもった子どもの気持ち？を書いてくれるのか？
ムスメさまの登場です！！
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
こんちくわ！ムスメさまこと、娘です！
実は、小さい頃、ママが尋常性天疱瘡になったと聞き、入院したこともあり、
「ママがなってしまった病気は、必ず死んでしまうんだ。やだな。」
と思っていました。
いつの日かママに
「ママの病気はね、お口の中にいっぱい口内炎みたいなのが出来るんだよ。すっごく痛いんだよ。」
と言われ、口内炎みたいなのが、お口にいっぱい出来るのも痛そうだけど、、、
あれ？痛くて苦しいのも可哀想？だけど、
死ななくない？
と思い、聞いてみますと！
「昔なら、薬が無かったから死んじゃってたけど、今は、強いお薬があるから、大丈夫だよ？え、死んじゃうと思ったの？」
といわれ、うん。というと
「可愛い〜😍」
と言われました。可愛いって何だよ！と、当時は思いましたが、今思うと、自分でも、吹き出してしまいます。
入院していた時期の事も、書きたいと思います。
率直に言うと、入院していた時期、と書いてありますが、入院した後の方が私的には、悲しかったです。ママが入院している時は、いとこも居たし、おばぁちゃんも居たしで、遊ぶ方が楽しかったし、お見舞いも雑になってしまって、、、
今思うと自分ってあの時最低だったな。
と思います。えー、一番の思い出は、病室の冷蔵庫に、なぜか、いつもさけるチーズが置いてあり、そのチーズをおねだりしていた、という事です。
え！そこ？
と思う方も多いと思います。なので、もう一つ言っときます。
本当に、一番の思い出でどっちにしようか悩んだやつを書きます。
それは、、、病院の、小さいお風呂に２人で入った事です。
キャーキャー言ってうるさかったと思います。
病院にいた方々本当に申し訳ありません。
反省してます。本当、、、
今、ママの現状は、つい最近まで四十度の高熱が出たインフルエンザの辛さがまだ、残っている。
というのと、花粉症で目がかゆいとので、可哀想な状態におちいっています。
また、病気の影響で、きつくなり、昼間に(3時〜5時くらい)寝込んでしまうことが多くあります。
土曜日などだと、パパも仕事なので、１人になります。そうなると、やっぱり、お腹が空いてしまった時にカップヌードルを食べてしまいます。
栄養が偏ってしまうのに、、、
まぁ、もともと野菜苦手なので、最初から偏ってるんですけどね、、、
とにかく、もっと栄養が偏ってしまうので、悪いとわかっていても、好きだから食べちゃう。
カップヌードルの、黒い影が私を襲います。そして黒い影が私に食いつきます。私は、カップヌードルを食べます。
はい、最悪のパターン。
でも、カップヌードルが無い時もあります。
その時は、ママをゆすって起こします。
「食べるものないの。お腹減った。なんか作って」
と言います。ママは、寝起きで、イライラしているので、
「ん？カップヌードル無いの？え〜もうちょい待って起きるから。」
と言います。私は、
あ、当分起きないな。
と、分かり、諦めます。
その予感は、的中するときもあれば、しない時もあります。
する時は、それから、何時間か、起きてきません。しない時は、五分くらいで起きます。早めに起きてくれたときはとても嬉しいです。なんか、あまえていると、とてもママに守られすぎている気がします。
なので、これからは、ママに守られるんでなくて、守りたいと思います！
きつそうだったら、背中をさすってあげたり、
ぎゅーしたがったら、してあげたりします！
(最後の守るの関係ない笑)
とにもかくにも、ママを守る！それを忘れないようにします！このブログを機に！◯ちゃんは、強くなります！(◯ちゃんというのは、自分を自分で呼ぶ時に使います。)
そしてそして！何よりこのブログを今までずっと見守ってくれている皆さま！感謝します！
ママのブログを見てくれて、本当に、本当にありがとうございます。
これからも、なにとぞなにとぞ、よろしくお願いいたします。
